病友故事|美籍意大利WM病友分享：你比你想象的更强大

之家小编

“把您手头的事务安排好吧，您现在确诊患有一种罕见的无法治愈的血癌，华氏巨球蛋白血症，这种疾病的平均生存期为6年…… 由于您的症状和血液检查结果很不好，您必须立即接受治疗……”

对于一个刚满40岁，已婚，有三个孩子（他们的年龄从7岁到16岁）的男人来说，这些话犹如晴天霹雳！

我首先想到的，不是我会发生什么，而是这个病将会如何影响我的妻子和孩子；我的治疗和副作用将如何影响他们对我的看法；以及我可能很快就要永远地离开他们，这会如何影响他们的情感和经济状况……

但是，在经历了几天的麻木、充满泪水的沮丧和焦虑之后，我的妻子和我决定直面这种疾病 —— 我们坚定地相信，坚持科学、坚定信念、发挥正能量，这一定会让我们找到一种方法，确保我能活着看到我的孩子们度过他们生命中所有重要的时刻，而且我们决定专注于好好地享受接下来我们能够彼此陪伴的每一天。

从那以后，我们就这样一直坚定地走下去！但这并不容易。每个人的一生，无论是否罹患癌症，都会有起起落落，有得有失，疾病只是让光明的时刻，更加特别，也让艰难的时刻，更容易度过。

我是2003年10月确诊的，当时我有疲劳、呼吸急促和大量流鼻血的典型症状，IgM值为6,700毫克/分升。 克拉屈滨（一种核苷类似物）的初始治疗被证明是无效的，因此我们随后使用了当时的标准治疗方案之一 FCR（氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗）。这个方案对我非常有效，给了我五年的缓解期，我没有症状，IgM徘徊在1000毫克/分升的范围内。

起初，我阅读了所有我能找到的抗癌营养书籍，并阅读了东方、美洲印第安人和西方关于如何提升一个人的幸福感的哲学，然而所有这些都没有能帮助我找到所谓的“神奇疗法”。但是它们中的每一种都以自己的方式让我意识到，治愈的责任在于我自己。无论未来会发生什么，我都要尽一切努力让生活过得美好而充实。

遇见IWMF  参与论坛

作为一名信息技术讲师，我天生就喜欢用互联网来研究各种感兴趣的东西，从我出生地意大利的风情，到我热爱的葡萄酒酿造，再到我新发现的“伙伴”--WM。很快，我就遇到了国际华氏巨球蛋白血症基金会 (IWMF) 以及他们的线上患者和护理人员的论坛（论坛名字：IWMF Connect ）。这两个资源对我来说都是救命稻草，提供了巨大的安慰和支持。当时论坛里有大约 400 名成员，我们彼此都非常熟悉。我们经常分享我们与 WM 共处的经验和观点，无论是在治疗中还是在观察期或维持治疗中。随着时间的推移，我们逐渐成为了一个大家庭 ，这里可以给大家提供援手、安慰的话语，也提供让人可以依偎着哭泣的肩膀。

在论坛的交流中，我很快就结交了许多朋友，其中一些人至今仍保持联系，而其中一些人，很遗憾已经离开了我们。尽管如此，他们仍然是我今天生活中的重要组成部分，我非常感谢他们。他们让我能够更好地了解我的疾病、更好地选择治疗方案，让我学会如何简单地继续我的生活，不与疾病纠缠。

随着时间的流逝，我逐渐意识到，IWMF这样一个积极地、全身心投入地，以患者为主导的癌症组织是多么独特！作为接受过IWMF帮助的人，我也开始寻找回报这个组织的方法，我希望利用我的技术和才能帮助他人。首先我积极参与论坛讨论，然后从2007年我开始主持其工作，并担任其网站管理员。我也自愿在IWMF董事会任职。

在我最初的大约五年缓解期里，我确实看到我的大儿子从高中毕业并开始上大学，我的女儿为连续两年赢得州冠军的高中篮球队效力，我的小儿子从小学毕业到高中，在那里他被证明是一个相当不错的小号手。我和我的妻子一起努力，一起见证孩子们成长过程中的特殊时刻。

