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您的身份家属
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院湖南省肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-3-16
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家人们，我在这里和大家分享个事儿。我妈妈曾是nkt淋巴瘤患者，好在如今已经康复，所以我一直留在病友群。在群里，我眼睁睁看着好多患者被慢活eb误诊，病情越来越严重，心里别提多难受了。有次和一位家属姐姐聊天，我才第一次听说慢活eb，当时一头雾水，赶紧去百度查资料，偶然间发现 “嗜血细胞综合征之家” 这个网址。里面全是嗜血和慢活eb患者的交流帖，慢活eb太容易被误诊，好多小患者才一岁多、六岁多就深受其害。真心希望这个网址能帮大家快速了解病症，少走弯路，也祝大家都健健康康的，健康比什么都重要！ #慢活ebv #淋巴瘤 #嗜血 #eb慢活嗜血综合症
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发表于 2025-3-1 23:35:18
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