2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，红细胞，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，红细胞，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，红细胞，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
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HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，红细胞，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，红细胞，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
HelenaSong 发表于 2024-08-07 09:39
2023是至暗的一年，一个人在国外确诊淋巴瘤，曾经的骄傲，野心在生病面前变得那么不值一提。还记得自己当时由于左腿不明原因的肿大而进了急诊，那是我在美国九年来第一次进医院，本来以为是血栓，彩超医生没有在下肢找到血栓于是怀疑血栓在上半身从而安排了CT，CT出结果后急诊医生告诉我显示的结果很大的可能是得了癌症，我的脑袋直接应激反应停转了，当天晚上我就被安排住院，第二天多希望这一切都是梦，然而发现自己仍然在医院的病床上，癌症医生查房的时候告诉我得的是淋巴瘤，淋巴瘤多么陌生的名字，接下来的日子活检装输液港，活检结果还没有出来但是由于癌症发展的凶险医生团队决定先开始化疗，赌我的淋巴瘤是弥漫大B，化疗方案是Rchop，
面对现实后，在美国从事教师工作的我开始给校长写信安排代课老师写代课教案等一系列操作。第一次化疗是住院期间完成的，护士告诉我很多可能会出现的副作用包括掉头发、恶心、便秘和食欲减退等等。当时的我只希望这些药水可以治好我的癌症。第一次化疗后我出院了，久违的空气和自由，回到家后我开始搜集关于淋巴瘤的资料，朋友推荐给我一个叫“淋巴瘤之家”的app说里面有很多得了淋巴瘤的病友，还有各种专业的知识。 于是我果断下载并注册了“淋巴瘤之家”，从此开启了另外一个不一样的新世界，淋巴瘤之家的平台让我认识了很多病友，他们有的分享治疗过程，有的抒发感想，有的记录日常。 让我觉得我不是一个人在战斗。五月结束治疗，一切向好的同时我开始感觉头晕，本来以为是化疗的副作用，然后头晕一直在加剧，最后自己挣扎着开车去了ER（ Emergency room),照过MRI，ER的医生告诉我，很不幸淋巴瘤进脑了。绝望，治疗以来第一次感觉到了无尽的绝望，我开始觉得自己可能时日不多，本来计划回去教学被迫又推迟了一年，当时我甚至都不知道还能不能再回到工作岗位上。淋巴瘤进脑后化疗不再是走疗，而需要住院化疗，开始使用的是高剂量甲氨蝶呤方案，我的主治医生跟我说三疗以后准备要做自体移植，要把我转去更大的医院，与此同时爸爸从国内赶来了，我真的感激父亲的陪伴，第一次化疗以后爸爸第给我包了饺子，由于疫情，自己三年多没有回国，吃到父亲亲手包的饺子我感觉的是何等的快乐。我是父母的独女，我感觉非常对不起爸爸，让年迈的他来照顾快死的女儿，我当时对自己的病情真的非常悲观。一个月后我们出发盐湖城，幸好美国癌症协会提供给正在治疗的癌症病人免费的住处，借此我爸爸居住在了美国癌症中心建立的Hope Lodge，Hope Lodge里面住着各种癌症病人，大家很快熟络起来，到了盐湖城很快就开始采干，然后开始第二次化疗，第二次化疗换了更猛的方案Matrix,Matrix 打完血项掉的很猛，白细胞，中性粒，血小板都打到0，打完升白针又要开始输血和输血小板，我看着汩汩的输入进自己身体的血小板和血，心里默默感谢那些无私奉献的人，靠着他们无偿的捐献才能让我的生命得以维持。尽管治疗方案比较强劲，然而第二次MRI显示脑袋又有新增淋巴瘤，我的内心再次陷入绝望之中，由于新增淋巴瘤长在透明隔，透明隔没有功能区，所以并没有影响我的正常生活。于是我决定出发去见纽约MSK治疗中枢淋巴瘤最好的医生G医生，去那里寻求第二意见，预约到时间之后我当天就买了机票一个人飞了过去，繁华的纽约我根本没有心情欣赏，在手机上订了一个离MSK相对比较近的酒店住下。第二天早上吃过早饭就出发前往MSK，G医生肯定了盐湖城医院的方案，说以后遇到难题可以跟我在盐湖城的医生打电话探讨。 当天见完医生我就立刻买机票飞回盐湖城，到盐湖城机场已经是晚上12点多，我没有让父亲来接我，自己打了出租车回到Hope Lodge ,看见父亲在昏黄的路灯下等我，我的鼻子立刻酸了。第三次化疗盐湖城医生团队决定换方案，使用依托泊苷和阿糖胞苷，治疗屡次受挫，我已经心如死灰，跟远在国内的老公交代身后事拖他照顾我年迈的父母。第三次化疗完的MRI结果出奇的好，基本打到了CR。医生问我是想马上移植还是再打一疗，我决定再打一个疗程巩固一下，然而四疗后我开始出现视力模糊重影，眼睛想睁却睁不开，同时开始嗜睡，MRI显示又有新增肿瘤，并且PET显示身体淋巴瘤有复发。医生团队决定使用CAR-T。我加入的中枢淋巴瘤群特别不看好CAR- T。我的内心也是五味杂陈，在采集T细胞的时候，我全程几乎都在睡觉，路过的护士非常难过的说：” It is so hard to see her like this .”( 看见她这样真的很让人难过）。三个星期之后开始回输，小小的一袋输入我的身体，接下来开始CRS，我高烧三天，住进了医院，没有力气就一直睡觉，迷糊中听见爸爸用翻译软件跟护士对话：“ 有什么方法可以帮帮我女儿吗？ 看见她这样我真的难过。”爸爸是一个内敛的人，他把一切的爱都化做他对我的悉心的照料和可口的饭菜。我是多么不孝顺的一个女儿，让他在该享受天伦之乐的年纪让他对我如此担心。一个月后做了PET显示所有的肿瘤消失，MRI显示还有一些痕迹，医生团队决定让我出院，我可以回家了。我和爸爸回到小镇，开始每天散步，打匹克球。我决定再去一次纽约问诊，这一次我决定带父亲好好玩玩，我们去了自由女神像，大都汇博物馆呢，MOMA现代艺术博物馆，帝国大厦，布鲁克林大桥，治疗这么久我第一次感觉自己是一个正常人。五月我跟父亲一起回到国内，三年没有回到故土，回到国内的那一刻我落下热泪。今年八月我回到了工作岗位上。结疗之后我开始去做志愿者，义工，想用自己的劳动回馈这个世界，想做个好人去帮助更多的人。
楼主: 之家小编
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雷达卡
发表于 2024-8-7 09:25:42
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