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8月4日下午，第四届中国淋巴瘤病友大会的边缘区淋巴瘤专场在热烈的氛围中召开。本次边缘区专场的主题是：让边缘区不再边缘，旨在向广大边缘区病友传递一个讯息：现在越来越多的临床专家们开始关注边缘区淋巴瘤这个分型，这也使得边缘区淋巴瘤在规范治疗等方面日趋完善，这无疑将会为边缘区病友带来治疗的信心。
爱的开篇：开场致辞
本场的主持人好运（边缘区病友）以亲切的问候和自我介绍开启会议，表达了作为病友的共鸣和对大会的期待。主持人还进一步阐释了本届病友大会的主题，解释了“我爱CR”主题背后的深远意义，将CR作为治疗的里程碑和精神象征，鼓励病友保持积极向上的态度。
接着，主持人对出席边缘区专场的专家表示了热烈欢迎，他们分别为：首都医科大学附属北京同仁医院的王亮教授，四川省人民医院的李慧教授。
灯塔家人：病友故事与经验分享
在这一环节，主持人好运首先分享了自己漫长的检查评估期间的经历，以及他加入淋巴瘤之家病友群的感受。他用自己的经验告诉大家：我们偶尔的焦虑、情绪低落，这些是正常的，不用太在意和慌乱，病友和家属都要调整好心态，积极面对，即使过程是坎坷的，但相信结果都是好的。
第二位分享的是病友萍萍。她讲述了自己从滤泡到边缘区淋巴瘤的转变，以及她在病友群中获得的支持和勇气。在医生和淋巴瘤之家病友的帮助下，她决定采取观察等待的方式，从确诊到现在，她已经观察了8年，这无疑给了我们正处在观察期的病友，很大的信心。
最后是病友万子的分享。她通过PPT形式，展示了8年来的治疗历程。万子经过了观察等待期，一线、二线的化疗药物联合靶向治疗、放疗，以及CAR-T疗法，达到CR，在三年半的随访后，再次复发，今年又采取了BTKi联合靶向药的无化疗的治疗方案。经历过曲折的治疗，万子将自己的心得分享给病友：她提出了要作一名“聪明”的患者，所谓聪明，即要有条理、有逻辑，作为患者需要清楚地知道自己不同的阶段能够做什么、可以做什么；她说，病人自己才是健康的第一负责人，我们也要做好自己的事情，例如预防感染、日常血项的记录、了解药物可能发生的不良反应等；最后万子还强调了病友们学会调控自己的情绪的重要性。
专家科普：放下焦虑，勇敢面对
首先，王亮教授详细介绍了边缘区淋巴瘤的类型、诊断难点和治疗策略，特别介绍了低剂量放疗在对粘膜相关淋巴瘤的诊疗中可以达到良好效果。王亮教授还着重介绍了胃淋巴瘤、眼淋巴瘤的诊疗方案的选择，以及普遍良好的预后等情况。
李慧教授针对广泛期边缘区淋巴瘤讲解了规范化诊治流程，强调了观察等待的重要性和治疗方案的选择。李慧教授还讨论了Chemo-free方案的优势，特别是BTK抑制剂纳入医保，为患者提供了更经济、毒性更低的治疗选择。
互动沙龙：让边缘区不再边缘
在沙龙讨论环节，两位专家针对病友家属丹妮、行风所提出的边缘区病友普遍关心的问题进行了耐心而细致地解答，包括治疗时机与复发处理、维持治疗的考量，BTK抑制剂在维持治疗中的应用，以及如何根据患者病情选择合适的治疗策略。两位专家还回答了CAR-T治疗和低剂量放疗在边缘区淋巴瘤中的研究进展问题，为患者提供了前沿的治疗信息。
在沙龙环节，家属丹妮的提问和分享，凸显了家庭支持在患者治疗过程中的重要作用，同时专家也强调了情绪管理的重要性。
沙龙最后，两位教授还给边缘区病友送上祝福，为病友加油打气。李慧教授说：希望所有患者朋友们能够积极快乐地面对，相信边缘区淋巴瘤虽然不能够达到完全性的治愈，但是我们的生存期已经和正常人群无限地接近，相信未来的明天一定会更好。
王亮教授对病友说：现在已经有越来越多的医生关注到边缘区这个分型，关注之后会使大家活地更好，大家一定要放下焦虑，信任医生，我们一起来努力，有这么多创新的药物，包括BTKi，包括低剂量放疗，所以大家的生活质量和寿命都会得到保证，希望大家能够积极跟我们进行沟通、交流。
相信边缘区病友们，听完两位专家的医疗科普、答疑与祝福，一定会获得更多的治疗信心，放下焦虑，更加安心地进行规范治疗。
互动咨询
在专家现场答疑环节，首先是病友提出了诊疗中的一些具有共性的问题，两位教授进行了公开地解答。专场最后，病友们将自己带来的病历资料收集起来，对专家进行了现场问诊。李慧教授和王亮教授抓紧这宝贵的时间，对所收资料进行了阅读和解答。现场气氛紧张而有序，也许由于时间关系，以及个体情况不同，现场不能解答每一位病友的问题，但是病友们也通过添加微信等方式，与专家建立了联系。
结语 边缘区淋巴瘤专场不仅是一个医学交流的平台，更是一个情感共鸣和精神支持的家园。通过专家们的精心讲解和病友们的真挚分享，会议传递了CR的正能量，“让边缘区不再边缘”，增强了病友群体的凝聚力和对抗病魔的决心。希望所有参与者都能从会议中获得力量，勇敢地面对治疗之路，共同期待CR的实现！
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发表于 2024-8-13 16:18:59
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