75岁的洪宇叔从小性格倔强,严格律己,靠着自己的奋斗,从一个穷苦的农村娃娃成长为一名优秀的技术骨干领导。工作四十年时常要与天斗,与地斗,与人斗,人生一路走来,老年竟被套细胞淋巴瘤“套”住了,最终要和“自己斗”,斗过自己之后,他觉得:这样的人生才是真的成功,今后要好好对待“人生”,让自己的生活丰富多彩起来,才不枉这场斗争。洪宇叔就像一个精力充沛的战士,将套细胞淋巴瘤打得无处可退,直至套细胞淋巴瘤灰溜溜的下场。那么他的“秘密武器”到底是什么?且听他慢慢道来......
算命先生的话要应验了?!
今年1月底,我无意中发现舌头根部长了个瘤,和女儿说起,她带着我到无锡第二人民医院口腔科进行了检查,口腔科主任怀疑我是淋巴瘤,推荐我到上海第九人民医院去复诊,主任看了我的检查报告建议我们将舌头部位的瘤切除,并做活检,以明确肿瘤的性质,结果出来,初步诊断为淋巴瘤。当时,我一听是淋巴瘤,心里特别恐惧、担忧。心想,难道小时候算命的江湖郎中说我短命的预言应验了?我才70多岁,难道人生就此结束了?!家人怎么办?夫人以后的生活怎么过,女儿女婿会不会被我拖累?想到这些,我心里更不安了。
知道我的情绪低落,家人劝慰我,鼓励我,女儿女婿为我的治疗多方打听,不停的跑医院,夫人在得知我的诊断结果后痛哭一场,但很快就擦干眼泪坚定的要与我共同和病魔抗争到底!看着家人们为我做的各种努力,我慢慢冷静下来,恐惧没用,只有面对现实,跨过这道坎儿,战胜病魔,人生才是真正的成功!
恰巧,女儿的一个闺蜜医生听说了我的病情,在得知我是淋巴瘤后向我们推荐了上海瑞金医院的王黎教授,我的一位上海朋友也告诉我王黎教授在淋巴瘤领域的建树和研究,他们的话让我们决定去上海向她求助!
奔上海找王黎教授!
我们先通过网络挂到王黎主任的特需号,见到主任后完善了相关的检查,检查结果很快,3天我就拿到了确诊结果:套细胞淋巴瘤。为了减少我对疾病的恐惧情绪,主任详细讲解了套细胞淋巴瘤的相关知识、治疗方法和预后情况,听完她的讲解,我对战胜疾病有了信心。
安排好住院后,开始给我治疗了,王黎主任根据我的病情制定了OBR方案。做完第一个疗程用了3天,第一天利妥昔单抗,第二、第三天输注化疗药水苯达莫司汀,同时每天吃奥布替尼,一天一次,一次三片,期间加配一些辅助药物,防止感染。一疗结束后,王黎主任考虑到我居住在无锡,来上海不太方便,她就帮我推荐了瑞金医院无锡分院一个优秀的医生,免去了我来回奔波的劳顿,只需要在中期评估的时候来上海瑞金医院即可。她为患者着想的暖心举动使我如沐春风。犹记得在她查房时,看到我太瘦,就鼓励我要多吃,这样才能更好同病魔抗争,听到她这样说,我真的很感动,如今我从原来的87斤涨到了98斤,我希望突破100斤,这是我有史以来最重的体重。
规范治疗,中期评估我就CR了
从上海瑞金医院出院回家,我严格按照主任制定的方案进行治疗,每28天我就按时去医院进行下一疗程的治疗,就这样按部就班的做完了六个疗程。其中,三疗结束之后我回到了上海瑞金医院做了PET核磁,评分1分,我CR了,但主任鼓励我继续完成后面的疗程,以便彻底打败淋巴瘤,六疗结束后,我做了末期PET核磁评估,报告出来后,依然保持着中期PET核磁报告的满意效果,主任告诉我淋巴瘤都消失了,治疗很成功,我可以结束治疗了。听完主任的话,我当时心里的大石头“咣当”一下子就落地了,浑身轻松无比。“我胜利了,病魔被我打败了!”为了减少淋巴瘤复发,主任建议我进行2年的维持治疗,维持治疗在家吃药即可,奥布替尼继续吃,一天三粒,还有一个药物维奈克拉,每天一次,每次两片。每周检查血象,观察用药反应,以便做出相应调整。至此,我进入了维持治疗阶段。
