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前往美国使用SGN-35(Adcetris)攻略

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发表于 2012-4-23 21:49:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
                           如何赴美国使用SGN-35
   很多患者家属关心霍奇金新药Adcetris,在国内不走特殊关系或者采用点非法手段是买不到这个药的。所以不想冒险买黑市药的患者就不得不考虑亲自前往美国购买新药了。有位在美国治疗的病友将她们家的就医经历整理后发给我,托我发表,希望对打算去美国用新药的患者有指导意义!感谢这位家属!

注:请不要来问我关于国内如何购买SGN-35的途经,凡是想国内购买的,必须走黑市,自己考虑,本站不提供相关信息。

去美国用sgn35的流程:

首先,如果时间很紧迫,而且在美国又不认识朋友的情况下,还是建议大家找找中介,因为自己办理实在是特别辛苦,劳心劳力又不一定能在最快的时间内有效果。

如果是自己办理的话,基本流程是:找美国医生,出邀请函——签证——准备赴美行李和英文病历——租房子——到达美国。

找医生并且出邀请函这件事情,就是仁者见仁,智者见智了。需要在美国也认识医生,这个一定要有人脉的。邀请函上,或者写到美国用新药,并且这个药只有美国有,或者就写去美国治病什么的。但是要有医生的亲笔签名才有效。

办理签证:
之前曾经听说过一种说法认为医疗签证可能不好通过,曾建议使用旅游签证或者其他类签证;但是后来又听说,美国是讲诚信的国家,一切事情最好都说实话,否则被发现存在欺骗(例如:用商务签证到美国但是实际上是用来看病的),可能会被要求终身不能前往美国,所以最终我们还是选择了医疗签证。事实证明,这个选择是非常正确的。

签证需要先到中信银行购买电话预约卡和签证费收据,买好后先用电话卡上的密码拨打电话进行预约,电话卡有8分钟和12分钟的,客服小姐会和你一遍一遍的确认护照号码,身份证号码,电子邮件,传真号什么的。其实电子邮件和传真号这些通通可以不说,因为其实没有什么用,而且也占用时间。建议大家可以在预约的时候和客服人员说明是医疗签证,而且病人比较着急,这样的话可能会尽快给安排,否则的话普通旅游签证据说不会很快。

接下来就是准备材料了,美国大使馆的官方网站上都有准备材料的要求。对于这种医疗签证,医生的邀请函是相当重要的。除此之外,譬如工作证明,工资流水,银行卡交易明细,譬如房产证,车辆行驶证,如果家属陪同去的,户口本,结婚证等等等等,没有最详细只有更详细,也许签证官看的不是很多,但是准备一定要充分。另外在网上填写并打印DS160表格, 需要有一些些英语基础。或者百度上搜索:如何填写DS160表格。这里不再多说。对了,照相就去随便的照相馆,说去美国签证用的,大部分都知道。

签证当天,一定要早早去大使馆,美国大使馆签证是一件很痛苦的事情,排队需要4~5个小时。如果你听了客服小姐的,准时去了,一定会后悔。并且排队都是站着——这点很不人性。病人站这么久,一定要保证有好的体力。等排好了队,面签时,签证官可以说中文的。请记住要说实话,就是去美国治病。而且如果很着急,就拜托签证官可不可以快一点。普通旅游签证的话网上说需要10个工作日左右,但是医疗签证真是相当的迅速,一到两天签证就可以去大使馆附近的邮局取了。这点不得不说,美国还是很人性化的。

购买机票:这个携程啊,去哪儿网都有,大家可以自己在网上查找。不过看起来美联航的机票属于比较便宜的。还有就是韩亚,但是韩亚航空需要在首尔转机,可能还需要韩国的第三方签证才可以。这些我们因为时间来不及了,所以就匆忙订了美联航的飞机,舒适度差一些,不过价格还凑合吧。

赴美行李准备:主要是去看病,所以英文的病历(总结)一定要准备好,要不然会耽误看病,而且有可能在美国再重新检查一遍。如果这样的话光检查费用就要多花出去4~5万美元。一般人家可是承受不起的。为了方便美国医生对病人情况的了解,最好对自己的病情做一个总结,要英文的,最好有国内医院的抬头,如果能有国内主治医生的签名那就更好了(美国似乎更加看重签名)。另外为了以防万一,活检切片最好也带上。其他的东西,说句洒脱的话,护照和钱拿好了,病历拿好了,就可以了。美国有些东西比国内还便宜。具体可以参考那些留学生的赴美行李准备。转换插头也是需要一个的,笔记本电脑在那里需要转换一下才可以用的。

租房子:如果有朋友,自然是让朋友帮忙租下来比较好。如果没有是自己租的话,有个网站:
www.rent.com 输入地区什么的可以看到房价,但是我没有在这个网上租过,可以参考一下太傻论坛上留学生租房子的办法。如果实在着急,可以提前订一个旅馆或者hostel,具体做法,可以参考穷游网上的美国专区。之后到了那里再找房子,但是这样一定要求英语要好才可以。

