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捋一捋周女士鼻腔弥漫大B发现的时间线和我们的一些经历

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家园豆

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2025-1-13
发表于 2024-12-4 21:05:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东临沂
10月的一次降温周女士感冒了,没有发烧只是鼻塞+扁导体发炎,粗心的周女士认为没发烧就不严重,吃了两顿消炎药后就置之不理了。
10月底周女士告诉我:她早上洗脸的时候发现,下颌处长了一个小肉疙瘩,没有痛感也没有其他不影响。(这时候她鼻腔里也有个小疙瘩,她没在意)
11月6号是我预约医生做脂肪瘤切除的日子(10月中旬没排上号,约到了11月),顺道带着周女士一起去把她脸上和鼻腔的小疙瘩一起做切除。当天给周女士挂了皮肤科和耳鼻喉科。
11月7号周女士办理了住院,上午各种CT、B超检查,等到下午4点多才开始手术,鼻腔和下颌一起做,6点出来手术室周女士状态很好。
11月8号上午周女士办理出院。出院后医生电话联系问切除的病理要不要做进一步检测?检测费1216元,我们非常庆幸做了这个检测,第一次检测8项结果出来是小赵同学(我妹)去拿的,这时候已经怀疑是淋巴瘤,但是类型不确定。
拿到结果后医生建议进一步做8项检测,11月17号下午第二次的结果也出来了,确诊弥漫大B细胞淋巴瘤。看到结果的时候,我感觉真的是晴天霹雳,不敢置信,更多的是愤怒,老天为何不能善待一个善良之人。怨恨老天不公的同时还得积极配合医生下一步的治疗。
11月18号的早上我带周女士去做PET-CT,这个时候的周女士对于自己的病还一无所知。等待检查的时候,遇到一位病患躺在诊疗床上,检查前打针护士一直找不到她的血管(病人瘦得皮包骨了),双手双脚来来回回试了好多次没不行,最后是另外一位护士扎的针,当时周女士的心里已经开始打鼓了,回家后就一直问我,鼻子都治好了为什么还在做各种检查,我只能含糊其辞的告诉她,医生建议查清楚,看看身体还有没有其他问题。随后我们召开了排除周女士的一次家庭会议,我们对下一步如何走进行了部署:老爸负责安抚周女士情绪和经济支持,我负责咨询和对接治疗情况,小赵同学负责饮食、营养补充。
11月19号小赵同学带着周女士做了骨髓穿刺,医生给出了治疗方案R-CHOP
,下午打了利妥希单抗测试有没有过敏症状。打完针以后周女士的状态还挺好,晚上回去后就变卦了,周一的针说什么也不去打了,她道听了一些肿瘤病患的治疗情况,担心我们最后人财两空,心疼我们挣钱不易,各种猜测和臆想都出现了,我和小赵同学来不及调整自己的心态,只能先安抚周女士。周六周日医生不上班,周女士忐忑不安的渡过这个周末。
11月22号我们多方考虑,选择了国产的多柔比星,经济条件是主要问题,对于后续治疗情况的未知,也是我们考虑的范畴。红药水打完之后,我们全家进入警备状态,各种嘱咐周女士多喝水,我老公负责近几日的饮食,我对接北京、天津还有我们当地的医生咨询病症等,小赵同学提前把假发都备好了,我们把我们了解到的、能想到的都尽力去做,遇到了这个事情,我们希望我们的努力可以帮助周女士对抗,帮助她取得胜利。
11月23号一疗的最后一天,周女士跟我说今天打的药水比昨天少多了(22号打了10袋),下午早早的打完针之后周女士还回了工作单位一趟,心情挺美,她感觉她需要面对的第一期结束了。但是我们一直很忐忑,不知道这个药物会对她的身体造成什么样的伤害,担心她会吐、会吃不下饭、会身体有痛感,真的是恨不得替她受这份罪。
之后的几天我们一直密切关注她的状态,她给我们回复都是没有不舒服的感觉,但是我们肉眼可见她整个人憔悴了,面色发黄,也知道这个事情需要她自己扛,但还是心疼她。最近她的状态在变好,希望她可以上岸,我们也在调整我们的心态,积极的面对。
没有遇到这个事之前我对于这个病一无所知,后来在网上多方搜查资料发现了这个086之家这个APP,也加了弥漫大B相关的群,群里的战友们帮忙解答了很多问题,这是个温暖的地方,感谢许多帮助过我们的人。感恩。

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家园豆

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发表于 2024-12-4 21:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
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发表于 2024-12-4 21:38:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油加油,一切都会好起来的
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发表于 2024-12-5 07:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
的确086之家是我们大家的家,都是坚强勇敢的战友,祝一切顺顺利利
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