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您的身份病友
病理报告B细胞淋巴瘤
就诊医院上海肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2013-5-23
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时光飞逝一晃就快2年啦,很幸运还能和以前一样坐在电脑前玩玩。 哈哈...2年前我以为这些都是奢望 记得我刚查出来还没确诊只是到卫生院做了个B超 B超是实习生做的可能还没见过想我这样的淋巴结吧 叫了他师父来做的 那个医生一看说小伙子医保在哪里的,我说在老家的,他就说那把这边工作辞了回家去治疗吧 淋巴瘤 需要化疗的 其实刚才开始还不知道什么叫淋巴瘤,呵呵 但我知道化疗在我们老家就是癌症 那就是必死的病。我也没打电话给我家人在大厅坐了下.应该快到吃中饭的时候就去了比较好的地方搓了一顿,吃完做公车回上班的地方,买了包好烟 就去网吧上网 我想可能以后还也没可能有上网的机会 从中午到晚上6点吃好饭回宿舍,给舅舅打了个电话,我说今天去卫生院做了个B超医生说要化疗,我舅舅一听要化疗就急了他说怎么可能,(我都24了都没感冒过什么的,能吃能喝的 天天夜班 也没觉得有病)。这次很快不到40分钟就到了,接到他家说明天去肿瘤医院去查查说卫生院不准的。
到他家洗洗9点多就睡了 朦朦胧胧中觉得很吵 起来一看才12点多出去一看至亲都到了4个舅舅还有我爸妈都在,(除了过年很少来的那么齐的都是忙着生意)都眼泪嗒嗒滴的我也哭了狂哭(哈哈 就这么哭过一次)。就这样快到2点其它3个舅舅就各自回家了,我们也睡了第二天5点多就起来了到肿瘤医院,3个舅舅他们早就在了后来才知道他们没回家直接就去肿瘤医院排队挂号了(鄙视黄牛200块一条凳子)。就这样找找黄牛 找找熟人 塞塞红包 检查结果查不多都知道了 没做帕特 也没等病理报告(穿刺的老医生是熟人介绍一般来说是弥漫大B有可能肿瘤比较大吧80*86mm, 80*65mm的小的很多从肚子到脖子说时间不等人先控制下在说吧不能在等病理了)经熟人介绍第二天带着活检的伤口导流管就直接去闵行分院那里化疗了。忘了也不知道叫什么方案 哈哈 红色有颗粒的那种第一次分2天来打,;化疗一打下去不到1小时反应就来了狂吐就这样吐2天,第三天就能吃了喝正常一样后面几天就保护这个保护那个的药水住了6天回家21天后在化疗 回家住几天到了拿引流管的时候啦 到肿瘤医院住院部去拿掉的等电梯等了好久都没有我就和我妈妈说我们还是走上去吧 10几楼忘了走上去脸不红气不喘的 哈哈(那时候在想化疗也没什么也以前的体质差不多嘛没什么可怕的)到上面有等了很久要等他们医生查好房给我拔掉,到了10点多终于医生有空啦 几分钟就搞定了(等了2个多小时)拔掉那叫一个轻松 一个袋子一根管子挂脖子上真叫一个不舒服。我自己用过什么药也不是很清楚反正是红色的哈哈,后来医生说我神龙见首不见尾的(总院医生订好方案就没见过了)就这样迷迷糊糊的8个疗程结束了,评估了CR 拿了东西去找总院的医生说我CR了后下还要治疗吗 一看名字他说总算见到你了以前就知道有这么一个人不知道长什么样 我一阵狂汗 哈哈)他说现在是CR了 经济条件许可的话建议我去做自体移植 保险点,说不要等到以后复发了在去做,我一听蛮有道理的就的介绍我去上海第一人民医院去找姓王的医生,马不停蹄的就去一院找血液科王医生住院骨穿第一次做等报告一切正常可以做移植大剂量化疗细胞动员采集15天搞定回家 等仓位 要一个月左右 医生说这一个月大鱼大肉只管吃 回家25天狂吃荤的重了10多斤 回家25天的时候医院打电话来说有仓位可以过去啦到到医院是星期5常规检查五官科皮肤科全都检查正常没发现感染灶,星期天下层流房准备移植,进去全身消毒,泡澡,换衣服,进仓,进去就傻了一张床一个电视机一个电话机一个卫生间没其他东西就一点点大的房间进去感觉很压抑在里面根本不知道白天黑夜,护士宣教,护士全部过来介绍下名字 ,接下来就自由活动啦,也就看看电视 睡觉 呵呵 。第一个晚上是最惬意的一个晚上,第二天星期一就开始超大剂量化疗连续七天真叫一个苦自己带进去的止吐神药(止诺)不管用,平常化疗吐打了马上就不吐的。止吐药不顶用我就找东西吃,应为带进来的吃吃喝喝的很多 就一样一样试找吃下去吐出来时间最长的吃,结果试下来我是牛奶喝下去能顶几分钟的 肚子空了吐不好受,所以说移植的朋友尽量吃哪怕是1分钟,就这样熬过了7天,细胞回输以为接下来就没什么了,那知道后面更痛苦,7天的超大剂量化疗白细胞基本是是0啦 身体里面的细菌都出来啦 溃疡也就爆发啦 从嘴巴到肛门都可能有,(要注意卫生干完都要阿姨洗干净)我就食道严重点,咽口水都和刀割一样,每天靠着止痛漱口液过日子趁有点效果吃点东西,但也是很痛很痛。(我就吃银耳吨的很烂那种和水蒸蛋都很滑)。移植的时候注意卫生在有就是要尽量吃东西还有就是控制情绪 也很重要 在一个封闭的地方呆那么久都会有点烦躁,我就这样迷迷糊糊没心没肺的过来的什么都不想什么好不好用什么药啊 ,我的任务很简单就是笑着过好,每一天,明天天的事明天在说。在这里祝大家踩死086
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