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参加移植病友会,有感

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发表于 2012-5-18 10:25:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
      昨天去苏大附一院参加了移植病友会,苏大附一院是血液科管淋巴瘤的治病的,所以病友多数是各种白血病人,见到了住院时的室友,几位做那了异体造血干细胞移植后都坚持下来了,特别高兴。
     有一位本人是个医生,我发病入住医院的同病房病友,那天他正准备进入层流病房进行移植,心情紧张压抑,所以也没什么交流,后面我在层流病房期间只是听懂到他的消息,再没见到,现在一见真是高兴。他是急性白血病病重危,在实在找不到供体的情况下,只能以12岁的儿子的骨髓和外周血造血干细胞做移植(因为父亲的体重比儿子大许多,为保证移植成功儿子要抽出1250ml的骨髓,另外还从外周血中提取了110ml造血干细胞,这个12岁的孩子勇敢地坚持下来了,并且在父亲重病,母亲在医院全程照顾病人无力管儿子的情况下,这个孩子在为克服痛苦为父亲捐出骨髓的同时以优秀的成绩通过选择进入重点学习,真是太不容易了,要赞一下),坚持下来了。父母的生育了儿子,儿子的血和骨髓让父亲重生,这一家人全部是血脉相连了,所以那个妈妈说他有二个儿子了(她的基因通过儿子又给了老公),看着这对夫妻(孩子上学没来参加活动),看着他们一家外出的照片,万分感慨。   
     还有一位是个小学生,我几次化疗时都住过同病房,用母亲的造血干细胞做的移植,坚强地忍过了严重的排异(出现过皮肤排异、肝排异,发生过白血病脑转移),他都坚持下来了,已经基本恢复,打算过了暑假上学去了(这里要赞一下这位坚强的母亲,在周围人和医生都常见得没有希望时她坚持下来了,在捐出干细胞的同时还要照顾生病的孩子,还要奔走筹钱,还要顶住来自各方面的压力,真不容易)。
     还有一位也是住院时的室友,患白血病经化疗取得缓解后,开始找移植供体,他有四个姐妹,经配型却无一人合格,我入院时他住我对床,正极度沮喪,后来听说柳暗花明,在网上找到配型的志愿者,几乎与我先后进入层流病房进行移植,钱花完了,卖了车,全家人凑线,血小板低了,全家人捐献互助,坚持下来了。昨天见到他一直与老婆说没车的不方便,要求重买车的样子,这种对生活的热情和希望,真是高兴。
    这几位都是白血病的病友,我在化疗期间还遇到过68岁的淋巴瘤做了自体移植的病友,现在也在康复中,还有几位50多岁自体移植的朋友,现在状态都不错。
   参加活动,病友、家属见面,看到别人特别是比自己先出院的病友状态不错,特别鼓励,真的,还有就是医生护士看到自己的病人状态不错,特别有自豪感。
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-5-19 00:27:36 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
病理会诊:专家看切片
听到这样的消息,真是太好了!不管是病人还是家属,都是最勇敢的,加油吧 坚持下来就是胜利!
2010年12月查出滤泡型淋巴瘤,3B级治疗使用R-CVP,8个疗程。2012年2月复发,转为弥漫性大B,2A期,使用R-ICE方案,两次,自体移植,7月康复出院在家休养!

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发表于 2012-6-24 19:20:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
看到这里给我们也增添不少信心,相信好人一定有好报,我们一起加油!
谢谢你

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发表于 2012-7-14 00:21:33 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
祝大家永远健康!

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发表于 2012-7-14 00:23:28 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
大大大超人 发表于 2012-5-19 00:27
听到这样的消息,真是太好了!不管是病人还是家属,都是最勇敢的,加油吧 坚持下来就是胜利! ...

你妈妈恢复的怎样了?还在墨尔本就医?

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发表于 2012-7-15 00:20:20 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
海岸线上 发表于 2012-7-14 01:23
你妈妈恢复的怎样了?还在墨尔本就医?

周四做完移植出院了,现在家里休养~~感觉还可以,人还比较虚弱,我们在阿德莱德,哈哈

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发表于 2012-7-15 14:09:54 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
大大大超人 发表于 2012-7-15 00:20
周四做完移植出院了,现在家里休养~~感觉还可以,人还比较虚弱,我们在阿德莱德,哈哈 ...

祝她早日康复!

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 楼主| 发表于 2012-7-24 10:17:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
早日康复,注意休息和适当的活动,保持新鲜的空气,新鲜的食物
我前几日因为没注意冷暖,可能有点着凉,发了几天的热,挂水一周,移植是个将身体打破重塑的过程,出院初期身体是相当弱的,自己没有什么感觉,但几乎一点剌激就可能引起连锁反应,千万注意
还是那句话
新鲜的空气、新鲜的食物、适当的活动加上良好的心态是战无不胜的法宝
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-7-25 18:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
嘿嘿~
支持数字~{:soso_e179:}
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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