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您的身份家属
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院天津血研所,沈阳医大一
目前状态康复0-1年
最后登录2024-12-3
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我母亲23年8月确诊,经四化25放,非常顺利的结疗了,本以为一切回归正常生活,没想到每次复查都被eb的值困扰,最近经过多方咨询,集大家之所成,有了一点眉目,决定还是分享出来,让以后有相同经历的病友能够参考。(说的不一定对,只是我的理解和了解。)
1.关于eb。
eb病毒是90%的人都会感染的一种病毒,大部分正常人会终身携带,并不会造成影响。人的免疫力低的时候,T细胞免疫监视减弱,它会非常狡猾的伺机而动,大量复制,攻击你的淋巴细胞,从而造成病变。可以说基本上绝大多数咱们的分型都是eb病毒攻击致病的,这就可以看你的免疫组化通常病理原位杂交eber ➕。目前没有药可以将病毒清除,只能通过提升自身免疫力来让它不能活动起来。所以结疗后,好好提升免疫力是每个nkt分型结疗的病人都应该注意的事项!
2.复查哪种eb
目前国内通说,还是认为血浆eb与咱们的分型线性相关,病毒载量与病情相关。所以目前复旦肿瘤,中肿,华西等复查都只复查血浆不关注全血或单个核。但天津血研所复查是血浆和单个核都查,按照主任的说法,咱们的分型很容易出现血浆阴但单个核阳的情况,而且大概率是感染的nk细胞。在单个核中有3种细胞,分别是nk,T,B。正常人的eb通常潜伏在记忆性B细胞中,但是在NK细胞中是最不稳的一种,所以主任说,单个核也是要关注的。有一个病友在复发前血浆一直是阴的,但是单个核是一直阳的,而且分选后是nk细胞存在感染的,大家也还是要重视一下单个核的复查。
3.eb阳性如何处理
前文说过eb没有特别有效的药,最好是通过自身免疫力清除。所以当我们发现eb血浆阴但全血或单个核阳了,我们可以按照几种情况分别处理:一、看有无症状。有反复高烧,淋巴结肿大等现象要及时就医,无症状和不适可以定期监测。如果呈降低趋势,可以继续观察,说明免疫力不稳定,造成eb复阳,当免疫力恢复,它自然会降低,说明没有免疫缺陷,也不需要特殊用药处理,好好吃饭好好睡觉就行。很多刚刚结疗的人都会出现,所以结疗后一定不要掉以轻心,要保护好免疫力,代谢毒性。二、无症状但长时间不降低也不转阴,可以做一个分选,按照血研所的意见如果是B细胞高,可以用CD20单抗和输一些胸腺类的来提升免疫力。三、不仅不降低还持续走高,可以通过大夫评估,结疗时间不长可以维持治疗,PD1联合西达本胺,结疗时间已经比较久了也还是提升免疫力,定期复查随访。这里友谊医院的意见是分选查不查没什么意义,查大概率也是nk,也还是以提升免疫力为主。天肿的意见也是提升免疫力,非必要无需用pd1等可能有副作用的药。
4.如何提升免疫力
首先肯定是好好吃饭好好睡觉适当运动。有些病友选择中医调理,有些病友选择一些中成药,有些病友可能会打胸腺五肽或日达仙,还有打丙球的。我觉得外用的始终是治标不治本,好好吃饭好好睡觉适当运动,保证营养保证心情舒畅,是非常重要的。
总之,结疗后短期内eb是非常容易复阳的,希望大家不要掉以轻心,大家如果遇到eb复阳的问题根据自身情况来处理,配合影像其他检查,没有其他症状和其他异常的情况下,就好好提升免疫力,复查的时候除了血浆也要适当关注单个核,希望咱们永远CR,永不复发!
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