漫长的治疗过程，不同的体验！体会之四

飞得越高 · 发表于 2024-10-6 10:30:37

   自23年5月开始治疗到24年5月结疗，尽管缓解了(CR)，应该是最好的结果了。但体验了与上肿初治对比，那是完全不同的感受！
   首先是二线方案的制定:
   18年上肿初治，靶向药美罗华2月刚纳入医保范畴，因此没法挑选，就是R-Chop(美罗化+化疗药水)。但门诊化疗仅负责输液，没有医嘱，只能自己探索，如验血的项目和周期，血象不好解决办法等等，只能待下次门诊时询问主治医生！这是标准的“放养”。有三个原因，一是病床紧张；二是疾病是惰性的缘故，不急于治疗；三是缺乏有效的医患沟通渠道；四是专科医院不解决药物副作用。总之，本人也缺乏医疗常识，不太重视副作用。为此四年来，奔波于各综合医院，治疗那纠缠我的药物反应，有的差点成为终身病(支扩，肛周脓肿等），苦不堪言，也就是复发后，弃上肿，选仁济的重要原因。
   复发后，自仁济开始治疗，我弱弱地向主任提出用GB方案(怕主任驳回)代替R-ChOp，经过主任耐心解释，认为美罗华应该有十年以上的经验了，比较有把握，而佳罗华刚刚开始应用，没有大数据支撑，这个风险由本人负责！由此，本人仗着在“淋巴瘤之家”里学到的知识，认为可控。医患之间的沟通有了合力，创造了很好的医疗范围。
   第二是治疗过程的对比:
   上肿门诊化疗，犹如流水作业，一切以快为准。后面的病人在等“翻床”呢！也像灌“北京填鸭”，稳，准，狠，刚输液完，不得不昏昏沉沉地去坐地铁回家，这时，真巴不得有个座位能让一下，但渴望代替不了现实，往往强忍着难受，步履踉跄地回到家，睡上整整一天一夜！那日子真难熬！
   但仁济血液科却完全不一样，有四个“必须”一絲不苟地执行着。一、病人化疗前必须装输液港icon或者picc，二、病人输液必须有床位或者上监控，三、是整个疗程必须要三次Petct(疗前，疗中，疗后)。四是、靶向药用完第二天必须验血，达标才可以输下一个药。就这样，我“受宠若惊”地享受了这“贵宾”待遇。也为自己正确地选择暗自高兴，但身体却不争气，首输佳罗华就发烧，只得停用，再试才达标，同时血小板偏低，第二天在40✘10^9/L，甚至到20。只能打升血小板的针，待复原后继续治疗，这样往往脱疗严重，但保证了身体的安全！我的病情也允许脱疗。在这里向我的仁济血液科的主治医生肖菲及主任黄宏晖再表示感谢！
   就这样风风雨雨，一年很快过去了，结疗评估，我又获得了CR(完全缓解)！
   但顽固的淋巴瘤君，并不死心，悄悄地潜伏在身体的某个角落里，与我再准备拼杀一番。接下来两年的单抗维持治疗又将如何开展呢？有待我下回分解！

漫长的治疗过程，不同的体验！体会之四

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