我从万丈深渊爬出来了！不是086！

JJLL · 发表于 2024-11-11 20:46:41

2024年10月16日，陪着媳妇儿去体检，由于右前臂有一个斑块大概有两年了，就跟着挂了皮肤科，想把它切掉，大夫说需要做病理，病理结果直接把我从人间拽到了深渊，免疫组化染色后初步确诊考虑B细胞来自淋巴瘤，大夫说皮肤科做不了淋巴瘤的病理报告，要拿到北京会诊，也没让我住院，当时脑袋嗡嗡的，我寻思这是会比较严重，医院都不愿意收了，我问收到结果大概需要多久？大夫说大概需要两周，回家后我就蒙了，脑子一片空白，百度一搜，大概了解了一下淋巴瘤，寻思这回完了，真的是下有两岁孩子，上有60老母亲，我幸福的日子还没开始多久，就要结束了，那几天基本是浑浑噩噩的，想了好多好多有的没的。

后来媳妇儿提了一句，她在小红书里搜到了一个叫“淋巴瘤之家”的App，我脑袋还是嗡嗡的，下载后，看了好多文章，搜了好多，但还是觉得自己病情会很严重了，无意中看到了洪飞这个名字，还有他的微信号，没想到不仅很快就加上了，而且洪飞老师还很细心的给我讲解，下一步该怎么做，经过洪飞老师的帮助，我11月5日在北京见到了北京协和的张薇教授，由于我11月2日（周六）才到的北京，见到张薇教授的时候手里并没有周小鸽教授的病理报告，张薇教授只是看了我在当地的病理报告，并检查了一下我的身体，结合我当时的情况，跟我说我这种情况有可能是惰性淋巴瘤，算是一种低恶度的淋巴瘤，最好手术去除，然后再CT查一下胸腔内部，主要看一下纵膈，当时我听了以后开心极了，因为“低恶度”，“惰性”都代表着我至少还能多活些日子，虽然仍有恶变的可能，但至少证明我还能活些日子，就这样11月5日当天怀着还算愉快的心情回到了家，等待着北京这边权威的病理报告，好进行下一步诊治，11月6日，北京首张病理报告到了我的微信里，显示“皮肤以B细胞为主”的淋巴组织不典型增生，建议做“Ig”（隔行如隔山，啥也不懂就是跟着做），我又咨询了洪飞老师，洪飞老师跟我说就是目前还不能确定是不是淋巴瘤，要等Ig结果，我寻思目前至少病理报告符合协和医院张教授的面诊结果，至少结果不是太坏，今天（11月11日）晚饭后基因重拍结果出来了，（还是看不懂）说是“基因重排呈多克隆性，皮肤以B细胞为主的淋巴组织增生，局部不典型增生”，我又咨询了洪飞老师，洪飞老师说让我发帖庆贺一下，说多克隆性说明是良性的，单克隆的才是恶性的，同志们谁懂啊，我眼泪瞬间充满了眼眶，就我这报告百度上搜能把人吓死，懂得都懂（全tm加号），

，现在感觉又像是在做梦，只不过刚做了一个无比真实的噩梦，我以后一定要好好珍惜活着的每一天，这次与“086”的擦肩而过让我想到了太多，我还没完全缓过劲儿来，算是惊魂未定吧。

简单做了一些总结，请初步确诊的同志一定要看完，自己的一点经验，希望大家能用上：
1.在当地医院初步确诊淋巴瘤的，先不要太担心，因为淋巴瘤需要有权威的机构及病理鉴定专家（我只知道北京的周小鸽，应该还有其他专家，不过我不知道）全国就很少，一定要到权威的机构，找到权威的专家出报告，不仅能够快速确定病理结果，还有益于后续的治疗。

2.北京协和医院的张薇教授每周二9:30--11:00会在北京陆道培医院亦庄院区（三级血液病医院）查房，平时一号难求的同志可能需要这个信息，找@洪飞可以预约张薇主任时间，另外一定要带着自己的所有检测报告（病理报告，血液报告，影像报告等等），以便于专家能够结合报告分析你的病情，给你一个治疗方案。

3.最后也是十分重要的一点，就是还在迷茫的同志一定要下载淋巴瘤之家APP，里面有太多重要的专业信息（干货）需要大家了解，并且一定要加洪飞老师的微信，结合你的实际情况，洪飞老师会无私，细心，并且专业的给你分析，让你迅速找到权威的机构，权威的专家帮你做病情的诊断及诊治！
再次感谢086之家，感谢洪飞老师