自体后遗症这么难（血栓性微血管病）

B淋母775 · 发表于 2025-2-27 19:49:35

  肌酐一直居高不下后，做了肾穿刺活检，心中想着最好是急性，最差结果就是慢性了，不过医生告诉了我一个名字太长记不住的病症，回来一查，哦吼，100万分之7的罕见病，血栓性微血管病，简单解释就是移植后遗症，免疫系统异常攻击全身微血管，肾脏受累最严重。
  破案了，为什么移植近一年都没力气，一直恢复不过来。原来有这么个病在，血红蛋白上不来，血小板几个月才升上来，肌酐一直不正常，破案了。
  这个病是罕见病，查了几天资料，基本就是尿毒症跑不了了，进度会很快，快的话一年内，慢的话也就2-3年。
  有个好消息是有个单抗药依库珠，可能可以用了多苟几年，其实得了淋巴瘤后在漫长的化疗和移植的过程中已经从沮丧，自我怀疑，自我否定，平淡接受中自我和解了。
  死亡是绕不开的话题，一直不希望在999的呼叫声中痛苦的结束一生。因为医院的环境和救护手段也见过。一直幻想最好的结果就是夜间睡着心包积液导致心脏骤停，或者高钾血症，心脏骤停。安安淡淡的走。
  还是太年轻牵挂太多，有父母、妻儿，实在是有点舍不得，顺带舍不得各种美食。

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