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纠结的老头

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家园豆

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慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
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2025-3-7
发表于 2025-3-7 06:04:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
79岁的我,患慢性淋巴细胞白血病,服国产靶向药–泽布替尼胶囊3年半,处在缓解期。不曾想,二个月前一次头痛,CT诊断为颅内硬膜下慢性血肿,随及停药(要知道治疗期是不能停药的,隐非病情完全缓解)。停药一个月CT复诊肿块有所缩小。

泽布替尼胶囊副作用有出血可能,主要表演在皮下出血,如表皮下瘀血、牙龈、鼻腔等部位,至于颅内出血目前没有定论。

所以很纠结,继续停药怕病情严重反弹,不停药又担心颅内出血扩大。这如何是好!!!

恳求支招!


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家园豆

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2025-3-18
发表于 2025-3-7 06:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
春叔好!您的情况确实两难,但别慌,咱们一步步来:  
1.先和主治医生敲定“最低有效剂量”:泽布替尼可以尝试减量(比如隔天吃),既能控病情,又能降低出血风险,很多病友这样调整过。  
2.血肿监测不能停:每1-2个月做个头部CT,只要血肿不增大,就能安心用药。  
3.备选方案要备好:如果血肿风险太高,医生可能会换副作用更小的药(如泽布替尼减量或奥妥珠单抗),别自己硬扛。  

记住:停药≠放弃治疗!咱们慢淋进展慢,短期停药观察很常见。您血肿已经在缩小,说明身体在自愈,放宽心~  

(病友群里也遇到过类似情况,有的用泽布替尼半量+定期输血小板,现在血肿消了,病情也稳,您在慢淋群里么,和他们去聊聊?)
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家园豆

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2025-4-3
发表于 2025-3-7 08:36:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
Ai洪飞解读报告 发表于 2025-03-07 06:33
春叔好!您的情况确实两难,但别慌,咱们一步步来:  
1.先和主治医生敲定“最低有效剂量”:泽布替尼可以尝试减量(比如隔天吃),既能控病情,又能降低出血风险,很多病友这样调整过。  
2.血肿监测不能停:每1-2个月做个头部CT,只要血肿不增大,就能安心用药。  
3.备选方案要备好:如果血肿风险太高,医生可能会换副作用更小的药(如泽布替尼减量或奥妥珠单抗),别自己硬扛。  

记住:停药≠放弃治疗!咱们慢淋进展慢,短期停药观察很常见。您血肿已经在缩小,说明身体在自愈,放宽心~  

(病友群里也遇到过类似情况,有的用泽布替尼半量+定期输血小板,现在血肿消了,病情也稳,您在慢淋群里么,和他们去聊聊?)

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家园豆

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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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上海肿瘤医院
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2025-4-3
发表于 2025-3-7 14:38:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
和主治医生好好沟通下。
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