寻病友

苦难中开花

都说原发中枢弥漫大B生存期短，真的这样吗？都多久复发？爸爸查出这病之后，我每天都愁的不行，现在三十出头头发全白了！

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百分之一

选对医院和方案 少走弯路

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塞上牛羊空许约

要乐观面对，很多中枢病友都移植后七八年了恢复的都挺好？

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限量版1

走一步看一步。别自己吓唬自己了

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山野村夫

不担忧未来，不后悔过去，积极面对当下。

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周周的西瓜哥

不知道怎么样劝你了，我老公生病的时候我头发也白了两边，但是还要劝你自己不要陷进去了，毕竟现在你是家里的顶梁柱，只有自己身体好好的，才能成为你家里人的靠山。加油！

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苦难中开花

周周的西瓜哥 发表于 2024-08-30 09:40
不知道怎么样劝你了，我老公生病的时候我头发也白了两边，但是还要劝你自己不要陷进去了，毕竟现在你是家里的顶梁柱，只有自己身体好好的，才能成为你家里人的靠山。加油！

谢谢

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重生备忘录

我老公也是去年1冃确疹中枢弥漫大B，去年化疗，移植，目前在恢复中，因此选对医院，医生，方案至关重要，加油。

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bjpengyou

上次病友会也遇到一个原发中枢的，在宣武医院。原发中枢容易复发，初治要下猛药，要移植，一步步来，会好的。可以到北京来。

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bjpengyou

bjpengyou 发表于 2024-08-30 16:25
上次病友会也遇到一个原发中枢的，在宣武医院。原发中枢容易复发，初治要下猛药，要移植，一步步来，会好的。可以到北京来。

不是推荐宣武哈。只是这位病友在宣武做手术活检查出来的。

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苦难中开花

bjpengyou 发表于 2024-08-30 16:26
不是推荐宣武哈。只是这位病友在宣武做手术活检查出来的。

我们也做切除手术了，正在化疗中，移植怕是太多不可控因素，主要家里条件不好，想不移植呢，万一移植出现问题，没有费用怎嘛办？

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苦难中开花

山野村夫 发表于 2024-08-30 09:21
不担忧未来，不后悔过去，积极面对当下。

谢谢亲爱的朋友

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苦难中开花

百分之一 发表于 2024-08-30 09:00
选对医院和方案 少走弯路

嗯

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苦难中开花

百分之一 发表于 2024-08-30 09:00
选对医院和方案 少走弯路

这就看命，能遇到好大夫就是命好

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苦难中开花

限量版1 发表于 2024-08-30 08:22
走一步看一步。别自己吓唬自己了

谢谢

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bjpengyou

苦难中开花 发表于 2024-08-30 16:40
我们也做切除手术了，正在化疗中，移植怕是太多不可控因素，主要家里条件不好，想不移植呢，万一移植出现问题，没有费用怎嘛办？

您30出头，父亲应该年底不大，可以移植的，现在自体移植技术很成熟，风险不大。费用要看，最多的可能是自费的动员针了，就算要打，整体费用也不是太高，现在移植报销挺多的。

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苦难中开花

bjpengyou 发表于 2024-08-30 20:53
您30出头，父亲应该年底不大，可以移植的，现在自体移植技术很成熟，风险不大。费用要看，最多的可能是自费的动员针了，就算要打，整体费用也不是太高，现在移植报销挺多的。

父亲不到60，怕是移植中出现风险家里只有我一个人挣钱，负担不起费用！

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Mango芒果i

我和你也有同样的心里矛盾，我爱人才49也是中枢淋巴瘤，最近我也一直纠结自体移植的事，怕移植时出现不好的状况，怕爱人遭罪，刚刚四疗结束复查没有达到cr，但是医生说疗效挺不错的，再巩固两个疗建议自体移植，如果不移植可以服用泽布替尼维持，也许会没有问题，但是复发的危险太大，后来我一想移植带来的获益大于危险，为什么不赌一下，把我们认为该做到的全部做到，剩下的就看命了。

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微笑的麦子

重生备忘录 发表于 2024-08-30 10:29
我老公也是去年1冃确疹中枢弥漫大B，去年化疗，移植，目前在恢复中，因此选对医院，医生，方案至关重要，加油。

你们用的什么方案啊？

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