放平心态～其实淋巴瘤没有那么可怕啦～

阿曾 · 发表于 2025-3-15 13:45:13

2023年10月我确诊了经典霍奇金混合细胞型淋巴瘤四期

我是怎么发现的呢：
我在23年9月份发现自己的锁骨已经看不见了（此时我不到90斤）并摸到自己的锁骨处有圆球一样的东西，就去医院做了检查！

在这之前，也有其他症状：盗汗、皮肤瘙痒、呼吸困难（是局部压迫，我的淋巴瘤有发生在纵隔并且累及两肺门，肺部有大量积液）

P.S. 我的体重有下降，但下降不明显，因为一直在持续的减肥，所以一年内体重轻了20斤也没发现什么异常。并且我是在穿刺之后才出现的体重急剧下降➕发热➕胳膊酸痛（颈部淋巴瘤局部压迫神经）
如果感觉不对，请及时去医院做检查！

首先，淋巴属于血液内科⚠️不要挂错，我当时挂甲状腺去了

去医院之后首先给我开了b超、抽血和肺结核检测⚠️结果不好，于是又做了淋巴穿刺活检⚠️发现是淋巴瘤之后立马去做了petct⚠️由于穿刺结果不够准确，后来又开刀取了一颗淋巴瘤做活检⚠️，在外科手术的时候顺便也植入了输液港⚠️。（有些医生会让做骨髓穿刺⚠️，我是后面才做的
。

我是在温州医科大学附属第一医院做的检查及后续治疗，但是如果身体和经济吃得消的话，我个人觉得要选择北上广的医院和医生。
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我做了10个疗程的化疗，16次abvd➕2次bv-gemox，4疗Deauville评分1-2分，达到cr。

我的治疗经历其实对大家没有什么参考价值，因为后来去瑞金许彭鹏，说是不需要化疗那么多次他还夸我很厉害，能坚持那么多次化疗（许医生真的很温柔很耐心啊
）

我是治疗期间发现的咱们这个app，下载以后发现里面都是病友和家属，发帖子会有人回复和鼓励，我在这里也学到了很多知识，对了，了解了一下发现你要是不知道找哪个医院的话，找工作人员还可以免费帮你约见大专家，也会发布很多大专家的义诊，对于复发难治或者经济有困难的友友，还可以参加临床研究，在这里互相交流、互相鼓励、抱团取暖，的感觉真好！

我在24年7月18日结疗，目前已经结疗8个月了，平安顺利的度过了两次复查，希望一直cr～也希望所有人一直一直cr～
️
日常生活方面：
1、我觉得只要听医生的就没什么问题，少量的忌口其实问题不大啦～我的医生是让我不要吃腌制品、隔夜菜和内脏。
2、保持良好心情和良好饮食、作息习惯。淋巴瘤就是要心情好、心态好，放宽心，一切都会迎刃而解的
3、保持适量的运动。
4、治疗期间发胖不要担心，长胖了是好事儿～能吃是福啦～

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