求各位病友帮忙看看、愿天下再无Ca！

愿天下再无Ca

很不幸在这里以这种方式认识大家,却很幸运能在不幸罹患慢淋后找到组织、在这里能得到病友们的相互协助和鼓励、大家一起努力对抗病魔

下方是我母亲的检查结果、于3月中旬发现锁骨附近一个包块、后去县医院检查穿刺后情况不太好立马去了宜昌中心医院、后经过活检、pet、腰穿骨穿、免疫分型、免疫组化等一系列检查、确诊CLL/SLL、确诊后医生说暂时不需要治疗干预、在医院打了个把周地塞米松（糖皮质激素、把颈部包块消小点）后出院……

出院后、作为儿子的我依旧不放心、也能看出来母上大人每天的忧虑、故又预约去了武汉协和、一顿琢磨之后、选择了有40年临床经验的邹萍专家号、于5月10日前往协和、医生在看了检查结果后诊断为慢淋、但一样是认为暂无治疗指征、然后检查了下脾脏大小和血常规……

想问问各位病友、我母上的这个情况是否严重、是否可以暂时不需要治疗……或者说有没有更好的建议或者更先进的治疗方案能缓解或者减缓病情的发展？
唉、作为儿子、是真心想救她的命、就像曾经她义无反顾的救我一样！

（补充一句、目前有买百万医疗险、后续能续保多少年真不好说、趁着目前经济有托底、想着如果有先进有效治疗方案的话尽量治疗……再者越往后年纪越大身体也越吃不消、而且加上p53的突变和IGHV未突变……让人蓝瘦……怕错过了最佳治疗时间……）

@橙色雨丝 雨丝大大、帖子附主要的检查结果、麻烦您帮忙分析下……

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

慢淋，年龄55岁，分期Binet B，TP53缺失，IGHV未重排，B2M情况未知，CLL-IPI评分至少为7分，极高危。建议观察随访，在没有治疗指征的情况下提前干预，不但不能延长总生存期，反而会带来过早的耐药，为后期治疗增加困难，从而对总生存带来负面影响，因为除了异体移植之外目前尚无治愈手段，短暂的缓解没有任何意义。一旦出现治疗指征，考虑靶向药治疗，不做任何化疗。

心想事成玲珑

非常理解你的心情

来自安卓APP客户端

愿天下再无Ca

心想事成玲珑 发表于 2024-05-30 22:16
非常理解你的心情

感谢顶帖、大家一起努力

来自苹果APP客户端

Yinbaby

慢淋要达到指征才能治疗的，邹教授是血研所所长，应该不会看错的

来自苹果APP客户端

Yinbaby

https://mp.weixin.qq.com/s/962KXDwvul1JgTgmziny7Q可以看看这个

来自苹果APP客户端

愿天下再无Ca

Yinbaby 发表于 2024-05-30 23:35
慢淋要达到指征才能治疗的，邹教授是血研所所长，应该不会看错的

好的、谢谢、
主要是检查基本上是在宜昌做的、去协和找邹教授是看的门诊、不知道是不是太忙的缘故还是我这边自身疏忽检查结果没有进行筛选、资料太多、感觉不一定有全面细致的把检查结果看完、我怕因为某些疏忽导致错失了最佳治疗时机

来自苹果APP客户端

愿天下再无Ca

Yinbaby 发表于 2024-05-30 23:39
https://mp.weixin.qq.com/s/962KXDwvul1JgTgmziny7Q可以看看这个

再次感谢、这个链接我认真阅读了、
叨扰一下、目前慢淋有没有很多激进的治疗方案呢？作为儿子、真不忍心看着老娘这么耗着等病情加重……总想着会不会有更好的方案能不能治好、或者能干预到减缓病情发展的节奏

