病友故事 | T淋母九载重生之旅（上篇）——弟弟的移植心路

之家小编 · 发表于 2024-7-4 17:36:08

2014年对于我来说是一个悲喜交集的年份，这一年新婚后的我们即将迎来小生命的诞生，我们全家既兴奋又期待。但与此同时，我的身体也开始出现种种不适。刚开始总觉得胃胀不舒服，后来身体的不适感越来越强烈，伴随着胸闷、气促、呼吸不畅等症状，每天晚上辗转反侧无法入眠，大概只能有两三个小时迷迷糊糊睡着。

在老家医院检查后发现，我的胸腔有大量的积液，要尽快到大医院做进一步的检查治疗。到了长沙，医生检查后初步怀疑是胸腔肿瘤。这个结果无疑是一个晴天霹雳，这时候家人除了担心和焦急，还当机立断连夜带我赶往上海进行检查。

在上海胸科医院经过活检后，我最终拿到了“T淋巴细胞母细胞淋巴瘤”的病理报告。由于病情发展迅速，在胸科医院确诊后，家人马上带我来到上海其他权威医院进行病理会诊，同时准备开始治疗。

幸福往往就是这样，总喜欢披着一件“不幸的外衣”走进我们的生活。新婚不久准备当爸爸，本该双喜临门的时刻，恰恰患上了淋巴瘤，幸福和不幸同时来临，有时候我觉得这是老天给我开的一个玩笑。

我看到照进黑暗里的一束光

在上海我开始接受hyper-cvad A/B方案的治疗，但因为当时对化疗后的副作用了解不多，也不知道化疗后的骨髓抑制期可能引起严重的感染。所以第二次治疗结束后，我回到老家后就开始每天发高烧，白细胞最低的时候只有0.08，败血症、严重肺部感染都一起找上门了。当时我整个肺都成了白肺，医生给我下了病危通知书，差点就没能跟孩子见上一面。

但没有时间来得及悲伤，家人立即决定转院到长沙继续治疗，也正是这个决定让我能挺过这一关。经过ICU里数天的治疗，反复的高烧才停止，各种严重的感染慢慢得到了控制，那时候确实是在鬼门关上走了一遭，用医生的话来说，我当时的情况是只有百分之一的机会能救回来的。

都说福祸相依，老天给我开的这个玩笑并没有开太大，让我成为那百里挑一的幸运儿顺利“闯关”。就在即将转出ICU前，一个好消息传来了：儿子出生了！尽管那时候病床上的我还是很虚弱，但内心却激动无比，那个小生命就像是黑暗中的一束光，照亮了我曲折的治疗路程。虽然那时候只能看看照片，没办法去亲亲他，抱抱他，但他的到来的确让我充满了希望和力量。

在ICU的那段日子，在病床上迷迷糊糊的我满脑子都是那时候还没出生的孩子，我想象着孩子出生后我们一起玩耍、一起看书、一起奔跑的场景。这个小生命让我有坚定的信念要坚持下来，我希望他的成长有我的陪伴，他的生命里父亲这个角色不会缺失，这份沉甸甸责任让我有强烈的求生欲去度过一次次难关。

姐姐给了我第二次生命

熬过了感染的考验，经过四次化疗后，整体疗效并未达到预期，凶险的T淋母淋巴瘤并未打算轻易饶过我，医生建议进行异体移植，以获得治愈的机会。

对于异体移植，我一直没有去了解，也没有特意上网去查这究竟是一个怎样的过程，我始终相信并配合家人和医生给我做的安排和决定。

就这样我们全家，包括当时不到半岁的儿子，一起陪伴我来到了陆道培医院接受异体移植。移植前父母和姐姐分别与我进行了配型，跟我有6个点半相合的姐姐最终成为了我的供体，为我提供了造血干细胞。

姐弟就是小时候你宠我，长大后我保护你。原以为长大后我能成为姐姐的保护伞，但没想到却是姐姐一直庇护着我。我性格一向内敛，跟姐姐的话并不多，但只要我有需要姐姐就会二话不说给我帮助。

在整个确诊和治疗期间，因为妻子即将临盆，母亲需要留下照顾妻子，父亲也因为身体原因没办法照顾我，所以从发病到移植，姐姐一直承担起照顾我的重任。从上海确诊化疗，再到湘雅医院的ICU、陆道培医院的移植仓，姐姐陪着我走过这一路的艰辛和坎坷。每个不好的消息都是姐姐去面对，再经她加工后带上一些利好消息后传达给我，而每个重要的治疗决定也都是姐姐权衡利弊替我做出的。

很多时候姐姐面对我在化疗后身体出现的各种疼痛不适，各种感染并发症也很无助，不知道该怎样做才能帮我减轻痛苦，所以她一直在淋巴瘤之家论坛上发帖，跟其他病友请教。

其实那时候姐姐和姐夫也是新婚不久，事业刚刚起步，但他们义无反顾地放下工作和家庭，一路全心全意到医院照顾我。这期间不仅要照顾我的身体，还要照顾我的情绪，尽量让我对病情没有太多的顾虑，让我安心配合治疗。可以说姐姐给了我第二次的生命，让我能够战胜凶险的T淋母淋巴瘤。

慢慢回归正常生活

在移植仓经过腹胀、吐血等种种考验后，我最终顺利出仓。我知道很多病友在进行异体移植后都会出现各种排异现象，影响他们的恢复信心。幸运的是，在经历种种艰辛出仓后，我的排异反应并不严重，不需要经过特殊治疗。要说副作用可能就是化疗时大剂量的激素引起的糖尿病，至今需要长期用胰岛素来控制血糖。异体移植后最初的几年，因为免疫力还比较低，经常会感冒发烧。这时候我总是小心翼翼，不敢随便用药，每次都会联系陆道培的主治医生，征求治疗意见后，让当地医院的医生按照主治医生的用药方案进行治疗。

现在经过几年的调养，我的身体已经逐渐恢复了，在3年前也开始恢复正常的工作。但在生活上我还是特别小心，注意防寒保暖，尽量减少感染和感冒，饮食清淡、作息规律，养成良好的生活习惯。

不知不觉我已经完成移植9年了，这一路走来有着太多的坎坷，也有太多的感恩。与命运抗争的这些年，无论身体多难受但从未想过放弃，一方面是想好好报答家人的爱和支持，另一方面是始终坚信好的心态就是治病的良药，无论多凶险的疾病，只要积极面对并配合规范的治疗，总有一天能战胜这个疾病。

病友，我想对你说

无论是刚确诊的时候，还是移植后，我一直没有太多去了解T淋母淋巴瘤是一个怎样的疾病，我只知道这是非霍奇金淋巴瘤的一种，因为我知道我即使了解再多也没有医生专业，所以我们要做的就是好好听医生的话，包括治疗出院后好好防止各种感染，定期进行复查。我觉得一个好的心态就是成功的基础，无论面对多糟糕的情况，我们依然要相信我们的家人和医生会给我们最大的帮助。