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住院准备回输双靶点的cart了,弥漫大b

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发表于 2024-5-20 13:13:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
非霍奇金弥漫大b,非生发中心亚型,53岁

梳理下母亲的病程,希望能为大家提供一些经验

2021年年底开始晚上睡觉出汗,恰逢更年期没在意

2022年2月发现后切除了颈部肿块,病理没做出来,两个月后再次长了多个小包块让观察,几次晕倒

2022年6.7月去了南京鼓楼和上海瑞金才确诊弥漫大b,非生发中心亚型三期A,7月在瑞金开始一线第一次化疗(化疗方案之前的帖子
里有)一疗后小了非常多,中期pet CT评估就剩一点点了但是没有摄取值,2分 cr,不幸的是5疗后阳了,6疗后三个月pet CT评估5分,又开始长了

2023年3月开始二线化疗,三次化疗后残留的都消完了,但第三次化疗后又二阳了一个月后6月的pet CT显示还是摄取值非常高了。瑞金有双抗组7月开始,见药企准备签字后得知需要每周去医院,家里条件不允许。医生说徐州二院也有同情cart

2023年7月回了徐州二院见了医生,抽了淋巴细胞和干细胞,干细胞抽了两天,等待回输期间用替雷利珠单抗和美罗华单药,奥布替尼来胺那度维持,压不住包块一直在长大,抽细胞后口服药过敏,吃两天得就停,没办法又每周三天口服大剂量地塞米松,勉强稳定住,包块还是太大了,皮肤不停撑破流血

2023年9月底住院准备回输干细胞和cart细胞,最大包块的已经20厘米以上了,仓里高烧不退半个月,一个月多才出仓,2个月才出院,出院后每21天用替雷利珠单抗维持,包块一直在变小

2024年1月元旦发烧感冒也不知道是不是阳了,半个月后残留包块有点大有点血流信号

2024年2月面瘫了,彩超确定大了而且又长了很多地方,pet CT确认复发,双抗用不起,正好医院有双靶点同情cart,准备用双靶点cart

2024年3月住院又阳了高烧不退,腹泻,不想吃饭,第一次抽双靶点淋巴细胞,用美罗华和优罗华控制,包块不长了但也不消

2024年4月通知第一抽的细胞培植失败了,需要二次抽淋巴细胞,再培植失败就不能做双靶点cart了,住院抽了细胞,用了优罗华和泽贝妥,消了非常多,就剩点残留了

2024年5月20日住院准备双靶点cart的回输

愿母亲一切顺利,永远cr

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发表于 2024-5-20 16:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
病理会诊:专家看切片
你这两次都被新冠打断了……大医院就这点不好啊人员太多容易阳
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发表于 2024-5-20 13:51:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,希望就在前方
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发表于 2024-5-20 13:52:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2024-5-20 16:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
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 楼主| 发表于 2024-5-20 16:39:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sky琳 发表于 2024-05-20 16:18
你这两次都被新冠打断了……大医院就这点不好啊人员太多容易阳

差不多阳了4次,一线5疗后一次,二线三疗后一次,自体移植加cart2个月后一次,3月份一次,每次阳了就进展或者治疗无效
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发表于 2024-5-20 16:49:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
亓弋 发表于 2024-05-20 16:39
差不多阳了4次,一线5疗后一次,二线三疗后一次,自体移植加cart2个月后一次,3月份一次,每次阳了就进展或者治疗无效

太难了,本来普通大b都变成复发难治了!所以我总是给我妈说你不要去人多的地方,自身免疫弱我就避着走
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发表于 2024-5-20 20:33:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
坚持就是胜利!早日康复!
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发表于 2024-5-21 08:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
基因做过检测么?
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祝福后续一切顺利
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发表于 2024-5-23 16:42:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问您的cart在哪里做的?
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发表于 2024-5-23 20:31:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-5-27 12:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
请问哪两个靶点,在哪个医院做
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发表于 2024-5-27 13:06:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
太不容易了,祝福
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发表于 2024-5-29 18:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
pm优罗华,泽贝妥,我妈一用全身皮下渗血
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发表于 2024-10-13 10:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新冠真的很讨厌,我爸爸也是阳了两次
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