一位霍奇金患者的经验交流

plyghm

    2012年11月12日，正在召开十八大，我于今天正式结束了为期7个月的治疗。回首即将过去的一年，感慨万千。十分感谢洪飞及淋巴瘤之家在我治疗期间给予的极大帮助和鼓励，使我能够顺利完成所有治疗，并且学习到了很多知识。现将本人治疗霍奇金淋巴瘤的经验与体会综述如下，供一些还处在恐惧、迷茫中的患者和家属参考，希望能给他们带来信心和希望。
       一、我的情况
        4月初，我偶然间用手摸到左颈肿大，立即找到在医院的同学诊断，经穿刺，怀疑霍奇金淋巴瘤。当时的想法就是要找到治疗这病全国最好的医院。经了解，广州中山附属肿瘤医院在淋巴瘤方面比较权威，于是4月9日即赶到广州，经过活检、免疫组化、PET-CT、验血等一系列检查，确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化型二A。累及双颈、纵隔。最终确诊后，其实悬着的心倒是放下了，因为医生说这种病治愈率很高，是不幸中的万幸。无论如何，也只能接受现实了。于是从4月21日开始第一次ABVD化疗，一直到9月22日结束第12次化疗，共6个ABVD疗程（只有第一次在广州做的化疗，其余化疗都在江西家乡医院完成)。第二疗程结束后到广州中山附属肿瘤医院复查，做了第2个PET-CT，医生说显阴性了，没有明显活性，说明前两个化疗有效，于是继续ABVD，第四疗程后又到广州中山附属肿瘤医院复查，显示最大淋巴结还有2CM，继续2个ABVD。最终完成6个ABVD，增强CT显示小于1CM，医生宣布CR。我后来因为有点不放心，多方咨询放疗科医生，综合各方面因素，决定再加36GY放疗，分三段完成。今天结束放疗，心里的一块石头落地了，各方面感觉良好。
      
      二、放化疗的不良反应及应对措施
        没有经历过放化疗的人，首先肯定会有一些恐惧和不安。我一路走来，认为ABVD化疗和36GY放疗都可承受，而且恢复比较快。化疗：第1天，加了点参芪注射液和防呕吐，共4－5小时完成。全身乏力，胃不适。第2天，手指麻，胃不适，可散步。第3天，便秘。第4天，基本正常了。第5天，正常了。大约第3次化疗开始掉头发，对于掉头发，没有好的办法，只能接受了。对于化疗期间白细胞的问题，普遍会出现，我每天吃安利蛋白粉加倍立健片，对升白有帮助。放疗的不良反应主要是喉咙痛，吞咽困难，医生帮我打了5天点滴，立即缓解，其他不良反应都可接受，比如颈部发红、痰多而粘、耳后根局部掉头发等等。
     
