淋巴瘤之家的2024 | 让患者少走弯路让治愈加速到来

之家小编 · 发表于 4 天前

2025农历新年即将到来，在辞旧迎新的时刻，我们满怀感慨地与您一道回顾淋巴瘤之家在2024年的努力与尝试。

在过去的一年里，外部世界风云变幻，经济环境动荡不安，淋巴瘤病友们的就医旅程也遭遇了一些挑战，原研药在医院获取难度加大，备受期待的CAR-T疗法未能纳入医保，都给淋巴瘤病友们的治疗带来了更大的经济和心理压力。

好在我们从来不是一个人在战斗，抱团取暖的病友们给了彼此最坚实的依靠，而且淋巴瘤之家这样一个互助前行的微环境一直在努力，让患者少走弯路，让治愈加速到来。

链接升级，温暖直达

2024年淋巴瘤之家论坛注册用户突破14万，年发帖量超过2.3万。作为全国范围内规模最大的淋巴瘤患者组织，我们还在尝试通过不同的新媒体渠道触达更多病友，让病友们在刚确诊阶段就能找到组织，少走弯路。

从2024年6月开始，淋巴瘤之家正式入驻小红书，开通官方专业号。半年时间就有2000多位刚确诊的病友，通过小红书的平台找到了组织，让很多病友的心里不再慌张，治疗也走上了正轨。

淋巴瘤之家始终坚信，通过深入学习淋巴瘤知识并借鉴病友间的宝贵经验，能够增强病友们战胜疾病的信心，使他们更有能力参与到医患共同决策的过程中，从而少走弯路。正因如此，淋巴瘤之家汇聚了一大批热爱学习、紧跟国际诊疗前沿的病友群体。2024年底，我们正式入驻知乎这一知识分享平台，并以小编个人号的形式，与知乎上的广大用户共享雨丝大神等资深病友总结撰写的淋巴瘤知识。

我们在论坛、微信公众号、小红书、知乎、视频号等媒体，持续输出病友故事和科普内容，年浏览量达千万。

与此同时，我们一直在努力做好病友微信群的发展和管理。现在已有病友微信群150多个，并实行标签化管理，让群里的沟通更顺畅、规范。其中眼淋巴瘤、浆母细胞淋巴瘤、中枢系统淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症和浆细胞淋巴瘤、蕈样肉芽肿等罕少见亚型，是我们2024年着重建立的交流群，让罕少见的病友能抱团取暖，聚光成芒。

除了通过线上媒介的触达，我们还倾注了近三年的时间与心血，策划并出版了《我战胜了淋巴瘤：17位淋巴瘤患者的真实康复故事》一书，用17个患者自述的故事，让病友们看到淋巴瘤更为真实、更可战胜的一面。该书上架后，还成为了《医师报》每年举办的“医界好书”推荐书，为所有淋巴瘤患者点亮了一盏希望之灯。

服务升级，加速CR

2024年我们把淋巴瘤之家的“家训”升级为：让患者少走弯路，让治愈加速到来。围绕新的使命，我们也为病友们提供了更多精准而实质的帮助。

过去一年淋巴瘤之家组织了近300场患教直播活动，有超过200位淋巴瘤领域专家参与，让5000多名患者获得了专家线上答疑的机会。同时，我们还策划了线上1V1答疑，为超过300位患者提供了向专家咨询的机会。中国幅员辽阔人口众多，医疗资源分布不均匀，不少偏远地区患者并不能得到及时、精准的诊疗，线上患教和1V1答疑不仅弥补了医疗资源在空间上的分布缺陷，同时让医患双方取得了更多的共识，使得诊疗之路更顺畅。

5月起，淋巴瘤之家试行并在同年8月第四届中国淋巴瘤病友大会上正式启动了“淋巴瘤之家120”服务，该服务专为紧急情况下危重淋巴瘤患者设计，构建了一套从线上快速登记、紧急病情分层、专人高效对接、专家在线评估、到转诊安排及后续回访的全方位应急响应体系。截至2024年底，淋巴瘤之家团队已成功帮助全国135位病友完成紧急住院救治。

认识到除了危重患者，初诊且面临医疗资源匮乏的患者，尤其是罕少见淋巴瘤亚型患者同样亟需援助，淋巴瘤之家在“淋巴瘤之家120”服务的基础上，进一步推出了“住院直通车”服务，旨在通过专业指引，使罕少见淋巴瘤亚型及就医困难患者能够迅速与专注于该亚型研究的专家建立直接联系，并确保他们能及时获得住院治疗。

