24年5月确诊血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤

橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-6-18 08:48
这也是我的想法，因为免疫和临床表现基本没跑了。可是医生的态度就是本院病理不确认，不给上化疗… 目前 ...

大部分高级别医院都是只认自己的病理的，所以，只能等待，两三个星期应该问题不大。

皱皱

陪妈妈打亖怪兽 发表于 2024-06-07 21:53
血母治疗都是走一步是一步，可以进血母群多看看

你好，我妈妈刚刚确诊了血母，我现在很慌乱，可否让我加入你们的群，听听大家的意见

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小背心

初诊先规范治疗，方案不宜过重，要保存好自身免疫力。如果复发，建议做二代基因测序，根据基因突变情况选择针对性的靶向治疗，比如tet2、rhoa突变的，可以阿扎胞苷+西达苯胺或者阿扎胞苷（或地西他滨）+达沙替尼。

安好2024

陪妈妈打亖怪兽 发表于 2024-06-07 21:53
血母治疗都是走一步是一步，可以进血母群多看看

请问，在哪里进血母群呢？家人6月刚确诊。

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Yuly

你好，你这个确诊后医生有给治疗方案吗

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猪猪猪33

陪妈妈打亖怪兽 发表于 2024-06-07 21:53
血母治疗都是走一步是一步，可以进血母群多看看

有群吗

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陪妈妈打亖怪兽

猪猪猪33 发表于 2024-08-19 15:46
有群吗

app置顶上面就有

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望虚惊一场

Zdl67 发表于 2024-06-08 06:46
我们就是血管免疫母，现在用药物: C西达本胺，A阿扎胞苷，M米托蒽醌脂质体，P波尼松

您好。我父亲刚确诊，医生也是给用的这个方案，请问效果怎么样

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kasan

顺佑 发表于 2024-06-07 22:54
加入相关的淋巴瘤群，群里都会有一些常见问题和解决办法，慢慢就都知道了。以下是我照顾家人的经验

1、加强营养：比如少食多餐（6餐）监测体重变化、不吃生冷辛辣、易消化少油，多吃蛋白含量高，忌柚子等柑橘类，喝五红汤等补气血的五谷杂粮；

2、注意卫生，特别是骨髓抑制期，房间定时消毒通风，饭后刷牙（牙膏选择的是蒲地蓝牙膏），漱口水用凉开水不要用生水，发生口腔溃疡可以用康复新液，尽量减少访客。

3、注意作息和调整心情，不熬夜，看有趣的文章或视频，适度活动；

4、定期每周1-2次血常规，与主治医师沟通，若白细胞或中性粒细胞降低到一定程度，打短效升白针，一旦发烧及时就医，排查原因及时治疗，尽量不耽误化疗周期

5、按时吃药，可以适度补充钙片、维生素等营养药物，吃升白片、生血宝等预防，但需和主治医生沟通确认是否能服用。

有群能拉嗎

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乘风破浪叁

Zdl67 发表于 2024-06-08 06:46
我们就是血管免疫母，现在用药物: C西达本胺，A阿扎胞苷，M米托蒽醌脂质体，P波尼松

你好，麻烦问下效果怎么样

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-07 16:03
诊断结论明确，病理会诊做不做两可；血管免疫母细胞淋巴瘤，最佳治疗方案尚待确定，这个年龄和分期，一般还是采用传统的CHOP方案，有些医院在尝试一线治疗中加入西达本胺或者阿扎胞苷，但尚未有明确证据支持。

你好，雨丝@橙色雨丝 我父亲目前三疗结束。一疗的方案是CHOP+AZ+塞利尼索，一疗后淋巴明显缩小但骨髓抑制严重，并感染了甲流和鲍曼，经治疗明显好转后给予二疗，考虑到身体状态，二疗方案是az+塞利尼索。三疗入院后白细胞比较低，有轻微肺炎（长期吸烟），打短白提升后，考虑还是身体不耐受，改为az+西达+塞利尼索。我的顾虑是二疗和三疗因为没加chop，淋巴并没有明缩小。那接下去只有走一步看一步，每次疗程前根据身体状态决定治疗方案吗？如果身体还是那么不耐受，只有服用靶向药的选择吗？没有特别身体不好，就算打升白针白细胞提升后，需要强上chop吗？

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橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-9-24 22:25
你好，雨丝@橙色雨丝 我父亲目前三疗结束。一疗的方案是CHOP+AZ+塞利尼索，一疗后淋巴明显缩小但骨髓抑制 ...

