脾边缘性淋巴瘤治疗中

钢豌豆 · 发表于 2016-12-17 01:03:34

今年9月，我经骨髓穿刺和pet确诊为SMZL脾边缘性淋巴瘤，这种类型的癌在美国非常罕见，美国有的州连一例病人也没有发现过，我在网上偶然发现了淋巴瘤之家，于是，每天都一定到这里来看看，跟病友们一起，感到特别温暖，我也去美国的网站，但那里有的帖子还是5年前的，因为这样的病人实在太少了。我发现时候，是第4期了，之前几乎没有任何症状，也就是几十天都不到，忽然感觉脾那硬了起来，体重直线下降，出汗，我也没有去大医院，就在我们家门口的癌症中心开始治疗，现在马上要开始第3次化疗了，用的就是R+B方案，美罗华加bendamustine,医生以前没有治疗过同样的病人，我可能就是这里唯一的患这个病的，我今年60了，这里大家提到的几乎所有化疗的副作用痛苦我都有经历过，我们这是3疗后才检查pet,所以现在还不知道效果怎样？好不容易才懂得怎样注册发言，感到这里的病友分享友情，共同战斗特别温暖。

肌肉男 · 发表于 2016-12-21 10:36:58

在美国治疗真好。我们还在选择医院选择医生，真的是拿自己的生命做选择！拼的是人品和运气！

钢豌豆 · 发表于 2016-12-17 08:06:21

谢谢，大家都要有信心，我们这化疗是不住院的，大家（都是淋巴瘤病友）都在一个大厅里坐在自己的躺椅上化疗，我们都非常坚强和有信心，我看到一个73岁的大B淋巴瘤老人，3次就CR了，我们一定可以战胜病魔，重返健康的！

~透明玻璃窗＆ · 发表于 2016-12-17 05:12:47

好好治疗就有希望！

~透明玻璃窗＆ · 发表于 2016-12-17 05:13:37

罕见不等于难治！

guoxu · 发表于 2016-12-17 07:19:30

努力！加油！

尤真 · 发表于 2016-12-17 13:33:01

加油加油！

suzhiming · 发表于 2016-12-30 20:48:36

您有联系方式吗

xiaoxia · 发表于 2017-1-5 17:35:40

楼主现在治疗怎样，我也是脾边缘，小b

xiaoxia · 发表于 2017-1-5 17:36:05

方便联系我

王玉香的儿子 · 发表于 2017-2-11 15:01:21

我妈妈这是相同的症状

王玉香的儿子 · 发表于 2017-2-11 15:25:23

楼主现在治疗怎样，我也是脾边缘，

小妞 · 发表于 2017-4-5 23:04:52

你好，你的边缘性淋巴瘤用的是美罗华加苯达莫司仃吗

挑战自我 · 发表于 2017-10-19 19:50:07

脾边缘淋巴瘤，脾的Peter摄取值一定高吗？

15896218859 · 发表于 2020-4-9 20:50:43

我爸爸也是脾边缘区淋巴瘤，用美罗华化疗，但这美罗华真的是坑，新农合一分钱不报销的。

玉能 · 发表于 2025-2-6 15:58:43

我刚检查出结内边缘性淋巴瘤三期，位置在右手臂和大腿。不知下一步需要做化疗还是放疗。

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