首次复发 再次缓解

生活一切都很顺利，我们决定要去意大利看望我的父母和兄弟姐妹。动身前，我安排了体检，显示我的 IgM 再次呈上升趋势，但我没有任何症状，所以没有理由担心。“去吧，尽情享受吧”，这是医生给我的建议。我们于是开始拜访亲友，参观了那不勒斯、威尼斯、阿西西、波西塔诺、罗马和庞贝古城，我们享受了彼此的陪伴、美食、当然还有美酒。然而，随着时间的流逝，我不停地咳嗽，我感到越来越疲倦。在旅行结束时，我们把它归咎于度假时繁忙的日程安排，也许是感染了某种病毒。

就在我们回到匹兹堡的那一刻，麻烦就开始了：我的血红蛋白在下降，我的脊柱底部剧烈疼痛，我感觉不舒服，我的IgM继续上升。当时，我全职在IWMF工作，并在晚上和周末兼职教书，任何对日程安排的干扰都可能影响我家庭的财务状况。幸运的是，自从上次缓解以来，我已经储备了足够的病假和休假时间，能够度过即将到来的风暴！

最初，我的症状和病情包括溶血性贫血（我的红细胞在体内被破坏的速度几乎和生成的速度一样快）、低丙种球蛋白血症（IgG 和 IgA 水平低下，使我更容易感染）、冷凝集素病（这需要每次医务人员抽血或输血时都必须保持血液温暖）、多瘤病毒 (BK) 病毒（引起发烧和疲劳）、周围神经病变（由我接受的治疗引起）以及位于脊柱底部的淋巴浆细胞淋巴瘤 (LPL) （引起严重背痛）。哦，还有不断升高的 IgM 水平（约 3,000 mg/dl）。

因此，在三个月的时间里，我因发烧和严重贫血住院了十次，总共输了超过11升的血，接受了放射治疗，并且储存了我的干细胞以防病情恶化。治疗方案包括氟达拉滨和高剂量的环磷酰胺化疗药物，以及利妥昔单抗和地塞米松。由于高剂量的环磷酰胺化疗药物，我头发全掉光，并且由于肿瘤位于脊柱底部，我丧失了独立行走的能力。我当时做了所有医生建议的检查：X 射线、MRI、PET/CT 扫描、腰椎穿刺以及频繁的血液分析等。在医护人员的帮助下，我在接下来的几个月里，渐渐恢复了行走的能力。

作为一个喜欢玩数据的人，我用图表记录了我在那段时间里的各种检查结果和经验，并在论坛中与我的病友分享。我这样做并不是为了自吹自擂，也不是为了博同情，而是为了提醒他人遇到健康问题时应该注意什么，如何评估自己的状况，以及如何与您的医疗团队进行有意义的讨论。当然，图表对我自己也具有重要价值。

在那段时间里，IWMF 社区里病友和家属真正地体现了他们的关怀精神！除了分享他们自己的经历和“业余血液病专家”的建议之外，我还收到了来自世界各地成员的无数祝福 ——人们提议在他们的教堂和祈祷小组为我祈祷，为我放置写有祝福的纸条到以色列的哭墙前，以及向我传递积极的氛围和能量。我希望他们都能意识到，那样的支持对我来说有多么大的安慰和帮助，因为我真心相信这一切都对我康复起到了作用！

这次治疗效果非常好，以至于我的肿瘤消失了，我血液中的所有免疫球蛋白 (IgA、IgG 和 IgM) 都几乎无法检测到，骨髓活检结果中也检测不到 WM 细胞。又一次，我进入了缓解期。

在这段缓解期里，我见证了大儿子考取并毕业于研究生院，还牵着女儿走上了婚礼的红毯，小儿子也开始了他的大学生涯。此外，我还开始在当地健身房锻炼，为能和孩子们一起长跑而保持体形。最终，我成功地和他们一起参加了三次 5 公里的比赛，每次都用了大约 40 分钟的时间完成，对于一个从未跑步的癌症斗士来说，还不错！

再次复发 确诊淋巴瘤

在长达六年的时间里，我的免疫球蛋白一直无法检测到，我和医生开始考虑对我这种特殊情况可以认为是“治愈“了，然而，就在这时，我开始感觉到右后侧隐隐作痛……

经过几次扫描后，我的血液科医生和一名骨科医生一致诊断，这很可能是坐骨神经基部的一个“经典的”良性神经鞘瘤。因此，在 2016 年 11 月，我接受了手术，但并不出我所料，手术后发现该肿块根本就不是神经鞘瘤。事实证明，它比最初预期的坐骨神经周围的病变更复杂，实际上是淋巴瘤 (LPL) 。是的，尽管我的外周血中没有 IgM 痕迹，骨髓中也没有 WM 细胞踪迹，但淋巴瘤细胞仍在体内寻找到了落脚点。幸运的是，肿瘤很小，他们能够切除大部分。然后，我们进行了放射治疗和八轮利妥昔单抗治疗，之后还进行了定期的利妥昔单抗维持治疗。一年半后，我最新的扫描显示淋巴瘤软组织肿块继续缩小，我们计划很快会进行另一轮利妥昔单抗治疗，以保持我的免疫系统处于最佳状态，继续对抗恶性细胞。

