间变大细胞淋巴瘤基本CR历程

茜小丫

回忆四个月艰辛历程，犹如昨日的事。2016年农历8月15日，也就是中秋节那天，我和老公在成都军区总医院拿到腹部增强ct报告。当时提示胰腺癌可能性大，挂了个医生直接告诉我们是胰腺癌晚期。问我们住院还是回老家治疗。当时我瞬间觉得脑子炸掉了，就因为一个复发的肚子疼最终定为胰腺癌？冷静下来后，我和老公决定到北京复查。在网上了解到北京协和戴梦华主任是全国数一数二的胰腺专家，在公司领导的帮助下我们顺利挂上了他的时候他的号。见到他时，他看了片感觉不是胰腺癌。又给我们开了几个检查，当核磁共振报告出来时，发现很多肿大淋巴结。戴主任觉得胰腺癌可能性还是不大，但为什么胰腺还是那么肿大。接着又建议我们做petct，果真结果提示淋巴瘤可能性大！接下来就是活检和免疫组化。最终在血液科确诊为外周t淋巴瘤四期b（中高危）。在历经近两个月检查后，也就是阳历10月24号那天我们住进了协和血液肿瘤科。张薇主任是我们主治医生，她给我们定的方案是chope+西达本胺联合化疗方案，一疗后肚子明显不痛，呼吸也很顺畅（之前检查的两个月，没到晚上肚子都疼，睡觉需要用坐着睡），检查淀粉酶正常。在医院住了三天后回家修养两周，因为没有经验。我们一疗后发烧了，生白针打的不及时。要求中性粒低于1.0就打，我们在血值1.2时过了两天才去复查，当时已经成降到0.1。结果发烧了，用了5天抗生素恢复正常体温。二疗基本平稳，三疗后加做免疫组化确诊为t细胞下的间变大。因为在淋巴瘤之家了解到会诊很重要，所以把切片全部借出寄给娟娟。在北京友谊医院周小鸽主任会诊，结果和北京协和一样。这样我们就更加放心了。四疗前需要做petct评估，也就是昨天我们做了pet，今天下午拿到报告，显示病灶基本消除了！目前只有两处病灶，suv值都低于2.0。我想这应该是属于CR了吧！明天要去医院四疗，张主任会和我讨论接下来的方案。希望越来越好，在这有几点和大家分享：1）一定要会诊，所幸我们会诊是结果一样。如果不一样，那就是伤财延误病情；2）一定要到正规三甲医院治疗，治疗方案比较成体系；3）是否告诉病人本身实际情况因人而异，不要盲目隐瞒也不要充分告知，正面引导；4）回家修养期间不要大意，检测血常规要不嫌麻烦，尤其到临界点时每天都去，发烧感染太可怕了；5）饮食非常重要，清淡少油。无需大补，家常菜即可。调料我们只放盐，多吃蔬菜，少猪肉多鱼肉。6）补充营养，每天一碗五红汤（我们家三次化疗血小板和血红蛋白都正常），每天两杯佳膳（之家里面就有卖）；7）有体力就锻炼，我家老公的信念就是每天步行不低于1w步，他也做到了；8）保持好心态，身体好的时候可以去公园看看，也可以看看电影，像正常人一样生活。暂时就写这些吧，希望对大家有帮助。最后感谢淋巴瘤之家这个平台，让我学到了很多知识，也谢谢很多素不相识的朋友的鼓励！感恩！




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天意刘

永不复发

zhengj5

太好了！

Cherish

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女儿健康一辈子

恭喜有好消息

一切如常

和我家儿子的确诊之路惊人的相似，我们也己经CR了，马上进仓移植了，祝我们一生健康

茜小丫

一切如常 发表于 2016-12-27 22:06
和我家儿子的确诊之路惊人的相似，我们也己经CR了，马上进仓移植了，祝我们一生健康

...

是吗？那真是太有缘份！一起共度难关，加油！

焕焕欢

永远健康

好好一定要康复

我妹和你一样的类型，希望和你一样能cr

茜小丫

老妹一定要康复 发表于 2016-12-28 11:38
我妹和你一样的类型，希望和你一样能cr

我看了你主页 你妹妹比较幸运 是间变大阳性 康复率很高哦 加油

好好一定要康复

茜茜最坚强 发表于 2016-12-28 12:57
我看了你主页 你妹妹比较幸运 是间变大阳性 康复率很高哦 加油

谢谢你

淡然兔

首先恭喜你家人康复，也希望我爸爸早日康复，我爸爸最近刚查出是ALK阴性，间变大，我看到你里面有写一线一期化疗就使用了西达苯安，我爸马上要做二期化疗，医生建议我使用西达苯安，但是我看了很多资料显示一线不考虑使用这个药，所以我很纠结

好运常伴

恭喜，永不复发！

茜小丫

淡然兔 发表于 2016-12-31 16:11
首先恭喜你家人康复，也希望我爸爸早日康复，我爸爸最近刚查出是ALK阴性，间变大，我看到你里面有写一线一 ...

我们当时也犹豫 也对这个方案表示不理解 后来主治大夫和我说这是目前最新的疗法 说可以去尝试 事实证明也确实不错 加油哦

艳华

帖子正能量，给人信心，真棒