无助求助弥漫大B转化richert综合征，罕见树突状细胞瘤

babahaoqilai

爸爸查出来得了未定性树突状细胞瘤
病情发展如下
2022年检查出小细胞慢性淋巴瘤
用药奥布替尼，泽布替尼
2023年底耐药，进了实验组
检测，到2024年2月左右用药
用药两个月以后
4月左边颈部出现肿瘤
5月检测出转化为弥漫大B淋巴瘤，伴有richart综合征
同时有未定性树突状细胞瘤
6月开始做了两个疗程化疗
用的pola+rchop
复查pet ct总体消退了，但是肠道转移了，为未定性树突状细胞瘤累受
目前能吃能睡，精神一般
希望能找到对应的研究组实验，求助很无助，我感觉天要塌下来了#橙色雨丝#弥漫大B#转化#richert综合症#CLL #SLL#树突状细胞瘤#树突#细胞瘤

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重生之永恒CR

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橙色雨丝

未定性树突状细胞瘤极为罕见，没有成熟的治疗方案。

babahaoqilai

如果找其他医院定性了呢？华西定不了，还有那些检验科更厉害？或者查靶点，基因突变，有对应靶点也可以治疗？

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babahaoqilai

橙色雨丝 发表于 2024-08-09 09:30
未定性树突状细胞瘤极为罕见，没有成熟的治疗方案。

感谢感谢回复。如果找其他医院定性了呢？华西定不了，还有那些检验科更厉害？或者查靶点，基因突变，有对应靶点也可以治疗？

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橙色雨丝

babahaoqilai 发表于 2024-8-9 10:05
如果找其他医院定性了呢？华西定不了，还有那些检验科更厉害？或者查靶点，基因突变，有对应靶点也可以治疗 ...

可以做一下病理会诊。

babahaoqilai

橙色雨丝 发表于 2024-08-09 10:35
可以做一下病理会诊。

哪个医院病理比华西更强

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橙色雨丝

babahaoqilai 发表于 2024-08-09 23:53
哪个医院病理比华西更强

你看看论坛上其他人都是找谁做病理会诊的。

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babahaoqilai

橙色雨丝 发表于 2024-08-09 10:35
可以做一下病理会诊。

一般侵袭性也不高？对不？

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babahaoqilai

橙色雨丝 发表于 2024-08-09 09:30
未定性树突状细胞瘤极为罕见，没有成熟的治疗方案。

你好请问如果我们能做自体移植，或者异体移植，这个对树突有用么？

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橙色雨丝

babahaoqilai 发表于 2024-9-9 10:09
你好请问如果我们能做自体移植，或者异体移植，这个对树突有用么？

如果化疗后完全缓解，那应该是有益的，在没有缓解的情况下移植，大概率没有获益。

babahaoqilai

橙色雨丝 发表于 2024-09-09 10:23
如果化疗后完全缓解，那应该是有益的，在没有缓解的情况下移植，大概率没有获益。

现在用的pola+r chop, pr, 最大SUV4.7
我们可以自体移植？或者cart么？曲美替尼针对bv600+kras通路是不是也有一定抑制作用，用处大么？

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babahaoqilai

babahaoqilai 发表于 2024-09-09 11:14
现在用的pola+r chop, pr, 最大SUV4.7
我们可以自体移植？或者cart么？曲美替尼针对bv600+kras通路是不是也有一定抑制作用，用处大么？

pola目前获益一般，并没有很大程度缓解，目前树突在肠胃进展比较快

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橙色雨丝

babahaoqilai 发表于 2024-9-9 11:14
现在用的pola+r chop, pr, 最大SUV4.7
我们可以自体移植？或者cart么？曲美替尼针对bv600+kras通路是不是 ...

罕见疾病，没有足够数据做指引，只能摸索着来治疗，无法预测疗效。