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致家属和患者

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家园豆

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一生平安

发表于 2015-9-29 08:25:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
感谢淋巴瘤之家让无助的我们找到了依靠,找到了组织,让我们分享知识与心情。它,有时候是我们黑夜前行里的一盏及时明灯,有时是海上漫漫航行的灯塔。
但是,你有没有一种体会,在“家”里待得时间越长,反而会看得压抑,看得心塞呢?有没有觉得,自己或亲人的治疗,被太多的声音或光线所干扰?!每个人都是不同的个体,有不同的情况,他的故事不代表你的未来,你的疗效不能预知她的治疗。
“家”是停泊的港湾,累了就来歇歇,路还是要自己走;无助了就来问问,决定还是要自己拿。独立,坚强,相信医生,不迷信医生,多看几个医生。让“家”成为我们坚强的后盾!处理好“家”与我们个人的关系,让我们在治疗的路上,更平坦,更顺畅!
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一生平安

发表于 2015-9-29 12:08:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
病理会诊:专家看切片
是呀,自从来了淋巴瘤之家每当看了那么多难治的和复发的心情整个的就不好了,再看到那么多康复的心情又随之好起来。唉,淋巴瘤之家让我欢喜让我忧。
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发表于 2015-9-29 08:31:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
这个分人,有人容易受影响,但是很多人都能学习到相关的知识,这样在治疗方向会少走很多弯路
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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一生平安

发表于 2015-9-29 08:50:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在这里学习知识,了解其他病友的经验、教训,分享自己的想法,给无助的彩虹、家属自己力所能及的帮助,提供自己的建议。作为一个独立个体,在充分了解病情及相关知识的基础上,兼听则明,主意当然还要自己拿,连医生也是建议,不能强迫。关键是科学、规范的治疗。治疗过程中、在之家看到了太多对淋巴瘤的不了解,产生的恐惧、不信任而选择了明显不利于自己治疗的方向,可惜、可叹。希望病友都能得到规范的治疗,早日康复。

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发表于 2015-9-29 10:22:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你说的很好,我相信你说出很多“家人”的心声。大家想要得到的需要不同,我觉得可以不是所有内容都去看,可以针对不同的需求,对于不了解的可以发提问帖,找相关贴,了解了相关内容后,对于治疗方案,护理有了相关经验,就多看看康复报道,病友圈,病友说,专家说,大讲堂这些内容,一方面可以没有那么压抑,另一方面,可以让病人或者家属了解医学最新进展,另一方面可以看到很多康复的病友,大家在治疗后可以继续融入社会,给自己增加信心。向你说的,“家”是港湾,是后盾,要处理好关系,才可以更好。
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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家园豆

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发表于 2015-9-29 18:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
安徽信天游 发表于 2015-9-29 12:08
是呀,自从来了淋巴瘤之家每当看了那么多难治的和复发的心情整个的就不好了,再看到那么多康复的心情又随之 ...

有同感!

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家园豆

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2015-10-7
发表于 2015-9-29 19:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
‘确实不管是人是病都是因人而异,人有理解不同,病有型态各异。人有齐病,病聚一“家”。有
了这个平台,我们就可以更快更方便多渠道地了解自已的病情,知道人家的治疔方法,还有防护愈后等等。有了家,就有了温暖,就有了希望,当然我们不能要求它完美,毕竟这还是病人之家!我们应当互相支持,互相体谅,互相帮助!月有阴晴圆缺,人有悲欢离合,同是天涯沦落人,相逢何必曾相识呢?感谢大“家”!

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发表于 2015-9-30 01:07:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我同意大家的意见和想法,大家说到我心里话,在这不重复了,你的说法我跟赞同,别看淋巴瘤之家是个微信公众平台,但他们干了一个很有意义,很伟大的事,举例我们,指明了治疗方向

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