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SGN一35如何能买到。

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家园豆

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发表于 2012-5-12 02:49:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
SGN一35如何能买到。道我的淋巴瘤在打完abvd第七次化疗后还是耐药复发了。今天医生告诉我要换成mopp方案,医生建议我到去 香港买SGN一35的药,医生说目前这种药足我这种复发 的霍奇金有很好的效果。听说这种药很贵,想了解一下能在香港那家医院买得到,要什么手续才能买。请问有没有网友用过,效果如何,有没有必要用这个药。中国什么时候会进这种药,有没有试药的消息

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发表于 2012-5-12 09:20:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
香港没有这个药。只在美国上市,一个疗程至少1.1万美金,共计16个疗程。只给无法移植和移植失败的患者使用。你还没到用这个药的地步。这个药只用于缓解,暂时没有治愈的依据。国内只有黑市有,每个疗程大概20万人民币。且即使你买来了,恐怕也没有医生敢用,因为没有这个药的用药经验
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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一生平安康复3-5年

发表于 2012-5-12 09:25:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
另外,据武田公司消息,该药在中国要走的临床试验手续过于复杂。未来两年内不会进入中国进行试验。
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发表于 2012-5-12 10:47:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
  太貴了!治不起!何況又沒有治癒的依據!還是先用國內的其他藥物治療吧!祝早日康復!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2012-5-13 13:20:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 天目 于 2012-5-13 13:45 编辑

      自从去年生病就一直关注洪飞的网站,受益匪浅,深受洪飞兄无私大爱教育,改变了自己狭隘的人生观。关于清橙之恋对SGN-35的问题,我也同样遇到了,你的心情我能够体会。现在把我的经历告诉你。
    首先关于在哪能买到和价格、用量,我问过了香港、日本,都买不到这个药,只在美国批准上市。这个药在美国叫Brentuximab或Adcetris,说SGN-35他们可能不知道是什么。该药一瓶有50mg,是粉末状的,一瓶装的药量很小。每瓶药在美国药房售价4700美元,需要医生开的处方才能买到。我在医院用药,给我开价为5400美元一瓶。如果你的体重120斤的话,需要用108mg,也就是2瓶加8mg。因为药瓶开了只能用一次,为了8mg再买一整瓶药很浪费,美国医生说一次治疗买2瓶也应该可以,就让我先用2瓶共100mg先试一个疗程看效果,一个疗程后效果非常明显,超出医生预期,下面我会详述。
    第二,就我的经历,该药不是非要到移植后复发或不能移植的情况才可以用。美国医生见我化疗两方案后效果不好,说可以用这个新药尝试一下,如果达到CR后,可以回国做自体移植(之前已在国内提取了干细胞)。老外医生举了他的病人的例子,该患者好像摘除过某个内脏器官,得了HL后情况很不好,甚至不能接受ABVD或BEACOPP化疗。医生给患者用了SGN-35共3个疗程后,病灶全部消失,之后做了BEACOPP3个疗程巩固,治疗结束。
    第三,关于该药的效果。治疗前,锁骨左右各有肿瘤,左侧较大,质地硬,左侧腋下时常有酸痛感。SGN-35用药第1-10天,锁骨上的肿瘤小了三分之一,也变软了,但腋下的酸痛感还有。第10天,验血白细胞9200,红细胞稍低于正常下限,没有掉头发。医生说血象很好,剩下11天可以去户外敞开玩。第21天,锁骨肿瘤只剩下花生大小,质地软,腋下酸痛感消失。医生说2瓶的效果非常好并说3-4疗程后检查,如果CR,就可以回国做自体移植。
    第四,用药方式。就是把药粉配到生理盐水中稀释后输液,单一用药,没有其他药物配合,一小袋药半小时输完。输液后嘴稍有点麻,10分钟后就没事了。没有感到有其他副作用,像输了一袋消炎药的感觉。第二天消化会稍有不适,但比起化疗要轻很多,不仔细感觉不出来。
    第五,关于来美国的费用。洪飞已经在公告详细说了某位病友赴美治病的过程,比较详细。总之和药费相比,机票住宿吃饭交通都是小钱。美国食品的价格和国内差不多,没有食品安全问题。租房子的费用和北京的房租差不多,甚至更便宜。如果能筹到药费的钱,不妨来美国修养一段,环境气候好,食品干净,也开眼界,体会一下美帝的朋友是怎么生活的。
    最后祝愿大家身体棒,吃嘛嘛香!
    QQ:250456277,确有需要,可以联系我。
   

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一生平安

发表于 2012-5-13 13:35:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
补充一下,单克隆抗体的保存条件很严格。以我蹩脚的听力听医生说2瓶小药用了一个装满冰的冰箱运来的。具体我没看到。大家要在国内买药的话,如果长距离运输的话,要考虑到温度要求。

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