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T淋母|治疗之路:一半看清,一半看轻

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家园豆

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2024-9-15
发表于 2024-9-7 18:32:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
        在之家发布的第一篇文章讲述了我从确诊到恢复的过程,但是关于治疗的细节所讲很少,所以准备将治疗过程再好好整理讲述出来,如对新确诊的病友有一丝帮助,将倍感荣幸。以下内容均为本人亲身经历,仅供各位病友参考,如有不妥之处,请大家提出一同讨论。
        
         确诊以后在经历质疑、痛苦、绝望后,冷静下来细细回想是深感后悔,作为一个保险行业的工作者,竟然没有给自己投保一份大病保险。以前总觉得自己年纪轻轻,还不着急买重疾险,天真地以为重疾离自己很遥远,殊不知,生病的突然来临是难以预料的。当我们成为重症患者后,便丧失了投保的资格。作为病友,大家应该和我有同感,因此我们应该引以为戒,给自己最亲近的人投保一份健康保险,没有人希望可以用到,但是它能够作为解决突发事件的有力保障。

        接下来进入正题,我的治疗之路一共有五次化疗,采用的是Hyper-CVAD-AB方案。第一个疗程在北京301医院进行,当时我已经被肿瘤压迫的出现胸腔积液,导致呼吸困难,咳嗽不止,因为病情进展很快,没办法等北人的床位,所以在301同意安排病房后,直接住了进去,从此开启了地狱模式。
        每天至少要去做2个以上的检查,从病房推到肿瘤大楼,奔波在检查的路上;一天24小时不停地输液,前一天的液体还没输完,第二天新的液体又安排上,同时开着3到4个通路,也赶不上不断增加药量的速度。于是输液和检查带来的极差体感,让我20多天没有睡着过,深夜里我总在怀疑,以后的治疗日子都是这样度过吗?似乎很难坚持。
         有一天医生查房告诉我要打培门冬,需要吃门冬餐至少一周,也就是无油无盐的菜和汤,这导致我开始胃部不适,进而出现肠梗阻症状,现在回想起来,无法排便的痛苦再也不想体验了。
         医生看到我身体状态不佳,在住了一个月院的时候,通知我可以出院在家修养几天,幸福来得太突然,心想终于可以离开这个地方了。
         然而在外面还没有解放一天,就因为白细胞过低,感染高烧回到医院急诊,直接进了重症监护室。观察一天后又回到了血液科病房,也在这个时候,姥爷因病处于弥留之际,妈妈不得不赶回去,家里人因为我的身体状况,都瞒着不告诉我,其实我已经猜到了,只能装作不知道,后来持续高烧带来的浑浑噩噩,让我连悲伤和哭泣都做不到。
        就这样感染导致的发烧长达20多天,每天用5种以上的抗生素,像乌云住进了身体,亮着灯也觉得压抑,那个时候终于下定决心,做了一个重要且正确的决定——转院。

        在发烧有所好转后,跟301的专家医生沟通好,办理了出院及转院手续,在家休整几天后,在北人继续开始二疗。杨申淼主任收治了我,在住院第一天跟我谈了很久,关于治疗方案,关于治疗目的、治疗心态,让我更清晰地了解治疗细节,也对未来的治疗有信心,或许是第一次经历后让我的心境和身体耐受力提升不少,在二疗开始上B方案后,并没有大家传的反应那么大,一周的治疗结束,回家修养两周,就这样21天为一个周期的化疗按部就班地进行。
        回忆起那段时间,是北京疫情管控最严格的,也是血库告急的时间段,在三疗结束后,血小板降到了1,腿上胳膊上出现密密麻麻的出血小红点,于是赶紧去医院输血,先后跑了两个三甲医院,都说不能给急诊患者输血,最后没办法又回到301部队医院,还好在这里输上了血小板,瞬间感觉小命续上了,是真正的“满血复活”。

        第四次化疗后去做了评估检查,petct显示完成缓解,达到cr,于是杨医生让我去找移植大夫安排移植的相关事宜,于是我们去挂了王峰蓉主任的专家号,同意排仓并且王主任让我再加做一次化疗,就这样,在排仓的同时进行了第五次化疗。
        然而2022年底,疫情全面爆发,导致在北京的大部分人都感染了新冠,医院停止收治患者,所以这次等待入院的时间往后拖延了近一个月,还好在此期间并没有出现病情的反复,在2023年元旦过后,完成了第五次化疗。
        至此,随着picc拔管,我的化疗之路顺利完成。鼓起勇气说再见,便会奖励新的开始。
        治疗之路的各种心酸和无奈用言语很难表述完全,所讲述的不过是冰山一角。我们都是走过类似的经历同路人,大抵感受相同。从我个人经历,总结下来就是:
        第一,正视病情,相信主治医生,同时作为自己身体的主人,也要相信自己的判断,一次正确的决定,会让治疗之路更顺畅;
        第二,提醒身边的亲朋好友,定期体检,购买一份合适的健康保险,做到防患于未然;
        第三,生病后允许自己悲伤和小丧,但是要尽快调整,重新拥抱生活;
        第四,要有一定的钝感力,不管是患者还是家属,都要用钝感力保护自己的情绪,难熬的日子总会过去。
         最后用一句话与诸位病友共勉,“治疗之路,一半看清,一半看轻”。
          (未完待续,下一篇:移植之路)

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发表于 2024-9-7 21:54:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
病理会诊:专家看切片
转个弯就能遇见太阳,加油
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发表于 2024-9-7 21:07:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油加油,一直好下去。我也是杨大夫的病人,2022年5月底开始化疗,9月底结疗,那段时间每次去化疗都要一大早去西直门院区做核酸,都熬过来了
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 楼主| 发表于 2024-9-7 18:49:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
永恒的的爱 发表于 2024-09-07 18:46
治愈之路也是心灵的自愈之路。

熬过即自愈
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发表于 2024-9-7 18:46:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
治愈之路也是心灵的自愈之路。
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发表于 2024-9-7 19:53:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
幸运之神保佑你
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 楼主| 发表于 2024-9-7 19:55:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-9-7 21:19:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
漫漫人生路 发表于 2024-09-07 21:07
加油加油,一直好下去。我也是杨大夫的病人,2022年5月底开始化疗,9月底结疗,那段时间每次去化疗都要一大早去西直门院区做核酸,都熬过来了

一起加油,我们都很棒
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 楼主| 发表于 2024-9-7 21:55:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
敏顺 发表于 2024-09-07 21:54
转个弯就能遇见太阳,加油

感谢,一起加油
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 楼主| 发表于 2024-9-7 22:10:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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漫漫人生路 发表于 2024-09-07 21:07
加油加油,一直好下去。我也是杨大夫的病人,2022年5月底开始化疗,9月底结疗,那段时间每次去化疗都要一大早去西直门院区做核酸,都熬过来了

真不容易
黎明到来之前天是最黑的,您总算是熬过来了,给您点赞,向您学习!
祝福您身体健康,万事如意,心想事成,永远CR
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 楼主| 发表于 2024-9-8 18:42:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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