我的康复经验
一路走来,同病魔斗争的路上有惊慌害怕,有迷茫无助,但是幸运的是有支持我的夫人,为我奔波的女儿女婿等亲人的关爱和鼓励,还有上海瑞金医院王黎教授团队为我精心制定的治疗方案,给了我抗争疾病的力量和勇气,使我很快调整心态,转变思想,做好同淋巴瘤斗争的准备。我呼吁淋巴瘤病友,在同疾病斗争中,亲人朋友的关怀鼓励固然重要,但我们自己更重要,战胜自己心里的胆怯和害怕才是王道!在此,我将治疗中的一些经验分享给病友们,希望能帮助大家更好地对抗疾病。
做个表格,解决了忘记吃药的烦恼
化疗后医生开了不同的药物,每种药的用药时间、要吃的数量都不相同,况且人上了年纪,忘性大,总不能靠着别人的提醒吧,我为了做到按时按量吃药,将服用的药物制作成表格,标注好用药时间、药量,吃掉一次就打个勾,靠着这张用药表,我从来没有落下过一次。
谨遵医嘱,不要擅自停药
很多人不喜欢长期用药,担心长期吃药对身体有损害,甚至有人会自行停药,对此,我有不同的看法。在治疗淋巴瘤期间我吃了不少药,现在进入维持治疗阶段还在每天吃药,但是我认为用药方案是专家为我制定的,这个方案会使我的身体最大获益,确实,我的淋巴瘤消失了,方案是有效果的。而维持期的用药是为了防止疾病复发,如果不吃或者擅自停药,复发了就会很麻烦。所以,我认为要谨遵医嘱,坚持用药。
加强营养和运动
在我整个治疗和维持用药期间,因为服用预防肺部感染的药物起过一次红疹,后来对症治疗后很快消退,其次的副作用就是白细胞低,但我只打过一次短效升白针,平时白细胞低时就吃利可君,白细胞升高到3.5以上就停药,就再没有其他不适了。为了提高身体免疫力,增加抵抗力,在日常生活中家人为我制定了营养计划。女儿负责采购,我夫人负责烧菜,每天荤素搭配,肉蛋鱼虾菜都合理安排,听说甲鱼可以增强体质,家人也托人为我购买,想方设法为我加强营养。在他们的精心照顾下,治疗期间我体重增加了11斤,这让我很容易度过了白细胞低的时期。
要想身体恢复好,运动也不能少。多晒晒太阳,散散步,找到适合自己的运动,坚持下去。刚开始我和夫人练习八段锦,一段时间后感觉不太适合我们,于是,改为了散步、走路,走完身体舒畅,就这样我们每天坚持走路至少6000步,并且一直坚持了下来。
做自己喜欢的事情,充实度过每一天
从小我就喜欢看书,这个爱好一直没变,每当走进书中世界,世间烦恼尽消。生病后,纸质书携带不方便,家人便给我买了笔记本电脑,我从纸质书转为了看电子书,同时也从手机、视频中获取新闻资讯,我还下载了淋巴瘤之家APP,从淋巴瘤之家的平台上进一步了解了淋巴瘤知识。
除了看书,我也学会了炒股,而且“股”绩还不错。工作40年,退休后从忙碌的状态忽然停顿下来,我情绪上有点落空,于是想找点事情做,恰巧朋友推荐我炒股,就这样我开启了炒股之路,股市上那弯弯曲曲的走势填补了我退休的生活,日子过的充实而开心。
王黎教授就医小贴士
END 供稿:悠然 |