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发表于 2024-9-30 15:47:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
我女儿才15岁,今天医生告诉确诊为淋巴瘤NUT,说这种在全世界都少见,我问问大家有没有相关的治疗方法、经验或消息,感谢!

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-10-1 09:18:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
NUT不是淋巴瘤,而是一种低分化癌。
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发表于 2024-10-1 08:38:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
小红书里我关注的一个孩子也是nut,别人留言说,重庆大学附属三峡医院 的印明柱教授,全国唯一研究nut癌的团队,快带孩子去看看
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发表于 2024-9-30 20:20:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我认为还是挂北京大学肿瘤医院淋巴瘤谢彦教授或刘卫平主任的号,听北京的专家怎么说,他们毕竟经验丰富
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发表于 2024-9-30 19:13:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
易白 发表于 2024-09-30 17:38
医生让做个基因检测,想请教大家什么公司检测比较好

tcR重排还是二代测序,这不是医院外送第三方吗。还要自己找?
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 楼主| 发表于 2024-9-30 17:38:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
医生让做个基因检测,想请教大家什么公司检测比较好
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发表于 2024-9-30 16:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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发表于 2024-9-30 16:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
病理发上来让雨丝大神给你看看呢,做过病理会诊没?你这字母打错没?这分型没见过啊
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发表于 2024-9-30 16:34:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
是nut?nut跟淋巴瘤,是两种病吧
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发表于 2024-9-30 16:38:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山

我也觉得会不会是nkt ,但又说世界罕见,nkt 不至于说成世界罕见吧,要么是小地方医生?
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发表于 2024-9-30 16:48:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
豆妈 发表于 2024-09-30 16:38
我也觉得会不会是nkt ,但又说世界罕见,nkt 不至于说成世界罕见吧,要么是小地方医生?

是的,而且小孩子NkT也是罕见,三四线地方医生估计都没啥经验
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发表于 2024-9-30 17:15:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理报告,fish,pet都发上来,给大神看一下啊,推荐医生也行啊
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 楼主| 发表于 2024-9-30 17:36:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
可能我说的不是很准确,开始香港教授说是淋巴瘤,后来各种检测出来后医生会诊说已侵入肺部,肿块包住了血管,说是NUT,
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 楼主| 发表于 2024-9-30 19:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
向前看别回头 发表于 2024-09-30 19:13
tcR重排还是二代测序,这不是医院外送第三方吗。还要自己找?

医生说要基因检测种类比较多,让自己联系基因公司
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发表于 2024-9-30 19:39:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
孩子有啥症状嘛,应该到北京大医院看看。
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发表于 2024-9-30 20:29:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2024-10-1 12:23:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-10-1 20:40:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
羽毛 发表于 2024-10-01 08:38
小红书里我关注的一个孩子也是nut,别人留言说,重庆大学附属三峡医院 的印明柱教授,全国唯一研究nut癌的团队,快带孩子去看看

感谢,已经知道这家医院
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