抗癌·试验·重生

自律即自由 · 发表于 7 天前

我叫阿龙，来自山水甲天下的广西。2025年的今天，我35岁了，也是与霍奇金淋巴瘤抗争的第18个年头。

2007年，我因左颈部淋巴结肿大在广西医科大一附院确诊霍奇金淋巴瘤（混合细胞型）。那时的治疗方案选择有限，但幸运的是，6个疗程的ABVD化疗让我成功结疗。时光飞逝至2013年，脾脏复发让我不得不再次接受同样的治疗方案，肿瘤被压制了三年。2016年病情第三次爆发时，GDP方案和紫杉醇接连失效，身负经济重压的我选择入组武田CD30单抗临床试验。或许因体质特殊，这款明星药物并未显效。同年8月，PD1单药临床试验为我争取到一年宝贵的稳定期，直到耐药性再次打破平静。

此后的日子里，我像在迷雾中寻找灯塔的航船——尝试过病友推荐的口服来那度胺，辗转购买过YD仿制药，甚至因经济压力选择与肿瘤"共存"。直到去年10月，日渐虚弱的身体敲响警钟，我知道必须抓住最后的机会。在绝望中，我叩开了淋巴瘤之家的门。

这里有一群为生命接力的摆渡人。当我把零散的病史资料提交后，霍奇金病区的管理员Shark连夜整理出完整的医疗档案。面对临床试验严苛的入组条件、缺失的影像资料、18年前的初诊病案、广州无亲友协助的困境...这位素未谋面的战友展现出惊人的行动力：帮我拨打市长热线求助卫健委，协调病案科调取尘封档案，甚至为影像资料补拍制定"作战计划"。当血小板不合格导致初筛失败时，他在线监测我的营养摄入；当我因分到对照组失落时，他分享着"对照组也是治疗用药也有希望"的医学曙光。

如今，两个疗程的治疗已让我脾脏异常缩小，异常淋巴结逐渐消退。回望这18年，从ABVD到PD1，从单打独斗到遇见Shark，我愈发坚信：医学进步正通过临床试验的桥梁抵达患者。那些深夜整理病案的身影，那些为素昧平生者奔走的善意，才是穿透疾病阴霾的真正曙光。

站在第18年的治疗关口，我最想对病友们说：请永远相信医学的力量，相信那些在实验室里孕育的生机，正在通过临床试验的通道向我们奔来。Shark告诉我，现在还有很多好药，CD30的cart也展现出疗效。或许过程充满坎坷，但正是这些严谨的试验，让我们在绝境中触摸到未来的可能。

特别感谢淋巴瘤之家这个温暖的港湾，在这里，疾病不再是孤独的战役。更要致敬Shark这样的管理员，你们是连接希望与现实的纽带，用专业与热忱为无数"阿龙"点亮生命灯塔。

18年抗癌路教会我：医学的突破不仅需要实验室里的数据，更需要我们患者的勇气与信任。每一次入组选择，都是在为医学进步投下庄严的一票。愿更多病友能拥抱科学治疗，愿更多淋巴瘤之家这样的组织和Shark这样的战友照亮求医之路——因为生命的奇迹，永远诞生在坚持与信任的交汇点。

来自苹果APP客户端