病友接受“住院直通车”服务后在小红书上发笔记分享真实经历

临床试验是我们过去几年的工作重点，2024年除了让有需要的患者找到合适他们的临床试验外，我们还主动与淋巴瘤临床专家探讨为一些罕少见亚型或者特殊部位淋巴瘤开展针对性的临床试验，例如：原发中枢神经淋巴瘤、浆母细胞淋巴瘤、肠道T细胞淋巴瘤等。不仅为新药的临床研究提供更多有价值的方向，还为更多有需要的患者提供有效的治疗途径。

对于每一位淋巴瘤患者而言，治愈不仅是身体上的康复，更涵盖了心理与社会功能的全面恢复。在淋巴瘤之家，我们深知病友们的身心健康同等重要，因此，在专注于疾病诊疗的同时，我们还从心灵健康的多个维度出发，在“086正念营”、“燃烧我的卡路里健身群”、“艺术疗愈空间”三个病友群里组织形式多样的疗愈活动，并联合爱心企业举行线上的摄影大赛、小视频创作比赛、儿童节画展等活动，让病友们从病痛中抽离，关注当下积极生活。

“086正念营”主理人袁阿姨、康复病友家属鹏鹏的白月光在第四届中国淋巴瘤病友大会午间专场进行群招募活动

患者参与，共筑家园

淋巴瘤之家非常重视通过患者调研，深入了解患者诊疗现状与需求，以指导患者服务及政策倡导等工作。自2017年起，我们已发布8份调研报告。2024年，我们连续第三次组织患者参与国际淋巴瘤联盟的全球患者调查，为中国淋巴瘤患者发声。同年12月，我们发布了追踪调研两年的《2024中国经典型霍奇金淋巴瘤患者白皮书》，揭示霍奇金淋巴瘤患者治疗前后的经济、生活变化及需求，增进社会对这一群体的理解。

通过调研，我们发现有32%的淋巴瘤患者在治疗过程中需要输血，但有72%的患者曾出现过用血紧张的情况，所以在6月14日国际献血者日前后，淋巴瘤之家联合暖白小屋、骨髓瘤之家和卡斯特曼之家在全国范围策划了名为“稻种计划”的无偿献血活动，缓解血液肿瘤患者的用血困境。活动得到了家属、医生以及社会各界的热烈响应，仅在河北燕郊一个活动点，两日内累计有109人次成功参与捐献，共计捐献血小板91个治疗单位，全血捐献16700ml。

稻种计划河北燕郊站和深圳站

中国淋巴瘤病友大会自2021年成功举办以来，一直是国内规模最大的淋巴瘤病友线下活动，大会旨在为关爱淋巴瘤患者的各方力量搭建一个对话、交流和探索的平台，关注淋巴瘤患者的未被满足的需求。2024年8月4日，第四届中国淋巴瘤病友大会在北京举行，约500名来自全国各地的淋巴瘤患者和家属、临床专家、药物经济学专家、研发企业代表、相关媒体以及关注淋巴瘤的爱心人士，共同见证了“淋巴瘤之家120”无偿救助危重淋巴瘤患者项目的温暖启航。

第四届中国淋巴瘤病友大会“淋巴瘤之家120”温暖启航

患者倡导，扩大声量

4月17日首个世界华氏巨球蛋白血症日，淋巴瘤之家与国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）携手合作，通过分享WM的中文版科普内容以及来自加拿大、意大利、新西兰等国外WM病友的真实故事，积极地参与到全球范围内推动华氏巨球蛋白血症（WM）患者预后的改善与提升工作之中。

5月14日，皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）全球关爱合作联盟携手淋巴瘤之家等全球十个患者组织，共同发布了“即刻行动：改善CTCL诊疗的全球患者共识”，此举旨在携手推动这种罕见却可能致命的疾病的诊断和治疗，为全球范围内面临的误诊、治疗滞后、分期不明确以及诊疗资源不均等困境的CTCL患者，带来诊断与治疗的显著改善。

在9月15日，第二十个世界淋巴瘤日之际，淋巴瘤之家精心策划，诚邀二十一位淋巴瘤领域的权威专家，录制了“病友，我想对你说”和“你了解淋巴瘤吗”两部公益科普视频，向淋巴瘤患者和公众传递淋巴瘤可以被治愈的信心和理念。

