从确诊到治疗，分享一些经验

z健健康康 · 发表于 2024-12-25 08:22:12

首先刚开始确诊的时候，毕竟我不是专业的人，只能在086app里或者其他社交平台去科普相关知识。其次也感谢086提供群让我们患者有交流的机会，群里大神经历过的也会吧经验分享出来，真的能少走不少弯路。
我们是由两年前血小板减少症+贫血正好两年前出院的当天也就是正好两年那天又入院，这一次不一样，得的是淋巴瘤。起初看血小板的医生已经提示通俗的形容：我妈妈体内的有个坏人，但是他还没有变坏。两年整那天整出了血母t细胞淋巴瘤。
我们目前已经五疗了，选的治疗方案是chop+ezh2（shr2554），选择临床试验的时候心里很挣扎，但是医生说普通的治疗预后效果也一般，选这个可能1+1大于2。
毕竟这个类型是容易复发的，我们也希望这是最好的药来治疗。下了决心选择。当然普通治疗的费用我们也是承担得起，我看到ki67值达到百分之70，我在网上科普很久ezh2，选择了这个。在二疗后ct增强达到pr，但是4疗却没有变化、期间多次CT也让我特别苦恼，基本两个疗程一个CT，加上我妈咳嗽、做完五疗CT总次数加起来四次了
且由于五疗后今天的我们又住院了，因为白细胞0.几的数值、血小板只有9了。我妈说有点咳嗽，医生建议照平扫CT怕又感染（因为CT做多也至癌，感觉就变成了一个闭环）算起来准备又不得有五次，其实更多担心体内更多致癌量怕不好。
治疗期间，我们每次化疗完间隔24小时后上长效升白针，预防出院后低白细胞感染，很有必要的（因为一旦感染治疗起来很麻烦，我们三天查一次血，一般第六七天血项会达到最低，一般我们第六七天中粒细胞和白细胞低就会打上短效升白针，。我们血象3低。还有一个血红蛋白也低。总结一下必要的东西吧：1.预防口腔的维生素b，漱口水。 2.尽量置管输液，前三次没有置管查血的时候发现抽不出血，有明显血管炎症状（才知道血管炎受损是不可逆的）后面我们置picc。三疗由于排不上置管。我买了水胶体辅料，还是有点效果的，受损的血管尽量打完针就涂抹喜辽妥按摩至吸收，我觉得也是有效果的。3.胃口会越来越差，血象会根据次数递减性减少。4.血小板减少个人觉得啊伐曲最容易升上去，由于我们参加临床医院没有啊伐曲就用海曲..
这次白细胞中粒细胞低到0.几、血小板14 住院三四天连续发烧，应该是感染了。每天烧两三回上抗生素和美林。

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