妻子患病 共同抗癌

但（故事总是有“但是”的吧？）在我淋巴瘤治疗后的一段时间里，我的故事（也许我应该说“我们的故事”）又迎来了另一个有趣的转折。我和妻子特里决定和家人一起去旅行。在旅行之前不久，我妻子开始脚踝疼痛和肿胀，她认为这是过度劳累造成的，而且由于扁平足，她的脚踝长期以来一直断断续续地疼痛。因此，她带了一种止痛药一起去旅行。在那周的时间里，她的肿胀变得更加明显，她的腿、手臂、腹部甚至脸部都肿胀得厉害。回到我们匹兹堡附近的家中后，她立即去看医生，尽管她服用了药物，但她的病情仍在恶化。经过两次住院治疗、静脉注射药物治疗以及一系列检查后，很明显她患上了“经典的”肾病综合征，但额外的血液检查显示了一些其他需要进一步分析的异常情况。因此，令我们吃惊的是，她也必须去看血液科医生，并与我在匹兹堡的血液科医生预约了见面。

现在，情况发生了逆转，这次我坐上了“照顾者”的位子——这对我来说是一种非常超现实的感觉——这让我更加感激妻子多年来作为我的主要照顾者和支持者所做的一切。经过一些额外的血液检查、PET-CT 扫描和骨髓活检后，医生确诊我妻子也患有一种罕见的血液疾病：肾脏相关性单克隆丙种球蛋白病 (MGRS)，并且这种疾病显然也与她的肾病综合征有关。

因此，我们的旅程继续着。我的妻子在接下来的几个月里接受了低剂量皮下注射硼替佐米治疗。有时候，她的治疗日碰巧与我自己的静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 治疗日重叠。在那些日子里，我们会坐在输液椅上彼此面对面，互相注意任何对治疗的不良反应，并轮流打盹。差不多一年之后，她的肾病综合征的症状已经消失，硼替佐米也控制住了癌症，目前的策略是向治疗方案中加入一种单克隆抗体以尝试彻底清除单克隆细胞。因此，在接下来的两个月里，我们将再次一起在输液室度过时光，接受不同类型的抗体治疗！当我们到达时，看到护士们脸上的困惑表情真是很有趣，一开始他们不知道我们俩谁是病人，谁是照顾者。总之，我们俩都扮演着这两个角色。

虽然我和妻子体内的癌细胞都没有被完全清除，我们也存在一些对未知的恐惧，但我们仍然感到欣慰，我们还算健康，可以去散步、远足、骑自行车，偶尔还能去品酒之旅。几个月前，我们就成功地进行了一次“葡萄酒产区”之旅，而且我们俩都没有出现任何严重的健康问题！这次旅行在多个层面上对我们双方来说都具有相当的治疗作用！我们期待未来能去更多的地方旅行。

正如大家所见，我们尽可能正常地生活。我们期待着长子今年年底结婚，期待小儿子在未来几年读完大学，开启自己的职业生涯。总之，我们就像其他任何一对夫妻一样，继续憧憬着未来。对我们俩来说，癌症只是生命中一个必须尽快面对和克服的障碍。有时我们会跌倒，但我们总会爬起来继续前进。毕竟，无论怎样，生活总是要继续。

在与 IWMF论坛上的病友们交流时，我喜欢用一句我自创的口号，也是我刚开始认真钻研酿酒时想到的：“葡萄酒、爱、健康——还有什么能比这些更重要呢？” 经历了我和妻子共同抗癌的旅程，我现在想再补充一句：无论我们剩下的时间长短，都应该珍惜我们活着的每一个瞬间。

祝大家身体健康，生活美好！

Peter De Nardis，宾夕法尼亚州匹兹堡，2018年5月

END

感谢国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）向我们提供了美籍意大利病友彼得·德纳迪斯的故事

翻译：CR领航员-徐勇

花满楼余楚涛

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