到达美国:在飞机上小姐会给每个人(非美国公民)一个表格,上面需要详细填写在美国停留的住址下了飞机,通关的时候还需要填写一个表格, 在出门的一个地方,很多人都在那里拿表格,去了不知道问一下边上的人就可以了。通关的时候,也要记住——说实话。我们说是来看病的,海关人员的态度好了很多,并且指给我们一个绿色通道。出关后,一般机场都有一个information center,可以拿到交通图和地图。但是从机场到租的住处还是要提前查好,不然十几个小时的飞机,又倒时差。病人万一坚持不住,还是很麻烦的。

我们当时下了飞机稍作休整就直奔医院,但是这种情况是先预约好的。在美国看病一定要预约才可以,这点也要记住。另外,家里不是特别有钱的,建议大家可以选择诊所,clinic。美国的大医院确实好,服务态度好,仪器好,专业水平好,但是价格实在不菲。并且对于没有保险的,一些医院不接受,或者大的医院要求先存入一定数额的保证金。如果我们认定了就是来美国用新药的,那大不必把钱花到其他上面,找到一个诊所,一个负责的医生,肯用sgn35, 就可以了。美国医生的医德真是不错,不过也因为他们那里对医生有很严厉的法律,医生无法承担病人的投诉。

关于新药:新药一瓶(50Ml,单位记不得了)大概5000美元左右,但是每针需要的量是和个人的体重有关的。公式基本上是体重/1.11=需要的量。比如120重的人,需要大概108(ml还是g),也就是两瓶多一点点左右。另外新药不可以和博来霉素一起使用,对肺有损伤的。新药是可以和其他的一些药品使用的,具体的还是要听医生的。

另外针对新药,很多癌症中心也在对不同的病程进行志愿者招募,看情形似乎想把新药当成一线方案,可以参考如下网站:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=SGN-35。新药的效果还是不错的,但是毕竟也有副作用,可能的副作用包括:偏瘫,失忆等等,目前美国使用这个药的人群中已经出现了3例死亡,似乎都是由于大脑出现了问题,这三个人都是40~50岁并且经受过了大剂量化疗后。这个fda的说明上都有的。

到了美国,可以考虑开一张美国银行的银行卡,之前在国内打听到说需要有美国的社会安全号才可以开卡,但是到了那里现场打听后,拿着护照,拿着主要的信用卡,就可以了,也许这个仅限于某个支行,这点并不确定,所以大家还是要打听清楚。如果不能开卡,可以在国内开一个带visa标识的卡,去了国外有visa机器的地方,刷卡是以当时的人民币汇率换成美元的,并且没有手续费,取现的话手续费不低,具体还是要问发卡银行的。由于国人在美国越来越多,所以美国的很多银行都有翻译服务,可以要求需要和说普通话(mandarin)的人对话。省去不少沟通上的麻烦。如果可以在美国当地开银行卡,可以在国内的中国银行开一张银行汇票,一般到了国外都可以见票即付的,马上把钱存到美国银行。具体的还需要咨询中国银行。

一不小心写了这么多,如果有不详细的,改天我再补充吧:),希望所有的人都早日康复:)

我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-4-25 08:15:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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{:soso_e100:}有你  大家更健康
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发表于 2012-6-28 13:21:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
谢谢楼主这么热心的给予大家帮助!

关于sgn35

关于sgn35

目前有sgn35国内最新消息吗?我在微博上看到有人提出北京肿瘤医院有预定SGN35的消息,网上流言很多,可否通过你这里确认消息是否真实。非常感谢。


上海复旦肿瘤医院 主治医生洪小南 2005.05 霍HL,NS,II  7*ABVD  PR ,放疗,后2*MINE巩固。不间断中药治疗。 2011.03复发 HL,MC 4*IGEV,PR。2011.09 上海第一人民医院行自体干细胞移植术。2011.11左上颈FDG升高,疑复发,复旦淋巴瘤多学科讨论行姑息放疗 36GY. 2012.05左锁骨淋巴结增大,复发,建议SGN35治疗,目前无经济条件

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 楼主| 发表于 2012-6-28 18:20:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
桃桃 发表于 2012-6-28 13:21
谢谢楼主这么热心的给予大家帮助!
目前有sgn35国内最新消息吗?我在微博上看到有人提出北京肿瘤医院有预定 ...

根据武田公司代表消息,这个药两年内不会进入中国,除非你走黑市,但是黑市不保险。

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发表于 2012-6-28 19:18:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
洪飞 发表于 2012-6-28 18:20
根据武田公司代表消息,这个药两年内不会进入中国,除非你走黑市,但是黑市不保险。 ...

谢谢你提供的消息。
但我还想问下细节,武田公司的意思是在两年内不可能中国上市还是包括试验的可能性呢??
目前SGN35已经在香港上市了吗?
麻烦!

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 楼主| 发表于 2012-6-29 14:03:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
桃桃 发表于 2012-6-28 19:18
谢谢你提供的消息。
但我还想问下细节,武田公司的意思是在两年内不可能中国上市还是包括试验的可能性呢 ...

两年内不会开始做试验,上市要五年后
SGN-35只在美国出售,香港没有上市。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-7-28 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
感谢分享 和提醒。。。

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