      三、注意事项
       1、治疗期间最好不要感染。
         治疗期间以在家休息为主，多看看书，上上网，找点自已感兴趣的事做，每天适量锻炼身体，找到适合自已的锻炼方式，坚持下去，必有成效，注意适量。可到户外空气清新的地方运动。少到人多的地方去。我7个月治疗十分顺利，没有一次感冒，按时进行疗程。大部分在家，看书上网，每天下午到郊区一森林公园散步爬山一小时，晚饭后一小时散步，每天如此，雷打不动，既锻炼，又散心。
      2、调整心态，积极乐观。
        得了这病，听到最多的就是要调整心态，最难最重要的也是调整心态。这个既要家属的关心和开导，更重要的还是靠自己。这种病在肿瘤里算是轻的了，霍奇金又是淋巴瘤里最轻的，现在医疗水平治愈率都在90%以上，是少数几种可以治愈的肿瘤，某些流行感冒治愈率也才90%多，所以这病一点不可怕，即使是难治的出现复发也有办法。记得我的主治医生就说了，只要有钱，这病我们都有办法。因此我们要在战略上藐视它，在战术上重视它。相信每个人都能做得到。我送大家一句话：一切都是最好的安排。
      3、坚持正规治疗，不乱投医。
         第一次的正规治疗是很重要的，有条件最好到大医院（广州中山医院，上海复旦医院、北肿等等）确诊，确诊后可带方案到有条件的医院治疗。坚持规范治疗，按时完成疗程。治疗还是以西医为主，中医可辅助，不可乱服中药，因为治疗期肝、肾等都负担较重，再服各种中药更是增强负担，伤肝伤胃。我治疗期间常喝灵芝红枣汤，饮食规律，经常补充营养，吃了很多甲鱼，鸭子等凉性食物。
       4、多上淋巴瘤之家交流学习。
         洪飞老师真的不容易，很有爱心和奉献精神，作为一名患者，既有亲身经历的感受，也有专业的知识，他创办这个网站，对我帮助很大，使我真正了解到这病不可怕 ，而且可以学习到很多相关的知识。我每次通过发消息向他询问问题，他总是不厌其烦，很快给予回复，有时在午夜时分，令我深受感动。借此机会，我向洪飞表示深深的敬意，感谢他对我的帮助和鼓励。希望大家有什么困惑都可以在这里得到解答，希望淋巴瘤之家真正成为大家在治疗期间的精神家园。

ystaxi

Real Cow B  {:soso_e179:}

笑对人生

恭喜康复

虚心

谢谢分享！大家一起加油！！

一面湖水

一切都是最好的安排。谢谢你的这句话。

wuye王祥州

恭喜CR.谢谢分享.

怒放的生命

恭喜你了。向你学习。目前第二个疗程结束

葡萄

恭喜楼主康复。和楼主一样，我于昨天结束为期7个月的治疗（4个abvd后病灶消失，化疗医生认为可以停止治疗，但我自己不放心，咨询了放疗科医生，他认为应该受累野放疗，4—6次化疗加受累野放疗是金标准，于是做了30GY15次放疗）。
非常同意楼主分享的这些观点，我的治疗过程也算顺利，向楼主学习，分享个人的一些心得，希望对大家有用:
一、我很乐观，这病真的不可怕，看过美国斯坦福大学的一个讲座，称现在美国几乎没人死于霍杰金氏病！
二、每次化疗我的辅助用药很少用，个人觉得任何药物都有副作用，会造成肝肾负担，除了4种化疗药及生理盐水及生白针。有几次化疗时发烧、胸闷，因为是药物的反应，也没用药物干预，自然恢复。直至治疗结束我的肝肾功能均正常。
三、个人认为化疗时及化疗后一定要多喝水，多吃蔬菜水果，一定要保持大便通畅，必要时用开塞露解决，一天一次是必须的！不要小看大便的问题，只有胃肠蠕动了，食欲才可以尽快恢复。
四、没必要大补，荤菜吃得多也会造成肝肾负担，多吃蔬菜水果，粗细粮搭配，荤菜适量。推荐每天2个鸽子蛋一碗五红汤。
五、适量的活动也是必要的。我在治疗期间，除了化疗后的三四天以休息为主，其余时间买菜烧饭洗衣服样样干，我觉得这样挺好，没必要老当自己是病人。
也向洪飞表示敬意，感谢他为大家提供这个交流学习的平台。
可是洪大侠近来似乎很少露面，呵呵！
大家一起加油吧，战胜086！

知足常乐

恭喜楼主，继续加油

nyq风雨过后

葡萄 发表于 2012-11-13 13:47
恭喜楼主康复。和楼主一样，我于昨天结束为期7个月的治疗（4个abvd后病灶消失，化疗医生认为可以停止治疗， ...

又看到一个康复的好开心

青衫

谢谢经验分享，恭喜康复！

张小肥笨笨笨

恭喜楼主！我是新人和您得了一样的病。已经化疗两个疗程了，即将开始第五次化疗。期待和您一样痊愈的好运气！