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胃伯基特康复四年,决定终止随访复查

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发表于 2016-8-24 21:48:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 交流伯基特 于 2016-8-24 21:49 编辑

20168CR四年。工作和生活紧张有序。晚上锻炼、做饭加学习,偶尔被现场安装人员、售后维修人员的求助电话打扰。周末有篮球、朋友聚会、购物买菜。今年曾在健身教练的指导下健身二三个月,每次几乎累成狗。发个该期间的照片,如同手机套上的英文,看起来挺好,后来还练出了一点肌肉。自做自带的饮食也按教练要求。例如,某天的食谱,早餐牛奶麦片苹果,工作到九点半炒鸡蛋,午餐糙米饭肉食蔬菜,下班健身后牛排蔬菜。高蛋白、高维生素、低脂肪、低碳水化合物,这也对以后的健康饮食有引领、借鉴作用。
      前些日子在国外时,他拜见了一位教学、临床两栖的资深教授,其职业生涯中仅见伯基特有1人复发,提议不再随访。大家知道,NCCN讲究证据和专家组共识,是相对保守与谨慎的。“两年后复发的罕见”,或许能不离谱地解读为两年后就可个性化的不再随访。CR一年时为了放心去德国工作做了胃镜,此后,这样的每半年一次的仅做生化类血检的随访复查已三年。既无异常,何须随访?!其与家人达成共识:终止随访复查(也许这个决定晚了一到二年) !!!  翻篇了,淋巴瘤的事情过去了,从此正式回归常人。
简要回顾:2012年8月由胃镜、免疫组化、FISH、骨髓、PET-CT等确诊为伯基特并按低危治疗,经1个CVP加3个R-CODOX-M化疗CR。选用最高强度的化疗方案能够确保治愈和不复发,尽管当期及远期对身体损害较大,十分值得。CR一年内PET-CT、胃镜复查,此后每半年一次血检。治疗及康复期间正常饮食,未吃中药,未服保健品。CR后未完全停止工作,半年后开始正常工作。一直循序渐进坚持锻炼。现与同龄常人无异。
    到这个高房价高拥堵又极具磁力的城市一年多了。简言之,一份有挑战性的技术工作(一年多几乎没做过同样的事情),一个经验丰富而又高标准严要求的老板,还有一群能文能武吃二兼备的可爱伙伴。面对年轻时的挫折、磨难,顽强拼搏进而取胜是人生财富。有追求地快乐健康生活吧。   
向着美好大家共同努力!

截止2013年,成人伯基特的几个典型帖(还可延伸阅读他们的其他发帖):
1、伯基特异类治疗一例(男青年)
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6029
2、曲折的伯基特治疗经历(女青年)
https://www.house086.com/forum.ph ... F%E5%9F%BA%E7%89%B9
3、谈谈我的治病经历——伯基特细胞淋巴瘤(一)(女中年,35岁)
https://www.house086.com/forum.ph ... F%E5%9F%BA%E7%89%B9
4、老妈伯基特淋巴瘤,请教洪飞和朋友们这样可以结束治疗...(女老年,61岁)
https://www.house086.com/forum.ph ... F%E5%9F%BA%E7%89%B9
5、我爸爸得了伯基特淋巴瘤!请帮忙分析病理(男中年,47岁)
https://www.house086.com/forum.ph ... %BA%E7%89%B9&page=1
1.png
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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发表于 2016-8-24 22:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
病理会诊:专家看切片
我也是伯基特 目前康复一年半 才刚复查完胃镜 B超 血常规 一切正常 感恩

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发表于 2016-8-24 22:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我也是胃 也是初判弥漫大B 跟你实在太像

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发表于 2016-8-24 22:12:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好久不见!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2016-8-24 22:55:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
翻篇了,这句话真诱人!

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我对手上那块表感兴趣沛纳海?

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发表于 2016-8-25 07:19:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
很好,过去可以遗忘

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发表于 2016-8-25 08:06:26 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
挥挥手,翻篇了。我也期待这一天

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发表于 2016-8-25 08:18:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真好!正能量!回归正常生活轨迹!

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发表于 2016-8-25 14:43:02 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
我也是伯基特,现在正在北肿的移植病房里。

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发表于 2016-8-25 22:04:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
看着身材还不错,求露脸照

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2022-6-2
发表于 2016-8-26 13:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广西崇左
楼主可以加QQ聊吗?我儿子也是伯基特,现在已经出疗想和你请教问题

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发表于 2016-8-27 22:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
复查还是要继续的,不能掉以轻心。恭喜你,祝福。

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 楼主| 发表于 2016-8-28 00:11:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
bee 发表于 2016-8-24 22:04
我也是伯基特 目前康复一年半 才刚复查完胃镜 B超 血常规 一切正常 感恩

战友们,尤其成人伯基特的战友们,先例在前,大家应当信心+努力!
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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 楼主| 发表于 2016-8-28 00:24:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
331814571 发表于 2016-8-26 13:30
楼主可以加QQ聊吗?我儿子也是伯基特,现在已经出疗想和你请教问题

从您的个人资料和两个发帖看不出您儿子是儿童还是成人。对于伯基特,儿童与成人这两类可能没有借鉴性。我不是医生,医学知识很少,我所知道的主要梗概都已写出,而许多细节我并不清楚。从稳妥考虑,不作更多交流为宜,以免误导。请见谅,抱歉。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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 楼主| 发表于 2016-8-28 00:27:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

衷心感谢您。您引导我们了解淋巴瘤,您的经历给我们带来信心,您是我们自强不息,重新走向生活、走向工作、走向社会的榜样。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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发表于 2016-8-28 19:12:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
爱以习惯 发表于 2016-8-25 14:43
我也是伯基特,现在正在北肿的移植病房里。

自体还是异体?

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发表于 2016-8-28 19:22:08 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆昌吉回族自治州
榜样啊!!嘿嘿!我是伯基特,向你们学习!

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发表于 2016-8-29 18:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃临夏回族自治州
kuaihao 发表于 2016-8-28 19:12
自体还是异体?

我是自体移植今天第十三天

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 楼主| 发表于 2016-9-12 12:52:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
前几天90后女演员徐婷因T淋母去世,网上出现了不专业的报道和评论,引起部分不安。对T淋母,NCCN2015年版与2012版是有不同的。但对伯基特,2015版与2012版除了完全缓解的判定标准更详细外没有任何改变。我们这些非专业人士能够相信什么,我以为,应该相信主流科学家的主流意见,没有比这更好的选择。对淋巴瘤来说,就是应该相信讲究证据和专家组共识的NCCN的临床实践指南!附上2015版NCCN伯基特治疗方案路线图,含注释在内字字玑珠。伯基特的战友和家人们可以和应当充满信心。
2015伯基特治疗方案路线图.png
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