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当腮腺“艳遇”MALT,当幸福“邂逅”疾苦.....(一)

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发表于 2013-4-17 22:50:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 双人鱼 于 2013-4-17 22:50 编辑

     当2013年的新春一步将近,为了感念岁月的流逝,祝福新的一年平安快乐健康财富,我们第一次选择2月9日除夕年夜饭后和姐姐、姐夫及几个朋友一起在KTV狂歌劲舞,举杯相贺,迎接新春到来。生活是这样的美好,生活也是想这么美好的继续下去......     
    当美丽的烟花还没赏够,当新年的走亲串友还没开始, 带着辛苦一年后略显疲惫的身体,姐夫于
2月13(年初四)去江阴市第五人民医院作体检,体检原因:头颈疼痛,两侧腮腺肿大,左侧显著,右侧较微。据说右耳五年前就有黄豆粒大一肿块,无痛无痒无发热,且至今没有增大趋势,而左耳是一年前洗脸时发现的,有蚕豆大一块,也无任何不适,只是近6至8个月,左腮腺逐渐肿大,左耳有时有疼痛感,因颈椎一直不好,以为颈椎疼痛复发,趁着过年人闲,就去医院检查,做了颈椎间盘CT扫描,诊断为C4-5椎间盘突出,颈椎退行性变,又对双侧皮下组织作了彩超,考虑双侧腮腺混合瘤
    新年的钟声刚敲响数日,就得来此讯,真是心有千千结啊!腮腺混合瘤虽以良性居多,但自己的亲朋好友还没来得及接待,却要先面对这个新年不速之客,有谁情愿接受呢?不管如何,既然有了,就得面对!为了不影响新年其乐融融的气氛,姐姐他们对家中老人隐瞒了病情,上网查了下腮腺混合瘤的知识,还是比较乐观,不会造成什么生命危险,只要手术顺利摘除,不破坏面部神经就可。但江阴五院毕竟是县二级医院,慎重起见,于2月16日(年初七)去无锡第四人民医院(肿瘤医院)复查,做了腮腺CT平扫,医疗诊断双侧腮腺占位灶,左侧为著,考虑混合瘤可能大,双颈部数个淋巴结,医生建议手术摘除,切片化验。当日办理住院手续。
    2月21日上午8时做左腮腺肿块及全叶切除术+面神经解剖术,11点多手术才结束,医生在淋巴取出数个较光洁的瘤,作了快速切片,竟然考虑有相当大的淋巴瘤嫌疑!姐姐第一时间知道这个讯息如五雷轰顶,天眩地转,望着手术后昏迷的姐夫,左侧从耳根一直到左颈处那么长一个刀痕,这么大一个手术,原本可以顺利告捷,如今却要漫漫等待常规病理切片结果,更可能从此要踏上一条无尽期的求医长征路,随时听候死神的召唤!那种无助,那种心酸,那种绝望,顿作倾盆泪雨......无尽的泪水永远没有淌完的时候,但作为家属,唯一选择的只有坚强!擦干眼泪,在姐夫醒来前必须擦干泪眼,暂不能让他知道,刚动过手术的病人更需要一个好的心情和乐观的态度。当晚姐QQ签名上留言:“老公,我会一直陪伴你!我们一起努力,加油!!"知情者看后无不动容与祝福的,愿他们能淌过这条大河,渡过这个难关!
    在此要感谢的是我的一个同是淋巴瘤患者的朋友谢,他刚于去年12月诊断为霍奇金淋巴瘤(结节硬化型),在前期关心他病情的同时,多多少少了解了一些,此病可以医治,暂时不会对人有生命危险,有的还可以完全治愈,如他的结节硬化型,所以当得知姐夫有此嫌疑时,虽姐妹情深,但我还是表现出了该有的镇定与从容,一是要耐心等待常规病理报告,快速切片报告不足以准确说明病情,还是充满着一些希望的,另一方面,不能过于乐观,好消息与坏消息的概率是一半对一半的,我们随时要有那个心理准备。在病理报告出来之前,必须掌握好足够的淋巴瘤知识,而不至于到时手忙脚乱,不知所以,病急乱医!我的朋友谢一直说过这样一句话:网络是最好的学校!当时他在苏州一院已开始化疗了,同时他不断在网上搜寻有关淋巴瘤知识的网站,在所有网站中,我们的“淋巴瘤之家”脱颖而出!
    2月22日术后第二天一早,在朋友谢的介绍下,我知道了这个开通不到一年却已很知名的网站——淋巴瘤之,也有幸结识了同是淋巴瘤患者,却有志不在年高,有爱心有担当的版主——洪飞。从淋巴瘤之家了解到,看病第一步——病理会诊很重要,一步错,步步错!2月23日一早和洪飞联系上,了解了病理会诊的细则与全部准备工作。同时我在第一时间把这个网站告诉了姐,在医生朋友尤的帮助下,姐姐连上了医院的无线网,瞒着姐夫逐步了解里面的知识,分享里面的心情故事。姐夫则在网上听听音乐,和人聊聊天,打发下时间,舒缓下心情。在此也谢谢小尤,谢谢住院的那段日子,你给的默默无声的关照,给了我们内心无比的温暖,那股暖流至今还一直流淌在我们心里......日子一天天的过去,在焦虑的等待中可谓度日如年,人的心情也很矛盾复杂,纠结不清,希望着病理报告早点出来,同时又怕出来,怕得到不好的、不愿听的消息。
    2月26日,听说病理报告今天能出来,我们内心多少有点紧张,上午没消息,到了下午我忍不住自己去了病理科,看到医生桌上第一张就是姐夫的,报告医生还未来得及签字,我就用手机第一时间把报告拍了下来,发给三个人:一张给姐,一张给洪飞,一张给我的朋友谢病理诊断:(左腮腺浅叶肿块及另送腮腺组织)淋巴组织增生性病变,待免疫组化进一步证实是否为粘膜相关淋巴组织淋巴瘤(MALT)。 看了很是无语,说不出自己当时的感受了,如此不确定不严谨的词眼,让人真的无法忍受,同时也让我和姐把仅有的一丝希望寄托于北京友谊医院的病理会诊。不管是什么结果,我们最起码得到一个准确无误,肯定无比的结论才是,好让我们知道下一步该如何走,而不走弯路。下午我和姐姐一直忙于病理科、财务科等部门办理借蜡块和病理切片手续,总算在下班前办好了。我们按照洪飞交代的方法小心翼翼的用餐巾纸包裹切片和蜡块。
    我怀揣着这些关系到姐夫生死存亡的“宝贝”回到自己镇上找顺风快递,第一个顺风快递得知我里面装有蜡块后死活不肯接收空运,说蜡块是易燃物,一但安检出问题,他们公司要罚很多钱,一定要我走陆运。空运明天就能到北京,而陆运要三四天了。当时的心情隔日如隔三秋,见他的鬼去吧!在他的再三催促下,我毅然回绝了他,开车到了临镇的顺风快递,这次我学乖了,把蜡块用餐巾纸藏起来,垫下面,检查时给他们看了玻璃,告诉他们是病理切片,救人用的,他们态度很好,还在我的外包装上再包了一层防震防摔的专用纸,看着他们包严了,我才如释重负离去。
    而医院那头,姐夫看着我们匆匆上下楼,迟迟不回,又不说什么,据说他很是疑惑。晚上,他逼着姐姐一定要告诉他实情。而憋了这么多天的姐姐再也扛不住了,也觉得有必要告诉姐夫,一是打消他疑虑,二是好一起来早点面对。姐夫在这天晚上也知道了我们的淋巴瘤之家,接受了这一现实。姐姐的QQ签名当晚也改成了:“老公,我们要做的就是拉着彼此的手走到最后,其他的,交给命运吧......”(待续)


