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我的人生从此转折——霍奇金IIA

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发表于 2012-7-16 16:29:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 阳光下的孩子 于 2012-7-18 13:06 编辑

   小时候总是希望自己有点小病,能引起大人的关注,现在真的有病了,却不知道怎么办了。
   五月的时候左边脖子上突然冒出来一个包,硬硬的,一开始我还以为是上火,过了两天,去了医院拍了片子,医生让我再做一个CT,因为我家在安徽,在南京工作,准备回家看病会比较方便些,医生的一句话让我一路上脚步都太不起来,他说,你还年轻,要重视。我不懂,我才十九岁,不知道医生的话是什么意思,只有急急忙忙请了假买了车票回家了。回到家姑姑带着我做了一个CT,当时做的不太清楚,又做了一个加强,那个医生告诉姑姑说我纵膈有肿瘤,快有鸡蛋那么大了,建议到大点的医院手术,我又回到了南京,在南京省中住下了。开始做了淋巴活检,由于靠近大动脉,麻药没打太深。因为太紧张害怕,眼泪一直在流,又过了几天,我接受了胸腺瘤的切除手术。我很担心我会下不了手术台,它长的离心脏很近。手术很成功,只是在我胸前留下了二十厘米长的刀口,和一个引流管的洞,我不敢照镜子,看到镜子里的我,我感觉自己很丑,将来连婚纱都不能穿了。我以为我接受了手术,我就可以痊愈了,爸爸瞒着我,我得的是霍奇金二期,我对这个病没有任何概念,  爸爸说,现在医疗条件很好,可以痊愈,以后跟正常人一样,让我不要有心理负担。男朋友也没有因为我得了这个病离开我,反而对我不离不弃,他的爸爸妈妈也来照顾我,我很感动,这就是患难见真情吧。手术之后,又出现了心包积水,,等到我出院已经在医院住了快两个月。
   回家还没十天,着凉了,发烧,又回到医院,做骨髓穿刺的时候我太紧张,鼻子大量出血,后来做PICC置管的时候也哭的不行,现在只是做了一次化疗,我嘴里疼的不行,连喝水都咽不下,每天吃饭都是在医院食堂买着吃,看到别人吃着家里做的饭,心里不是滋味,也吃不下了。我有一米六八的身高,体重才七十斤,瘦得已经一把骨头。我不知道我还要多久才能好,我想回家,想吃奶奶做的糖醋鱼,想吃姑姑做的糖醋排骨。
   在医院做了一次化疗,现在还没有出院,已经两万块了,说实话,家里不是很富足,特别是今年,给爷爷买了公墓,奶奶又有了癌症,手术住院,家里还要还房贷,我又生病,妹妹还要上学,我想到要回家化疗,费用可以省下一些,而且家人也可以照顾到我,爸爸因为我之前动手术来回请假,被调动了工作,不如以前了。有的时候想想自己是很没用,一点都不争气,除了躲在被子里偷偷的哭,什么都不会,现在就希望医生能尽快让我出院回家,在家里治疗,为家里减轻负担。

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发表于 2012-7-16 16:40:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
病理会诊:专家看切片
加油!~一切都会好起来 的!~

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发表于 2012-7-16 16:50:51 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
你有一个好男朋友,他的家人也很好,你也可以算是一个幸福的人了.

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发表于 2012-7-16 17:00:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
为了爱你的家人,加油!

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发表于 2012-7-16 17:30:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孩纸,别怕,没事的。霍奇金就是场感冒,你妈妈没有遗传你,妈妈得的和你不是一个病!妈妈会在天堂保佑你度过这个难关的

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发表于 2012-7-16 17:36:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我纵膈17cm , 也作了切除,还拿走了一片肺,证实病理霍IIB并化疗的。 现在快2年了,我的生活依然精彩,你恢复好也可以的,这个病没你想的那么可怕的,只是在你青春年华,让你多了一个考验,换个角度看看,有失去必然会有所回报。 另外可以的话,麻烦你+一条消除下086遗传的这个事实吧? 很多有孩子的彩虹会莫明担心的。
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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 楼主| 发表于 2012-7-16 20:33:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
landy_gu 发表于 2012-7-16 17:36
我纵膈17cm , 也作了切除,还拿走了一片肺,证实病理霍IIB并化疗的。 现在快2年了,我的生活依然精彩,你恢 ...

但是我的医生告诉我,我痊愈后的五年时间里不能有孩子,以防遗传

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发表于 2012-7-16 21:43:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阳光下的孩子 发表于 2012-7-16 20:33
但是我的医生告诉我,我痊愈后的五年时间里不能有孩子,以防遗传

中医院医生还真有才
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-7-17 04:22:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
我女儿也跟你一样得的是霍奇金IIA,她的美国医生说他的很多病人一年以后就要了孩子,而且他的珍所里贴了很多孩子的照片,所以你要放下担心,让自己坚强.

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发表于 2012-7-17 07:39:34 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
亲,我霍奇金四期,没事我现在治疗的很好啊,现在感觉生活滋润的不得了,没事,年轻人,恢复快!加油,再问你一下,你安徽哪治疗?我安庆的

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发表于 2012-7-17 08:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
食堂里的饭,家里做的饭,都一样有营养,吃下去就是能量。想想你有疼你的爸爸姑姑奶奶男朋友,为了他们大口吃饭吧,养得胖胖的。时间一滑就过去了,很快就能回家了,治疗的过程不光是痛苦,也可以尝试找些乐子啊。我老公治疗到现在,比以前又胖了一圈,180CM,87KG了,心情也一天比一天好,整天乐呵呵的。妹妹,你也会做到的。

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发表于 2012-7-17 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
生命只是一个过客,你关注了它  他金碧辉煌,把握现状会好的,我一开始也是这样的担心我这么年轻乍办呀,

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发表于 2012-7-18 00:05:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阳光下的孩子 发表于 2012-7-16 20:33
但是我的医生告诉我,我痊愈后的五年时间里不能有孩子,以防遗传

保守说法是这样的,但不是怕遗传,而是担心化疗的一些毒素会从你的体内带给孩子,而造成孩子的某些不健全,再说你妈妈和你的086应该不是一个问题吧?   
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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发表于 2012-8-5 09:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
加油,这个病没有什么了不起的,病很快就能好啦

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发表于 2012-8-5 10:05:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
刚20,那么着急要孩子干什么!我就是要孩子太早了,祖国大好山河都没时间玩。o(︶︿︶)o唉

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发表于 2012-8-5 10:08:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
婚纱不喜欢可以穿旗袍,更好看^O^

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发表于 2012-8-6 16:32:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
吃什么不重要,但是一定要坚持吃哦。都说了“人是铁,饭是钢”,现在也一样。所以放松心情,一定会好起来的!

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