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冬至-并未等来好消息-复发治疗pr

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发表于 2024-12-21 09:23:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
前天是老爸复发二疗后中期评估,我也在忙我自己的中期答辩,焦头烂额,原本希望两个人的中期都有一个好结果,但是...
昨天拿到评估报告寄回家,今天老爸应该就能收到了。拿到报告的时候告诉了老妈,两个人一致决定先瞒着他,希望他能多睡一个好觉,主要我也害怕他态度消极不愿继续治疗...
一年复发,用了两个疗程pola,医生也说用我们这个方案缓解率有90%以上,但我们的结果并没有达到预期。妈妈问我,为什么化疗还能继续长新的,我不知道...这个问题困扰了我,一夜未眠。
接下来的路怎么走,又该怎么选择,累了。博士刚刚入学半年,老爸就确诊淋巴瘤,那时候学业压力还不算重,老爸治疗也很顺利,生活里并未感到太大的压力,总以为就算复发也得几年后。没想到,复发来的这么快。
且这次治疗过程并不算顺利,复发带来的一系列问题,牙痛,腹部疼痛,这些我都亲眼见证了,老爸痛苦的样子也印在了我的心里。用的二线pola+gemox还有口服泽布替尼,副作用就是呕吐,有十几天是不想东西,老爸消瘦,精神也不大,因为食欲不振对治疗甚至产生了一些抵制心理。后面因为主治医生问题,被迫去了合作的私立医院,商保无法报销得自费,老爸天天找事,怕花钱要出院,每天远程给他解决问题后,我基本就没有心思干其他活,天天呆坐在那,晚上失眠...好不容易等他出院回家,他在家安安心心的休息,我也能缓缓。
现在会经常想,要是爸爸没有生病,我的生活会有多开心。前面二十几年都被父母保护的很好,现在轮到自己为他们撑起生活的担子,我一直鼓励自己我可以,我能做到。但似乎我并没有能力做出不错的选择,时常陷入反思中。
胡乱写下自己现在的感受。

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发表于 2024-12-21 12:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
弥漫大B的二线治疗,任何方案都不可能达到90%的缓解率,即使效果最好的CAR-T都达不到。
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发表于 2024-12-21 09:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
虽迟、但一定会来的,祝伯父早日CR
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发表于 2024-12-21 10:05:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2024-12-21 10:07:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我们也在附一 曲主任那边 她很专业!
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 楼主| 发表于 2024-12-21 13:09:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2024-12-21 12:56
弥漫大B的二线治疗,任何方案都不可能达到90%的缓解率,即使效果最好的CAR-T都达不到。

想请教下您,您觉得我们接下来是继续化疗还是做同情cart呢?
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 楼主| 发表于 2024-12-21 13:10:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
是康康吖 发表于 2024-12-21 10:07
我们也在附一 曲主任那边 她很专业!

曲主任评价确实挺高的
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 楼主| 发表于 2024-12-21 13:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
新病友/刚确诊 发表于 2024-12-21 09:41
虽迟、但一定会来的,祝伯父早日CR

谢谢
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 楼主| 发表于 2024-12-21 20:12:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

cart细胞制备需要时间,我爸二疗差不多25天了,是不是还要打次化疗呢
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发表于 2024-12-21 21:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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发表于 2024-12-22 07:59:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
GYY_0701 发表于 2024-12-21 20:12
cart细胞制备需要时间,我爸二疗差不多25天了,是不是还要打次化疗呢

cart前医生会定方案维持减瘤
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