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漫漫诊断路,漫漫治疗路,坚持就是胜利

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家园豆

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霍奇金结节硬化型
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发表于 2011-5-20 11:49:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
IMG_0003.jpg    2010年2月,朋友发现左侧锁骨上有一个花生米大的包块,起初没太在意。谁知过完年以后,那个包块长大了,而且偶尔疼痛,身体开始瘙痒。3月初去了医院检查,左侧锁骨已经有鸡蛋大小的包块了,拍了胸部CT发现前上纵膈有一个将近7厘米大的肿块。于是去肿瘤医院做了增强CT,给出了让人崩溃的结论:恶性胸腺瘤可能性大,淋巴转移可能性大。于是又做了锁骨的穿刺,结果什么都没有穿出来,白白挨了一针。和家人商量过后马上去到北京检查了,所有检查的片子,结果我都会发上去,亲们自己看吧,反正诊断的路很漫长,还好,最后的结果:霍奇金淋巴瘤,结节硬化二期A。累及部位:左侧锁骨和纵膈,而且纵膈已经达到7厘米了。因为纵膈没有活检,就按淋巴瘤来治疗的。于是想在北京治疗两个疗程看看效果,拿方案回来本地治疗,也许就在这出现了偏差。前两个疗程ABVD标准方案,结果检查下来锁骨缩小的很明显,纵膈不见缩小(其实回来本地检查所有的医生都说纵膈的缩小了)。在主治医生听说我要回到本地治疗后,说效果不明显,要换方案BEACOPP,因为当时对这个不是了解的很多,就听从了医生的建议。四个疗程以后,锁骨上的没有了,纵膈还有,北京的医生还是说纵膈没缩小,要穿刺活检,后来又说穿刺部位不好,要开胸取病理。北京的血液主任说像这样需要移植了(天啊,是不是要当小白鼠啊?)这个时候因为有淋巴瘤的群,有洪飞等人的帮助,深入的了解了病情,于是拿着片子回本地找医生看了,所有的医生(胸外,影像)都说,纵膈缩小了一半都多了。为什么北京的医生说没小呢?什么心态呢?(细节:医生,居然在看CT片子的时候拿反了)。可以说是落荒而逃了吧。呵呵呵~,回到本地,找了一个血液的主任,说这种情况就是ABVD四个到六个疗程,加局部放疗。因为结节的很容易残留的。开始还是没相信,又去了北京的肿瘤和301咨询,给出的也是这个结论。好吧,那就在继续ABVD,继续一个疗程以后,开始加放疗,因为纵膈的残留,放疗剂量达到了最大值。在放疗前做了一个增强,放疗过后,纵膈的残留基本没变化,放疗医生和血液主任说基本就是残留了,没活性的。放疗后又继续了一个疗程的ABVD,结束治疗。诊断,治疗,差不多一年的时间。呵呵呵,虽然坎坷,也一路走过来了,第六个疗程后做了一个派特,纵膈上残留的SUV4.5,居然还是算高的,继续纠结了,血液的主任说要换方案,咨询了洪飞,(在这里,给洪飞鞠一躬),洪飞让把片子快递给他,他帮助去找宋玉琴咨询,哈哈哈哈,宋老师啊,太爱你了,说没事的,随访就可以了,现在虽然心里还是很纠结很忐忑,但是第一次的复查结束了,顺利结束了,纵膈基本还是没变化,普通CT检查,残留的部分密度很高,医生说慢慢就钙化了~!哦也~!另外,开始的时候检查血沉35,20多天后查血沉居然53了,这次复查血沉是5,已经正常了。开始发病的时候,乳酸脱氢酶也是正常的。现在已经开始工作了,虽然不是很累,但是因为放化疗的伤害,没有以前生病前的状态了,但是好像在一点点的好转哦,所以,亲们,加油吧,虽然不幸,但是还是万幸的,坚持就是胜利~!
      啰嗦了这么多,还来几句,治疗期间,白细胞基本都正常,就是到了最后一个疗程,打了升白针(白细胞2000以上),治疗期间除了不去人多的地方,基本没有忌口,治疗的后期开始放疗的时候,就上班了,一直到现在。感觉不错~,加油吧~!
         顺便发上几张治疗前检查的报告,(应该还有治疗后的)呵呵呵,给你们参考~! IMG_0002.jpg IMG_0004.jpg IMG_0005.jpg IMG_0006.jpg IMG_0007.jpg IMG_0008.jpg IMG_0009.jpg IMG_0010.jpg IMG_0011.jpg IMG_0012.jpg IMG_0013.jpg IMG_0025.jpg IMG_0024.jpg IMG_0023.jpg IMG_0022.jpg IMG_0021.jpg IMG_0020.jpg IMG_0019.jpg IMG_0017.jpg IMG_0018.jpg IMG_0016.jpg IMG_0014.jpg IMG_0015.jpg

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康复1-3年

发表于 2011-5-20 20:40:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
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儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

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