【病友说】慢淋不是绝症 相信医学 乐观对待 依然过得开心

之家小编

癌症常被误解为生命不可逾越的鸿沟，一旦与之相遇，生命就进入了倒计时。然而，随着现代医学的飞速发展，有些恶性肿瘤，如慢性淋巴细胞白血病（以下简称慢淋），虽名字中带着“白血病”，但在专业医生的精心管理下，已经可长期控制，就像管理高血压、糖尿病类似的慢性病。病友刘阿姨的故事，就是这一转变的见证。初遇慢淋时，充满了害怕和焦虑，但她没有放弃希望，在医生的科学指导下，通过规律服药，病情得到了有效控制。如今，刘阿姨与慢淋和谐共处，重新拥抱生活的多彩和美好。

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流鼻血竟然查出了肿瘤！

2016年的一个平凡日子，我突然流鼻血，原以为在家简单处理即可止血，却不料怎么也止不住，无奈之下，只好前往医院。经过抽血检查，医生发现我的白细胞异常升高，情况不妙。随后，医生进行了一系列详尽的检查，最终确诊为慢淋。当时，我们对这个疾病一无所知，所有的了解仅限于电视上的片面信息。白血病在我们心中等同于无药可救，因此确诊的消息让我们十分害怕，心中充满了恐惧，对今后的生活也失去信心。

医生的一句话，让我安心了

尽管内心充满焦虑与恐惧，但我深知治疗刻不容缓，担忧肿瘤快速扩散可能错失最佳治疗时机，我们毅然决定寻求权威肿瘤专家的意见。面对我们的重重顾虑，杨申淼医生不仅细心倾听，更是对我们的每一丝担忧都了然于胸。在一系列详尽的检查之后，她以耐心而专业的态度，向我们深入浅出地讲解了慢淋的相关知识，温和地宽慰道：“放宽心，没事的。现在我国的医疗技术已经非常先进，有许多新药和新疗法问世，这个病并不难治。”杨申淼医生的话语如同一剂强心针，让我心中的不安，瞬间得到了极大的缓解，不由自主地对她产生了深深的信任。随后，根据我的具体病情，杨医生给出了专业建议：目前无需立即治疗，只需进行观察，定期复查即可。于是，我严格遵循医嘱，开始了慢淋的观察随访。

癌症不止化疗一条路......

在这一年多的时间里，我严格遵守医嘱，定期进行复查。一次复查后，杨申淼医生告诉我，疾病已达到治疗指征，可以着手开始治疗了。那一刻，我的心猛地一紧，化疗可能带来的恶心、呕吐、脱发等副作用仿佛扑面而来。或许察觉到了我的抵触情绪，杨医生向我介绍了慢淋领域正在开展的一项奥布替尼的临床试验。这项治疗无需化疗，只需口服药物就有机会控制病情。对于这项临床试验的安全性，我心存疑虑。杨医生耐心地向我详细讲解了临床试验的情况，她告诉我，这项临床试验在国外已经开展，药物相对成熟，安全性可控。作为靶向药伊布替尼的升级方案，奥布替尼有望带来更好的治疗效果。

治疗是大事，尽管我非常信任杨医生，但还是决定和老伴儿商量一下。老伴儿听完后也觉得这个方案比化疗要好，而且这种前沿的治疗方案说不定能带来更大的获益。于是，我决定加入奥布替尼的临床试验。

2018年底，我顺利入组并开始服用靶向药奥布替尼。大概半个月到一个月的时间，我颈部原来肿大的淋巴结奇迹般地消失了，既摸不到也看不到，我非常高兴。就这样，通过口服药物，我成功控制住了慢淋。到现在已经6年了，每次复查，各项指标都非常正常，我特别开心。

当个甩手掌柜也挺好

回顾这段治疗经历，除了初诊时的忐忑与忧虑，其余的日子，我对疾病好像没有太大的关注。在医院，有专业的杨申淼医生为我规划治疗方案，让我倍感安心；而日常生活，则有我的老伴儿，用他的细心和耐心，为我筑起一座避风港。他常笑称我心态豁达，不爱操心，实则是我深知，身边有这样一位坚实的后盾，让我有勇气将更多的心思放在生活的美好上。

对于慢淋，我选择了信任与接纳，按时复查，听到“一切正常”的佳音，我便继续保持。至于那些专业术语与复杂指标，老伴儿比我熟稔，他用细心编织成一张信息网，确保我每一步走得稳健。为了更深入地了解我的病情，他积极学习淋巴瘤知识，积极融入病友社群，和病友们进行交流，吸取经验，我的一些细微变化他总在群里咨询，病友们也特别热心，给他很多建议，每当病友有一些特别的好的建议或者经验分享，他总拉我一起看，一起听。 在治疗决策的关键时刻，他则成为了我最信赖的“军师”。而我，则配合治疗就好。这份默契与依赖，让我们的关系在风雨中更加坚固。谢谢老伴儿，你用无尽的爱与智慧，为我挡住了治疗路上的风雨，让我得以平静面对。

有个好心情是我的康复秘诀

说到抗癌之路的宝贵经验，我深信“心态决定一切”。保持一颗乐观向上的心，将烦恼与忧虑全部放下，这无疑是我战胜病魔的最强武器。如今，我的生活被丰富多彩的爱好填充，锻炼身体、唱歌跳舞，每一天都过得既规律又充满活力。子女们对我这种积极的生活方式给予了全力的支持，他们认为，我拥有一个健康的身体，就是给予他们最大的慰藉和支持。因此，为了不让他们担忧，我更加珍视自己的健康，规律锻炼，享受与朋友的欢聚时光，用心守护这份来之不易的好心情。

这场疾病，如同一面镜子，让我深刻感受到了家人的深情厚爱。每一句关切的话语，每一个细微的举动，都汇聚成爱，包围着我，给我无尽的勇气和力量。尤其是我的老伴儿，他无微不至的照顾，让我深切体会到了“陪伴是最长情的告白”。我们形影不离，无论是面对治疗的挑战，还是悠闲的漫步时刻，亦或是出去游玩，都结伴同行。夕阳路上，有他的陪伴，我感到无比的安心、放心与暖心......

杨申淼医生有话说：

慢淋患者小贴士 观察期、初治和复发/难治慢淋患者必看哟~

杨申淼教授出诊时间及地点：

出诊时间：周二下午专家号；周四下午特需号

出诊地点：北京大学人民医院（西直门院区）

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供稿：悠然