无锡病理报告.jpg
2013年2月26日无锡四院诊断为MALT淋巴瘤,当日马上借蜡片寄给洪飞,3月1日,周小鸽病理报告出来MATL淋巴瘤,3月11日赴上海复旦大学附属肿瘤医院曹军宁专家求诊,3月13日肿瘤科所有专家会诊,结论:放疗科就诊。3月25日放疗科就诊,要求重做病理报告,4月8日放疗科作定位,4月15日做其他相关准备,4月17日正式放疗!

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发表于 2013-4-18 08:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
病理会诊:专家看切片
关注后面的。

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 楼主| 发表于 2013-4-18 20:49:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
耐心等待
2013年2月26日无锡四院诊断为MALT淋巴瘤,当日马上借蜡片寄给洪飞,3月1日,周小鸽病理报告出来MATL淋巴瘤,3月11日赴上海复旦大学附属肿瘤医院曹军宁专家求诊,3月13日肿瘤科所有专家会诊,结论:放疗科就诊。3月25日放疗科就诊,要求重做病理报告,4月8日放疗科作定位,4月15日做其他相关准备,4月17日正式放疗!

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发表于 2013-6-13 19:19:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我也是无锡的,病理在无锡第一人民医院做的,病理报告也不是很确定,用疑似的字眼,需要上一级进一步确诊。。。。。花了一千三都不能肯定,最后麻烦洪飞送到北京周教授那里,只要七八百元,而且很权威,祝你姐夫早日康复!
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发表于 2015-12-6 11:01:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我是张家港的。我爸活检诊断结果是恶性淋巴瘤,有些不懂的能向你了解一下吗?

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发表于 2017-12-18 20:56:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
主人公康复五年啦!
我若安好,便是晴天
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