根据NCCN指南，血管免疫母细胞淋巴瘤的治疗策略是这样的：1）首先考虑参加临床试验，因为到目前为止，所有的方案和药物，其效果都不能令人满意；2）如果没有合适的临床试验可以参加，那么，假如患者相对年轻（<65岁，），希望治愈或者长期缓解，那么一线治疗可以选择CHOP，CHOPE或者更强的化疗方案，然后自体造血干细胞移植巩固，这个路径有充分的数据支持；3）如果患者年纪很大，身体状况不佳，那么治疗是姑息性的，推荐的方案包括单药化疗（例如吉西他滨，苯达莫司汀），或靶向药单药治疗（可选药物包括HDAC抑制剂，来那度胺，PI3K抑制剂，阿扎胞苷等，注意，没有赛利尼索，因为缺乏证据）；4）可以把CHOP+X+X，以及后面的靶向药组合，都理解为不是临床试验的临床试验，但这样做是否能够显著的增加获益，谁也不知道；5）理论上说，CHOP本身是一个中等强度的方案，大于65岁的患者耐受起来都有一定困难，在这个基础上再加入两个靶向药，大概率是做不下去的，而完全放弃化疗后，基本上也就是进入了姑息治疗的阶段；5）到了这个阶段，靶向药是联合使用更好，还是序贯使用更好，也缺乏足够的数据，联合使用可能有效率更高，但副作用肯定也更大，而且耐药后容易处于无药可用的境地。所以，序贯使用还是更稳妥一些，除了副作用小之外，还可以判断出哪个药确实有效，哪个药根本无效，避免了联合用药中某个药可能是滥竽充数的问题，所以NCCN指南中推荐的二线治疗方案除了化疗以外所有靶向药都是单药使用，没有联合。

叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-09-25 09:51
根据NCCN指南，血管免疫母细胞淋巴瘤的治疗策略是这样的：1）首先考虑参加临床试验，因为到目前为止，所有的方案和药物，其效果都不能令人满意；2）如果没有合适的临床试验可以参加，那么，假如患者相对年轻（&lt;65岁，），希望治愈或者长期缓解，那么一线治疗可以选择CHOP，CHOPE或者更强的化疗方案，然后自体造血干细胞移植巩固，这个路径有充分的数据支持；2）如果患者年纪很大，身体状况不佳，那么治疗是姑息性的，推荐的方案包括单药化疗（例如吉西他滨，苯达莫司汀），或靶向药单药治疗（可选药物包括HDAC抑制剂，来那度胺，PI3K抑制剂，阿扎胞苷等，注意，没有赛利尼索，因为缺乏证据）；3）可以把CHOP+X+X，以及后面的靶向药组合，都理解为不是临床试验的临床试验，但这样做是否能够显著的增加获益，谁也不知道；4）理论上说，CHOP本身是一个中等强度的方案，大于65岁的患者耐受起来都有一定困难，在这个基础上再加入两个靶向药，大概率是做不下去的，而完全放弃化疗后，基本上也就是进入了姑息治疗的阶段；5）到了这个阶段，靶向药是联合使用更好，还是序贯使用更好，也缺乏足够的数据，联合使用可能有效率更高，但副作用肯定也更大，而且耐药后容易处于无药可用的境地。所以，序贯使用还是更稳妥一些，除了副作用小之外，还可以判断出哪个药确实有效，哪个药根本无效，避免了联合用药中某个药可能是滥竽充数的问题，所以NCCN指南中推荐的二线治疗方案除了化疗以外所有靶向药都是单药使用，没有联合。

明白雨丝的意思了。谢谢谢谢

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