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“总有人比爱他自己更爱你”

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发表于 2024-10-16 22:30:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
9.10开始化疗至今,第一个疗程4次用药结束。原本满心期待以为可以回家休息一星期,没想到骨髓抑制严重只能继续疗养。
一个多月以来,吃喝拉撒睡都只能在床。
其实喂饭喝水吃药,端屎端尿,擦身护理这些我不觉得累,能够陪着他,照顾他,我甘之如饴。
只是看着他这样的状态心里还是很难过,看着他越来越瘦,瘦到脱相,瘦到都是骨头。看着他因为化疗副作用和抗生素副作用而难受,睡不着,甚至说不出话,我觉得比身体的累苦上百倍。
他说,见过两次死神了,已经能坦然面对。只是说着说着又哭了起来,说觉得对不起我,怕我受委屈。
看我每天很累,他每天早上宁愿饿着肚子也没叫醒我,想让我多睡一会。
还有我们住的那台层流床升降把手卡在两侧中间,很不好操作,他怕我辛苦每次在我摇的时候都吃力的撑起自己,好让我省力一些。
今天我不小心被热水烫到,他特别激动的让我赶紧去厕所冲冷水,还爬起来按铃叫了护士(都不知道他怎么做到的,今天白细胞0.1,血小板20,血红蛋白50,整个人特别虚弱还发着39.5的高烧)他激动的哭着让护士赶紧帮帮我,嘴巴因为口腔溃疡说话吐字不清护士都说听不懂在说什么(这几天他因为嘴巴疼基本都不说话),后面我出来发现他泪流满面,可能是觉得不能帮我和保护好我吧。
唉,本来是想让他开心的,结果他两次流泪都是因为我。
医生说他意志力很强,一天之内被打四次手臂针,被抽血两次,被打屁股针,还有腰穿骨穿这些再难受的时候他都没喊过痛。他只有想到我,为我担心的时候会难过。
一直都知道他对我很好
只是没想到
他比我想象中的更好

希望老天能给我们一个重生的机会


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发表于 2024-10-16 23:18:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
愿能渡过难关
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 楼主| 发表于 2024-10-16 23:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
那年夏天吧 发表于 2024-10-16 22:55
我们经历过一次四级骨髓抑制,最低的时候白细胞0.06,血小板6,升白升板连打一周,中间发烧三四天只能激素压下去,我要给他献血小板,他非常抵制,激动得说要去找医生,那时住在层流床里不能下来,一次晚上准备睡觉,爸爸又发热了,哭着打电话给我说觉得自己生病以来没好过,我心如刀割,痛哭不已,但后来过了抑制期,退烧了,血象也正常了,后来一次次化疗血象没有跌过正常范围,一切都会雨过天晴的!一定要加油!

我们也是骨髓抑制四级,可能刚开始后面还要掉。我们之前活检进了icu,待了十几天肝肾损伤严重到现在还一直没有恢复的迹象,医生说可能会变成长期损伤。。以及有突变基因预后不良,再以及去哪里治疗都是问题,因为广东这边推荐维持方案但是我们这个分型说是得异体移植才会好,有太多的担心
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发表于 2024-10-16 22:36:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我们一起加油
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 楼主| 发表于 2024-10-16 22:39:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2024-10-16 22:48:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2024-10-16 22:55:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
我们经历过一次四级骨髓抑制,最低的时候白细胞0.06,血小板6,升白升板连打一周,中间发烧三四天只能激素压下去,我要给他献血小板,他非常抵制,激动得说要去找医生,那时住在层流床里不能下来,一次晚上准备睡觉,爸爸又发热了,哭着打电话给我说觉得自己生病以来没好过,我心如刀割,痛哭不已,但后来过了抑制期,退烧了,血象也正常了,后来一次次化疗血象没有跌过正常范围,一切都会雨过天晴的!一定要加油!
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发表于 2024-10-16 23:03:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油,抱抱,家属真的不容易,相信一定会有好结果,病树前头万木春
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发表于 2024-10-16 23:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
平安健康66大顺 发表于 2024-10-16 23:07
我们也是骨髓抑制四级,可能刚开始后面还要掉。我们之前活检进了icu,待了十几天肝肾损伤严重到现在还一直没有恢复的迹象,医生说可能会变成长期损伤。。以及有突变基因预后不良,再以及去哪里治疗都是问题,因为广东这边推荐维持方案但是我们这个分型说是得异体移植才会好,有太多的担心

我们也一直有肝损,化疗一天保肝两天,再化疗一天保肝两天,回去以后骨髓移植期继续保肝护胃,后来就可以吃药控制,再后来连护肝药都不用开了,只吃了护胃的药,虽然化疗对人的损伤很大,但人的身体很神奇的,会默默养好,要相信你老公也会一次比一次好,我们都要认真做好每一步,哪个指标不好调哪个,用的药没效果就升级,副作用大就看能不能换个同类型其他药,总有适合的,一定要稳住心态我那时候每天都跑医生办公室好几次,每个药挂上的副作用,他用上什么感觉,我都要问,调整了几次终于能渐入佳境
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 楼主| 发表于 2024-10-17 00:09:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
那年夏天吧 发表于 2024-10-16 23:28
我们也一直有肝损,化疗一天保肝两天,再化疗一天保肝两天,回去以后骨髓移植期继续保肝护胃,后来就可以吃药控制,再后来连护肝药都不用开了,只吃了护胃的药,虽然化疗对人的损伤很大,但人的身体很神奇的,会默默养好,要相信你老公也会一次比一次好,我们都要认真做好每一步,哪个指标不好调哪个,用的药没效果就升级,副作用大就看能不能换个同类型其他药,总有适合的,一定要稳住心态我那时候每天都跑医生办公室好几次,每个药挂上的副作用,他用上什么感觉,我都要问,调整了几次终于能渐入佳境

嗯嗯好的,谢谢你
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发表于 2024-10-17 00:35:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切都会好起来的,加油!
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发表于 2024-10-17 00:40:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
加油!坚持就是胜利
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发表于 2024-10-17 06:11:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
看后眼泪止不住的流,希望尽快的好起来
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发表于 2024-10-17 07:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
你我是不幸的,都经历了锥心之痛。你我又是幸福的,都有那个比爱他自己更爱你的他。我老公从发现生病到开始治疗一直很坚强,很豁达的接受生病只是概率问题。只有在一疗时大夫不让上厕所,只能我给他接尿,他哭了,他说:媳妇,你还这么年轻,就让你为我做这些,我太心疼你了。他不知道,这对我来说也是幸福。只要有他在,我就有家。二十年一直是他为我遮风挡雨,今后我要成为他的依靠。我们都要坚强努力,风雨后见彩虹,一定会恢复健康
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