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【CR捷报】2025,我们涅槃新生!

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发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
2025,涅槃新生。
五个月,从盛夏到深冬,  
终于等到医学最美的两个字母:CR。  

此时此刻 就像跑完1000米
只想躺在草坪上 什么话都不想说
曾经经历了那么多的崩溃、绝望、黑暗、委屈、哭泣、压力。
突然什么都不想说了,突然也觉得没什么了。轻舟已过万重山,过程再难也觉得没什么了。笑笑,说没事。
也许,这就是成长。

曾经把自己封锁起来,满脑子只有一个信念就是救回老父亲的一条命。
每隔21天的化疗,每隔3天的抽血检查。就像是默写、月考、期中考、期末考。
一关关考、一关关过,出现什么问题解决什么问题。

曾经一度把所有压力都自己扛了。
没有把消息和身边人去说,怕徒增他们的担心。
但其实一路上 依然得了那么多人的帮助,否则也没有这么顺利,过关斩将。

想感激的人其实太多
友人第一时间从多方渠道打探信息,告知我这个病可以找苏州附一院血液科,金正明和曲昌菊团队。那么巧,正好是我们盲挂号的医生。我们抢到了最宝贵的黄金时间,没有浪费在各种寻诊路上。

网上搜资料找到淋巴瘤之家,最开始只是情绪的发泄,却无意得到了那么多病友们的支持和鼓励。还给了很多有价值的信息,学习到很多有用的知识,能和医生进行有效沟通。结识了洪飞、行风、tomwang等人。从此也有了想做公益的信念。

会觉得我们那么幸运,一直跟在了曲昌菊主任的名下,最开始父亲只是觉得她态度好 投缘、能沟通,就想找她看病。到后面治疗过程里越发感受到曲主任的专业、敬业和责任心。从最开始的54病区到后来的C10病区,无菌病房管理,都给予了专业的治疗。

会觉得我们幸运,家就靠近了九龙。所以每周的picc护理、每三天的抽血都能方便了很多。第一次发生粒缺时,我们都没有经验,完全没有意识到紧急、风险。检验科直接打电话,通知马上住院,刻不容缓。
也是那次 我们结缘了九龙医院的陈中磊、王强力医生团队。帮我们度过了每次化疗以后到粒缺风险。

会觉的我们幸运,我们在第一次化疗就认识到了细致的病友家属娟姐,虽然他们也才第二次化疗,教授了我们很多注意事项。尤其是注意感染方面。其实我们平时都是很粗的人 连口罩不习惯带,但在娟姐一遍遍的叮嘱下,我们也慎重对待生活里的每个细节。不放松每一件小事。提前把可能会发生的症状提前预防。尽量减少化疗中可能会发生的痛苦。

从科学到玄学,所有能做到的 我都去做了。但,就算我做的再多,预防的再多。化疗依然会副作用很大。

父亲从不肯和我说他有多难受,怕我担心,每次都说没事。
但父亲胳膊上满是针眼的胳膊 早已无从下手戳针。
当他躺在层流病床,隔着隔离帐向着窗外,落寞的说自己像是一只受伤的小鸟。
我只能背着他,躲在角落里流泪。我恨自己的无能为力。

因为我自己个人责任心重,一度父亲的病情治疗、工作质量保证、每月高额的医药费,让我的压力一度超标。我曾以为自己抑郁了。我除了会在之家发帖,我越来越不喜和人说话,情绪极低,每夜开始失眠。头发也白了。

其实,真的已经不想去回忆那些日夜是怎么熬过来了。但所幸都有好的解决,父亲完美CR,工作上也是功夫不负有心人,得到多项省部级大奖。不想说过程里有多难熬,但只想感恩。

抗战告捷,轻舟已过万重山。  
黑暗的2024终于过去!
2025年,我们终将涅槃新生!
从此,  
风雨是勋章,晴空是日常。  

️ #关关难过关关过#  

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越过山丘,穿过密林,我们追逐着阳光与希望,勇往直前!
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
对你的焦虑印象深刻,纠结TP53突变,害怕一个疗程没效果,后来就静悄悄了,估计调整过来了。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
去年54病区毕业
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 楼主| 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

我们明天还有最后一次靶向 也就毕业了!
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
所有的付出,都是值得的
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兰花草奶奶 发表于 2025-01-25 22:03
所有的付出,都是值得的

是的!细节决定成败。尤其幸运的是我们还有机会和时间去战斗、去取的胜利!
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洪飞 发表于 2025-01-25 22:25
对你的焦虑印象深刻,纠结TP53突变,害怕一个疗程没效果,后来就静悄悄了,估计调整过来了。

哈哈哈 是的 看我上一篇  因为发现有那么多人都在找你,你把自己所有时间都在帮了那么多人 ,所以能自己解决的事就尽量自己解决,让你能有时间去帮更多更需要帮助的人
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是康康吖 发表于 2025-01-25 22:29
哈哈哈 是的 看我上一篇  因为发现有那么多人都在找你,你把自己所有时间都在帮了那么多人 ,所以能自己解决的事就尽量自己解决,让你能有时间去帮更多更需要帮助的人

原来如此
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
紫陌红尘Lucy 发表于 2025-01-26 01:55
越过山丘,穿过密林,我们追逐着阳光与希望,勇往直前!

坚持,稳住,不要慌 就一定能赢!
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
永远CR,以后一切都顺顺利利
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皇天不负苦心人,祝CR永远!
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