原发脑部中枢神经系统淋巴瘤

尘埃 · 发表于 2012-7-12 14:17:24

之前我发过帖子，我爸爸是10年7月1号在湖南省湘雅附一开颅手术病理报告为非霍弥漫大B淋巴瘤，做了派特，原发脑部中枢神经系统淋巴瘤，左枕叶，病理IE型。经过四次VM26+2次鞘注MTX化疗，每次费用1W左右，27次全脑放疗（共2W多）。12月1号结束治疗，主治医生卢景琛。治疗结束后遵照医生嘱咐每3个月复查一次，血液，MRI，彩超，B超等，每次复查开注射胸腺肽阿尔法1的2-3个月。
治疗结束后，每天妈妈都会泡枸杞，黄芪，党参，虫草花茶给爸爸当水喝，每周2次蟾蜍煮清壳鸭蛋（据说是去风火的），如果在蟾蜍多的季节一天吃一只蟾蜍煮蛋（把内脏清除，把蛋放到肚子里加水在药罐里熬，只吃蛋），蟾蜍皮可以去加工成胶囊服用。每个月吃3瓶海王的灵芝孢子粉。且每个月适当开中药调理（因治疗结束后爸爸经常吃饭有反胃的情况，胃口不好，吃中药后胃口有明显的改善，目前每餐2碗饭，基本以蔬菜为主，荤菜他说都不怎么想吃）。开中药时医生都会望闻问切，比如有没有手脚发麻，手脚心发冷，视力模糊，头发晕等等，爸爸说这些情况都没有。偶尔会有流泪的情况，医生开药后都有改善。
我感觉治疗后到目前为止我没有看到明显的后遗症，爸爸现在都不做苦力活了，所以身体的一些改变可能也只有他自己清楚，比如气力，精力等方面。只是目前他生活都能自理，做简单家务，带带小侄女，适当的种菜浇菜等，家人都已经感到很欣慰了。
下个礼拜爸又要去复查了，希望一切正常。很多病友提醒说现在过了2年了要更加注意复发的情况了，虽然心理很担心，但是我们也不愿爸爸再受那么多痛苦。当然，群里也有复发和不好的消息，只是希望医疗技术越来越发达，病人少承受痛苦。希望好人一生平安。

知足常乐 · 发表于 2012-7-12 21:48:49

首先祝贺你爸爸恢复的这么好。我老公也是原发中枢淋巴瘤，非霍弥漫大B，去年中秋节前发病的，用美罗华十MTX治疗8个疗程，10次鞘内注射阿糖胞苷，两周期PR，4周期PRu，6周期PR，8周期后又做了自体干细胞移植，现在出仓1个多月，正在等待细胞培养，准备做细胞生物免疫，大夫也没决定是不是做放疗，说放疗副作用挺大，我们自己也有顾虑。看到你爸爸没什么事，我们也看到了希望，不知你父亲放疗完到现在多久了？放疗过程中痛苦大不大？

尘埃 · 发表于 2012-7-13 15:16:00

其实副作用一般都是2年后才比较明显吧，可能有些比如记忆力减退，反应比以前迟钝这些应该是有的。我爸爸还不是那么明显。60岁以前估计会体现出来了，我爸爸今年60。我爸爸放疗结束19个月了。放疗就是胃口不好脱皮什么的耳朵脸皮肤发黑，现在都好了

知足常乐 · 发表于 2012-7-13 21:43:55

大夫说全脑放疗可能会影响智力、老年痴呆什么的，我们才50岁，挺担心的，有些大夫明确告诉我，她个人不主张放疗，现在还在纠结中

尘埃 · 发表于 2012-7-17 16:08:39

爸爸复查正常，明天办理出院手术，附上7-1党员爸爸开会的照片

小小青青草 · 发表于 2012-7-18 18:41:13

不错，很棒

知足常乐 · 发表于 2012-7-18 22:43:04

很棒很精神，一起加油！
顺便问下，你爸毎次复查是做PET一CT还是核磁？你们是哪家医院治疗的？

知足常乐 · 发表于 2012-7-18 23:45:00

很棒很精神，一起加油！
顺便问下，你爸毎次复查是做PET一CT还是核磁？你们是哪家医院治疗的？

riesling · 发表于 2012-7-19 23:12:40

我爸爸67了，做了四个疗程的化疗，现在准备开始做放疗了，我还是很担心放疗的副作用和疗效的，看到楼主的爸爸恢复得这么好，希望我爸爸也能一切顺利。

尘埃 · 发表于 2012-7-24 16:13:22

知足常乐发表于 2012-7-18 22:43
很棒很精神，一起加油！
顺便问下，你爸毎次复查是做PET一CT还是核磁？你们是哪家医院治疗的？ ...

核磁湘雅附1

赵静姿 · 发表于 2013-1-27 22:20:18

您好!我想咨询您一个问题,我爸爸是右枕叶,动了手术.放疗总共30次,大剂量MTX化疗6次.今年8月份出的院,但是这几天左边胳膊和腿只有知觉没有力气,不知道这是又复发了还是治疗后的副作用?

汤姆 · 发表于 2013-1-27 23:03:07

不是复发

汤姆 · 发表于 2013-1-27 23:05:22

尘埃发表于 2012-07-24 16:13:22

核磁湘雅附1

请问每次核磁需要增强打造影针吗？

汤姆 · 发表于 2013-1-27 23:07:47

我也是脑瘤

我是我爸的女儿 · 发表于 2013-2-15 02:42:21

那请问一下，之前发病的时候会影响到说话吗？我爸的淋巴瘤转移到脑部，现在说话很模糊，但神志还是清醒的，只是爱睡

艾蔻 · 发表于 2013-9-28 19:19:26

汤姆发表于 2013-1-27 23:07
我也是脑瘤

你太好了,我本来手术全切+大剂量MTX化疗后全脑放疗CR了有3年多,就快满4年的时候复发了,唉,现在在接受治疗,你是怎么保养的啊 ?

飞眉 · 发表于 2014-12-11 14:21:12

知足常乐发表于 2012-7-12 21:48
首先祝贺你爸爸恢复的这么好。我老公也是原发中枢淋巴瘤，非霍弥漫大B，去年中秋节前发病的，用美罗华十MTX ...

你好，请问你说美罗华+MTX做8个疗程，又说10次鞘内注射阿糖胞苷，那就是鞘内没有注射MTX而是注射阿糖胞苷？MTX和阿糖胞苷有什么区别呢？鞘内注射是每个疗程做的，还是另外做，不跟疗程走呢？谢谢！

知足常乐 · 发表于 2014-12-19 21:13:08

MTX是甲氨喋呤.第一疗的开始和结束都做了，以后每个疗程做一次。鞘内只用了阿糖胞苷

恋雨的阳光 · 发表于 2018-7-10 11:20:21

你爸爸现在怎样？

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