EB病毒472万

会好的老彭 · 发表于 2025-1-17 14:10:37

EB病毒472万求治疗方法
刚开始嗜血细胞综合症用了dep方案暂时没发烧但是EB 病毒一直涨现在472万了铁蛋白1077 有什么治疗方法吗？

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橙色雨丝 · 发表于 2025-1-17 14:23:22

噬血细胞综合征，是原发还是继发，如果是继发，是EB病毒引起的，还是恶性肿瘤引起的，原则上说，DEP不是一线方案，而是挽救性方案，对于难治性的EB病毒引起的噬血细胞综合征，可以考虑在DEP的基础上加入培门冬酶。

会好的老彭 · 发表于 2025-1-17 15:19:07

继发性现在用改良版smile方案➕西达苯胺➕戈利昔替尼方案，不发烧了铁蛋白也在降就是EB病毒不降反升，刚开始130万左右 155万然后472万，刚做了pet ，肿瘤也控制住了。

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会好的老彭 · 发表于 2025-1-17 15:21:25

橙色雨丝发表于 2025-01-17 14:23
噬血细胞综合征，是原发还是继发，如果是继发，是EB病毒引起的，还是恶性肿瘤引起的，原则上说，DEP不是一线方案，而是挽救性方案，对于难治性的EB病毒引起的噬血细胞综合征，可以考虑在DEP的基础上加入培门冬酶。

继发性现在用改良版smile方案➕西达苯胺➕戈利昔替尼方案，不发烧了铁蛋白也在降就是EB病毒不降反升，刚开始130万左右 155万然后472万，刚做了pet ，肿瘤也控制住了。

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小雪❄️ · 发表于 2025-1-17 23:51:17

成人噬血比较复杂棘手，家属可以多补补相关知识。祝好。

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会好的老彭 · 发表于 2025-1-18 09:34:16

小雪❄️ 发表于 2025-01-17 23:51
成人噬血比较复杂棘手，家属可以多补补相关知识。祝好。

不知道能用什么药了，医生都说没什么特效药，说嗜血现在不满足五项条件，就是EB很高

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小雪❄️ · 发表于 2025-1-18 14:48:59

会好的老彭发表于 2025-01-18 09:34
不知道能用什么药了，医生都说没什么特效药，说嗜血现在不满足五项条件，就是EB很高

地方医院经验不足，千万不能只看炎症因子和铁蛋白，如果要看专门治疗EB相关疾病的话，不要留在地方医院，有条件上北京找友谊医院王昭，病患自己不用去，做个EB病毒细胞分选，看看EB感染了哪种淋巴细胞，家属带着结果去找王昭也可以。另，挂号王昭同一个团队的王晶石也可以。祝好

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会好的老彭 · 发表于 2025-1-20 17:25:50

小雪❄️ 发表于 2025-01-18 14:48
地方医院经验不足，千万不能只看炎症因子和铁蛋白，如果要看专门治疗EB相关疾病的话，不要留在地方医院，有条件上北京找友谊医院王昭，病患自己不用去，做个EB病毒细胞分选，看看EB感染了哪种淋巴细胞，家属带着结果去找王昭也可以。另，挂号王昭同一个团队的王晶石也可以。祝好

正有此想法去北京找王昭 EB病毒细胞分选是什么检查？

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