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你懂我的欢喜

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模范家属一生平安家人平安

发表于 2012-5-31 02:16:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
     长话短说,因为去年年底家里医疗保险的钱数还有剩余,於是就让远在哈佛念大学的女儿去做个X光检查,没想到就因为这不精意的一查,知道她得了086。於是马上休学开始治疗,从12月初开始做化疗我来到这个网站,看到大家的经验和体会,陪伴着我这一路走来,从最初是天塌下来的感觉,到渐渐充满信心,感谢网站!感谢朋友!回顾当得知确诊结果的时候,我曾感到从未有的恐惧和无助,但是经过对疾病的了解,经过无数有缘认识朋友的指引,我认识到对待疾病,只有象小虚心安慰我说的:唯有自己的乐观和坚定才能救自己!我想,这一切就当是为了考验我们全家而设置的大考,那么我们一定要充满信心坚信奇迹就在自己身上!小虚心在二月初化疗结束后又做了两周小剂量的放疗,二月份的PET SCAN一切正常,於是这周又做的PET SCAN也是一切正常,所以她秋季就可以回去上学了。(当然其实从四月份开始她已经没闲着了,象正常人一样该做她可以做的任何事了。)前后几个月的治疗我想对生活,就应该象她在做化疗时候遇到的一位也是家属的印度妈妈告诉我的梵文成语:做你的责任,不要担心结果会怎么样。是的,霍奇金086,让我们一起战胜它!

    “我陪著天黑;我陪著日出;我陪著星空;我陪著下雨;陪著蓝天;陪著秋夜;我陪著月色;陪自己想你;我陪你微笑;我陪你落泪;我陪你悸动;我陪你心跳;陪你感伤;陪你黯然;我陪你呐喊;我陪你呼吸。。。”就象这首歌名叫“陪你”里说的一样,谢谢洪飞为我们建了这个网站,让我们大家一起在我人生道路遇到坎坷,遭到不幸之时,在我痛苦的时刻,在我泪水交加的生活中,所幸的是我并不孤单,身边总是有着你们可以去分担我的痛苦,也分享我的快乐,只要有着这样一种陪伴,都会使痛苦减半,快乐加倍。陪伴,这两个字,单单是从指尖流出就已经让我感觉到十分温暖,它是在寒夜里一杯暖手的茶;在烈日下一片遮挡的树荫;在跌倒时一双伸过来想要搀扶的手臂;在哭泣的时候一个可以尽情挥洒泪水的网上空间,因为有了你们的陪伴才使得我女儿有勇气可以在困境的缝隙中顽强的滋生出来,谢谢大家!当然我也会陪伴大家一起看尽治疗时的“万般风景”再回首分享体会中的“细水长流”。因为女儿小虚心不会中文,所以我就帮她一起表达她和我对大家的感谢!

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发表于 2012-5-31 08:40:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
好人一生平安,一起康复。哈哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-5-31 08:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
借由这个家,我也慢慢走出了那个快乐突然消失了的世界。小虚心很快可以回归校园生活了,很为你们开心。你也帮助了我很多,谢谢你!

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发表于 2012-5-31 08:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
美国哈佛,才女啊!

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发表于 2012-5-31 10:41:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
真心祝願小虛心永遠健康快樂!看了您的這個帖子,我亦身有同感!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2012-5-31 11:05:06 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
是的!{:soso_e163:} 非常谢谢洪飞!!!{:soso_e163:} 让我们了解淋巴瘤!支持洪飞{:soso_e189:}
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了

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发表于 2012-7-14 23:13:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
小虚心经历这番苦难,是天将降大任于斯人也。

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发表于 2012-8-18 16:50:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
我也是呢,由最初的迷茫到现在的乐观对待,这个网站给了我不少帮助。感谢洪大哥,感谢每一位,还有祝愿大家都早日康复

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发表于 2012-8-19 12:43:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
做你的责任,不要担心结果会怎么样。这也是我一直的信念,相信有我们的坚持,一切都会迎刃而解。
今天自做荷叶糯米鸡,真香 ...

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发表于 2012-8-19 16:27:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
祝福小虚心永远健康快乐!感谢淋巴瘤网站给大家带来的帮助,大家一起努力战胜淋巴瘤,加油!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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发表于 2012-8-24 18:21:48 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真好,一起康复

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发表于 2012-9-3 17:05:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太好啦,开心生活吧,为了梦想。 {:soso__15767107099211032947_2:}
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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 楼主| 发表于 2012-9-4 12:07:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 虚心 于 2012-9-4 12:09 编辑

跟着报告大家,也跟大家一起分享我们的幸福.

上月底我和先生送女儿回哈佛继续念书去了,经过半年的治疗和休息,她终于回到了梦寐以求的学校里去了.我同时在哈佛医学院找了位086的医生作为她的学校期间的联系医生,这样一来可以随时诊断,这样我们家长也可以放心一点.

医生认为她恢复的很好,学校也有顾问询问她是否需要心理医生的帮助,但是因为女儿一直很坚强地面对这次的病情,而且她从小都是一路自己很会面对生活中的逆境,所以她的心理医生对她测试过后也表示她一切正常,不需要心理医生的介入.

这次从孩子生病开始我进了这个网站,让我认识了这么一群热心的朋友,现在我每天都还象以前一样都会上来看看,我感谢洪飞,为我们大家建了这个温暖的平台,我希望我可以做一些我力所能及的事,为我们这个坛子.

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发表于 2012-9-6 22:23:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
祝贺你女儿恢复的这么好,祝所有086的战友们都早日康复,祝所有彩虹家属天天快乐。大家一起加油,耗死086
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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