结节硬化型2aABVD7次再MINEP3次再DAP3次末CR

issa吴 · 发表于 2016-8-13 10:15:31

本人33岁于2015年4月查出霍奇金淋巴瘤结节硬化型2a，原发位前纵隔，当时无法承受，经过多家医院咨询都说虽然是恶性肿瘤，但是预后很好能根治的那一类，我很开心，但是经过了1年5个月的治疗，我从开心到失落很多次，上海长海医院先ABVD7次再MINEP3次再DAP3次，都未达到满意效果，然后上海肿瘤医院放疗25次，依旧没有达到满意效果SUV值仍就7.3，现医生说只有自体移植才可能缓解或治愈，自体的费用还能承受，再贵上去我无法承受，我不想拖累家里人，不想老婆孩子受苦，不知道有类似的病友或有经验的专家能给我宝贵的经验，谢谢

issa吴 · 发表于 2016-8-13 12:34:07

豫东小孩发表于 2016-8-13 12:29
PD-1 cr后考虑移植!

这药医院没有，哪里有买，况且好像挺贵的，不知道要用多少

六日 · 发表于 2016-8-13 22:40:22

我移植后三个月了，12个疗程化疗加放疗。

issa吴 · 发表于 2016-8-14 11:03:28

chujing 发表于 2016-8-13 22:40
我移植后三个月了，12个疗程化疗加放疗。

我肿块小不下去，很烦

issa吴 · 发表于 2016-8-14 11:47:52

豫东小孩发表于 2016-8-13 12:29
PD-1 cr后考虑移植!

这药好贵，要用多少

六日 · 发表于 2016-8-14 12:43:26

issa吴发表于 2016-8-14 11:03
我肿块小不下去，很烦

重新活检过吗

issa吴 · 发表于 2016-8-14 12:49:21

chujing 发表于 2016-8-14 12:43
重新活检过吗

10次化疗后又活检查过次

六日 · 发表于 2016-8-14 12:51:34

issa吴发表于 2016-8-14 12:49
10次化疗后又活检查过次

那你打算怎么办?

issa吴 · 发表于 2016-8-14 13:09:17

chujing 发表于 2016-8-14 12:51
那你打算怎么办?

我很迷茫，准备试试PD1，在移植

安徽信天游 · 发表于 2016-8-14 13:56:40

如果是纵隔活性高，就开刀做病理看看是不是炎症呢，我知道有个病友是这么做的，结果是炎性。

issa吴 · 发表于 2016-8-14 14:02:31

安徽信天游发表于 2016-8-14 13:56
如果是纵隔活性高，就开刀做病理看看是不是炎症呢，我知道有个病友是这么做的，结果是炎性。
...

是吗？我问问医生谢谢

醒兜兜 · 发表于 2016-8-22 16:18:08

我和楼主一个型。不是说这个型好治吗。怎么这么难呢。到底是好治还是难治呢。我后天abvd第二次化疗。看到楼主的经历很担心现在是不是有意义

彭耀民 · 发表于 2016-8-22 17:22:43

没达到cr建议你去移植是不负责任的……这样强移很容易复发的！可以了解一下sgn35和pd1，经济条件能支撑，用这两种药应该会收获好的结果！

顺顺利利 · 发表于 2016-8-22 21:01:43

豫东小孩发表于 2016-8-13 12:29
PD-1 cr后考虑移植!

pd1cr概率超小，控制病情差不多

伤狠累累 · 发表于 2016-8-23 10:28:54

我老公现在也是纵隔肿块很大，ABVD方案有六次了，才消3cm,目前第八次还没检查，下次去检查如果还是这样消的不明显，就要换方案，还说要用激素药，都不知道怎么办了

黛玉de眼泪 · 发表于 2016-8-25 22:11:37

来传递正能量了，我爸43，也是结节硬化型3期，也是和你一样试了好几种方案都不好，都没超过三个月就复发了，最后我们用了一种方案，口服甲基苄肼缓解后做的自体移植，现在快一年了复查都很好！我爸是农保，移植花费报销完不到10万！希望我爸的经历能给你带来点正能量，只要你自己不放弃就会有希望，加油！祝你早日康复！

沈中飞一 · 发表于 2016-8-26 13:23:05

我也用的beacopp方案，就是口服甲基卞肼的那个德国方案，楼主看看我的帖，我两一样的，现在康复一年多了！加油

结节硬化型2aABVD7次再MINEP3次再DAP3次末CR

一生平安

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