12月20日，淋巴瘤之家创始人洪飞应国家药监局邀请，作为患者组织代表参加了鼓励和促进罕见病药物研发的沟通会。会上，洪飞分享了一个多线方案耐药的18岁间变大细胞淋巴瘤患者的治疗经历，通过患者的真实故事，向政府部门为罕少见淋巴瘤亚型因为适应症限制影响疗效，以及因为医保报销困境增加经济负担而发声，希望能有更多新药开展罕少见适应症的临床研究，从而推动治疗指南和临床共识的更新。

国际交流，持续成长

淋巴瘤之家自2017年加入国际淋巴瘤联盟以来，一直积极参与国际交流，借鉴各国患者组织在患者服务、患者倡导等方面的先进经验，并将中国患者支持工作经验也带给国际组织，促进全球患者倡导者群体的共同进步。同时，也积极与企业总部及亚太部门交流，促进企业对中国患者组织的了解和支持的提升。

3月，强生创新医药亚太区患者参与拜访团来到淋巴瘤之家北京办公室，了解我们的工作规划并建立新的合作。

6月，我们在新加坡参加了亚太地区的患者组织能力培训，与国内外的患者组织核心成员深入交流如何提高患者组织的专业性与组织能力的议题，也带回了重要的学习成果，为淋巴瘤病友大会提供经验。

9月初，淋巴瘤之家品牌传播及国际合作负责人翊燦受邀参与亚太肿瘤联盟（APOA）会议，在会议中介绍了淋巴瘤之家品牌传播促进患者倡导的经验，同时受邀作为六个分组讨论带领人之一带领亚太患者组织、肿瘤医护人员代表、企业代表、政策研究者代表共同讨论亚太肿瘤领域的机遇和挑战，为亚太相关利益方凝聚力的进一步提升贡献力量。

APOA会议上介绍淋巴瘤之家品牌传播的经验

9月中旬，淋巴瘤之家参加WHO关于“共建2030癌症优先事项”的会议，在参与分组讨论中通过介绍淋巴瘤之家在中国服务患者的工作经验，并参与逐句修改“共建2030癌症优先事项的草案”，提升中国患者组织在国际的话语权。

参加WHO关于“共建2030癌症优先事项”的会议

同期，淋巴瘤之家创始人洪飞和红棉公益基金会患者倡导负责人吴云在英国参加IWMF（国际华氏巨球蛋白血症基金会）的全球合作伙伴会议及欧洲患者教育论坛，也向多国华氏巨球蛋白血症患者组织介绍了淋巴瘤之家的工作经验，并共同讨论确认了2025年IWMF的工作重点。淋巴瘤之家在国际领域的话语权在罕见淋巴瘤亚型领域不断加强。

吴云在会上介绍红棉公益基金会以及淋巴瘤之家的工作

之后，参加世界抗癌联盟（UICC）在瑞士日内瓦举行的世界癌症大会，参与全球患者组织励志故事申报，并最终入围，作为8个代表之一，在“聚光灯励志故事”舞台发言，介绍了淋巴瘤之家的工作，并在亚太区专题会议中作为代表介绍“患者组织真实世界数据的价值和应用”，参与会议交流和讨论，为亚太地区患者组织影响力的提升做出贡献。

在“聚光灯励志故事”舞台发言，介绍了淋巴瘤之家的工作

亚太区专题会议中作为代表介绍“患者组织真实世界数据的价值和应用”

UICC现任主席Jeff·Dunn先生作为套细胞淋巴瘤患者也拿到了我们的CR围巾

随后，在10月举行的国际淋巴瘤联盟（LC）年会上向50多家全球淋巴瘤患者组织介绍了“淋巴瘤之家120”的工作，加强与全球淋巴瘤患者组织的交流和合作，启发新想法，带来新合作。

LC年会合影

向50多家全球淋巴瘤患者组织介绍了“淋巴瘤之家120”的工作

2025年乙巳蛇年即将到来。乙巳年在五行里被称为 “覆灯火”，如同一盏小小的灯火，能照亮黑暗，给人希望。淋巴瘤之家在新的一年里会继续努力，奔着“让患者少走弯路，让治愈加速到来”的目标，深入挖掘患者的未被满足需求，关注罕少见淋巴瘤亚型患者的诊疗困境，为病友们提供更加专业的服务以及更加温暖的陪伴。

新的一年，咱们一起努力，希望大家都能早日CR，健健康康过好新一年的每一天！祝大家新春快乐！

END

供稿：喵喵