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当淋过了雨。总想着为别人撑伞

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发表于 2024-8-23 04:54:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
基因指标出来,又开始恶补各种知识。mcd 亚型,myd88、tp53 错义突变
myc、bcl2、bcl6+

每查一次,就心惊肉跳一次。如果没有之家、没有群、没有帮主,也许我自己也会被自己吓死吧…

恐惧来源于未知。但当一知半解时其实也很恐慌。要相信医生 相信专业 !但医生的时间是有限的。为了更好的和医生沟通,还是需要自学。
     但面对那些令人懵圈的专业名词 ,这时过来人的解答和支持对新病友而言真的也光一样的存在。。
     帮主问我,看过书以后有什么感想。我和他说,这本书很重。每个人的经历,都是一个鲜活的故事,都在努力的和命运抗争,而且最终他们都胜利了!
     只想说,谢谢之家,谢谢那些撑伞的人,谢谢在最迷茫和无助时给予了前行的力量。对于创始人洪帮主而言,他的初衷可能也就是因为淋过了雨所以愿意为更多人撑伞。还有那些默默付出的幕后工作者、志愿者们。真的是在做一件很伟大 也很了不起的事!
     现在,我还在仰望感恩于每个为我撑伞的人。希望未来自己也能成为那个给别人撑伞的人。
  




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发表于 2024-8-23 10:29:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
ten3321 发表于 2024-08-23 09:08
tom哥一直很活跃啊

哈哈,我一直都在
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发表于 2024-8-23 12:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我也想了解下mcd型,myd88突变,请问在哪里可以看相关资料啊?
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发表于 2024-8-23 09:08:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
tom哥一直很活跃啊
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发表于 2024-8-23 08:18:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
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发表于 2024-8-23 06:10:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
淋过就总想帮助别人
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 楼主| 发表于 2024-8-23 05:34:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
茶香一叶 发表于 2024-08-23 05:24
相信日后你也会成为光

我先要学会坚强,拒绝焦虑。很多情绪,确实只有病人才更懂病人。
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发表于 2024-8-23 05:24:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
相信日后你也会成为光
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发表于 2024-8-23 09:13:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为他人撑伞的那个人,您一定会早日CR
送人玫瑰之手,历久犹有余香
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发表于 2024-8-23 10:19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-8-23 10:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2024-8-23 11:23:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
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发表于 2024-8-23 11:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川攀枝花
“恐惧来源于未知,但当一知半解时其实也很恐慌。”说的一点没错,当时没出病理前,每晚失眠、焦虑,后来慢慢配合治疗,疗效还不错,最近有仿佛有反复,听本地医生说的话又有点恐慌了
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 楼主| 发表于 2024-8-23 15:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
大方哥哥呀 发表于 2024-08-23 12:38
我也想了解下mcd型,myd88突变,请问在哪里可以看相关资料啊?

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