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求大神指导和各位病友提供信息!

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发表于 2024-12-20 15:56:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
妈妈61岁最近确诊了边缘区淋巴瘤,目前骨髓抑制、巨脾、全身多淋巴结肿大,血小板低、中粒细胞低、白细胞和淋巴细胞高,同时乏力、消瘦等症状也出现。咨询了多位医生,看了很对病友的治疗方案,推荐的都是BR和靶向,甚至单R的方案。这两天看了北肿的医生,直接建议切脾,不切就采取R- Chop的方案。
现在没有一点头绪了,看很多病友通过治疗巨脾缩小且保留了,作为家属希望也能保住脾,同时能获得好的治疗效果。请问大神@橙色雨丝 ,现阶段我妈妈的治疗方案是否切脾是最佳?北肿的医生建议切脾再做病理以验证脾边缘区淋巴瘤,同时快速改善血象问题,后续可以不治疗观察或者用靶向维持获取更大程度的缓解。请问大神这种方法是否合适?作为家属怕方案过于激进同时错过了最佳的首治方案。
希望大神答疑解惑,感谢@橙色雨丝








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 楼主| 发表于 2024-12-21 14:47:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
@橙色雨丝 大神,能不能给点建议!万分感谢
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发表于 2024-12-21 14:58:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
切脾是不是最佳选择不知道,但是保脾显然是没有什么必要,现在这个巨脾没有起到什么好作用,切牌后至少血小板减少的问题应该可以得到解决。
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发表于 2024-12-21 16:53:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我家属去年类似情况,用佳罗华和泽不替尼效果挺好的,可以参考
张振巍
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 楼主| 发表于 2024-12-21 17:19:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
橙色雨丝 发表于 2024-12-21 14:58
切脾是不是最佳选择不知道,但是保脾显然是没有什么必要,现在这个巨脾没有起到什么好作用,切牌后至少血小板减少的问题应该可以得到解决。

请教大神,如果通过治疗脾回缩了血小板情况改善了,那能不能说明脾还是有功能的?只是功能暂时没发挥?可以这样理解吗?确实不懂但是又怕切了后面抵抗力更差。现在不知所措
(本来想用靶向治疗的,因为患者身体差,怕承受不了高强度治疗)
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 楼主| 发表于 2024-12-21 17:23:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
15952603316 发表于 2024-12-21 16:53
我家属去年类似情况,用佳罗华和泽不替尼效果挺好的,可以参考

您家人脾回缩了血象正常了吗?我们本来也想用美罗华+奥布,但医生又建议切脾有点懵了,内心还是想保留的
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发表于 2024-12-22 10:05:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
QFP.77 发表于 2024-12-21 17:19
请教大神,如果通过治疗脾回缩了血小板情况改善了,那能不能说明脾还是有功能的?只是功能暂时没发挥?可以这样理解吗?确实不懂但是又怕切了后面抵抗力更差。现在不知所措
(本来想用靶向治疗的,因为患者身体差,怕承受不了高强度治疗)

化疗比切牌的伤害更大,不切当然也可以,但是利妥昔单抗单药治疗的有效率不是很高。
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 楼主| 发表于 2024-12-22 14:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
橙色雨丝 发表于 2024-12-22 10:05
化疗比切牌的伤害更大,不切当然也可以,但是利妥昔单抗单药治疗的有效率不是很高。

请教大神,我们问询了好多医生和结合病友的方案,像我妈妈体质差免疫力低推荐用美罗华+奥布结合治疗,是准备尝试一下。
您觉得可不可以先试试这种方案,如果脾回缩了血象改善了,那是否说明治疗有效了又能保住脾?如果治疗无效再切脾,您觉得这样可行吗?请求您指导一下,万分感谢
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发表于 2024-12-22 14:25:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
QFP.77 发表于 2024-12-22 14:20
请教大神,我们问询了好多医生和结合病友的方案,像我妈妈体质差免疫力低推荐用美罗华+奥布结合治疗,是准备尝试一下。
您觉得可不可以先试试这种方案,如果脾回缩了血象改善了,那是否说明治疗有效了又能保住脾?如果治疗无效再切脾,您觉得这样可行吗?请求您指导一下,万分感谢


边缘区淋巴瘤,一线治疗使用利妥昔单抗和奥布替尼都不能医保报销,如果后面出现复发进展,也不建议切牌了,换其它方案治疗。
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 楼主| 发表于 2024-12-22 15:10:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
橙色雨丝 发表于 2024-12-22 14:25
边缘区淋巴瘤,一线治疗使用利妥昔单抗和奥布替尼都不能医保报销,如果后面出现复发进展,也不建议切牌了,换其它方案治疗。

请教大神,利妥昔+奥布算一线治疗方案吗?这个方案您觉得可行吗?想试几次利妥昔如果没多大效果我们再考虑切脾,可行吗?求大神指点
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发表于 2024-12-22 15:17:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
QFP.77 发表于 2024-12-22 15:10
请教大神,利妥昔+奥布算一线治疗方案吗?这个方案您觉得可行吗?想试几次利妥昔如果没多大效果我们再考虑切脾,可行吗?求大神指点

严格的说不是,但是国内比较喜欢用。
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 楼主| 发表于 2024-12-22 15:20:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
橙色雨丝 发表于 2024-12-22 15:17
严格的说不是,但是国内比较喜欢用。

明白了!感谢大神耐心回复
确实方案太多无从下手,家属身体又差难上加难
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发表于 2024-12-22 18:00:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我家先生五年前确诊是脾边缘淋巴瘤,也有医生建议切脾或美罗华治疗后再看看是否有效。结果六个疗程治疗后脾就缩到几乎正常了。
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 楼主| 发表于 2024-12-22 18:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
OYy1961 发表于 2024-12-22 18:00
我家先生五年前确诊是脾边缘淋巴瘤,也有医生建议切脾或美罗华治疗后再看看是否有效。结果六个疗程治疗后脾就缩到几乎正常了。

请问您家属用的什么方案呢?
现在怎么样,还在cr吗?
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发表于 2024-12-22 18:32:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当时在上海瑞金特需,用了六次美罗华加伊布。五年没有任何病症。最近白细胞减少了,其他病症没有。再次在瑞金特需做了检查,下月初去看专家门诊,估计需要吃一段时间的奥布了。
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发表于 2024-12-22 20:30:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我认为先用一个月药有效果就尽量不要切了
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 楼主| 发表于 2024-12-22 22:13:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
15952603316 发表于 2024-12-22 20:30
我认为先用一个月药有效果就尽量不要切了

感谢您的建议!也想去试试尽量保住脾
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 楼主| 发表于 2024-12-22 22:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
OYy1961 发表于 2024-12-22 18:32
当时在上海瑞金特需,用了六次美罗华加伊布。五年没有任何病症。最近白细胞减少了,其他病症没有。再次在瑞金特需做了检查,下月初去看专家门诊,估计需要吃一段时间的奥布了。

我们也打算下周去瑞金看看 咨询一下再启动治疗了
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