来自苹果APP客户端

愿天下再无Ca

橙色雨丝 发表于 2024-05-31 09:09
慢淋，年龄55岁，分期Binet B，TP53缺失，IGHV未重排，B2M情况未知，CLL-IPI评分至少为7分，极高危。建议观察随访，在没有治疗指征的情况下提前干预，不但不能延长总生存期，反而会带来过早的耐药，为后期治疗增加困难，从而对总生存带来负面影响，因为除了异体移植之外目前尚无治愈手段，短暂的缓解没有任何意义。一旦出现治疗指征，考虑靶向药治疗，不做任何化疗。

雨丝大神、异体造血干细胞移植我也问过这个邹教授了、好像也没有很推荐、
所以说、在异体造血干细胞移植这个方向、有没有什么更权威和专业的医院推荐
另外从目前的检查结果来看、您觉得当前病情进展情况如何、处于什么阶段或者生存期能有多久

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

愿天下再无Ca 发表于 2024-5-31 14:53
雨丝大神、异体造血干细胞移植我也问过这个邹教授了、好像也没有很推荐、
所以说、在异体造血干细胞移植 ...

在百度上搜一搜CLL-IPI评分吧。异体移植有治愈可能，但是伴随的是两年25%左右的移植相关死亡率，一般只有年轻、多线治疗后复发，或者发生转化的患者才去尝试。

愿天下再无Ca

橙色雨丝 发表于 2024-05-31 09:09
慢淋，年龄55岁，分期Binet B，TP53缺失，IGHV未重排，B2M情况未知，CLL-IPI评分至少为7分，极高危。建议观察随访，在没有治疗指征的情况下提前干预，不但不能延长总生存期，反而会带来过早的耐药，为后期治疗增加困难，从而对总生存带来负面影响，因为除了异体移植之外目前尚无治愈手段，短暂的缓解没有任何意义。一旦出现治疗指征，考虑靶向药治疗，不做任何化疗。

异体造血干细胞移植有望治愈吗、我妈有6姊妹、理论上可以全相合、再不济跟我也是半相合、另外资金方面、有百万医疗兜底、只要能治好、趁着年龄不到60、我愿意带母上做尝试、再次叨扰雨丝大神了

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

愿天下再无Ca 发表于 2024-5-31 15:05
异体造血干细胞移植有望治愈吗、我妈有6姊妹、理论上可以全相合、再不济跟我也是半相合、另外资金方面、 ...

不移植，两年后还活着的概率几乎100%，现在就移植，两年后还活着的概率降到75%，而且不保证治愈，只是有可能治愈，这个账要算清楚。

愿天下再无Ca

橙色雨丝 发表于 2024-05-31 15:23
不移植，两年后还活着的概率几乎100%，现在就移植，两年后还活着的概率降到75%，而且不保证治愈，只是有可能治愈，这个账要算清楚。

天咯、两年唉、真的是只能眼睁睁的看着老娘病情一步步加剧了……唉……
我刚看了下、β2微球蛋白1.6 ug/ml……

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

愿天下再无Ca 发表于 2024-05-31 15:31
天咯、两年唉、真的是只能眼睁睁的看着老娘病情一步步加剧了……唉……
我刚看了下、β2微球蛋白1.6 ug/ml……

在正常范围内，说明肿瘤负荷不高。

来自安卓APP客户端

愿天下再无Ca

橙色雨丝 发表于 2024-05-31 16:25
在正常范围内，说明肿瘤负荷不高。

是、目前白细胞12.7左右、血红蛋白132、血小板265、淋巴细胞7.14、占比56%、ki67约20%左右、脾脏大小正常、锁骨淋巴结3.7*1.1cm的样子、没有明显的消瘦情况、但有点盗汗不知道是不是天气原因、
唉、从一开始的发现包块、心悬的老高、到后面是慢淋暂不致命松了一口气再到后面的053 IGHV……心情真的是过山车一样……现如今、悬着的心更悬着了、束手无策、使不上劲儿……

再次感谢版主雨丝大神的热心指导、

来自苹果APP客户端