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寻找原发性皮肤间变大细胞淋巴瘤病友

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发表于 2024-4-5 22:51:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
交流一下病情及治疗方案

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发表于 2024-4-6 01:26:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
和你一样的
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2024-8-13
发表于 2024-8-6 14:01:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲前年确诊的,在中国医学科学院皮肤病医院看的,后来医生开了两瓶药,我母亲她自己本身不愿意做化疗,现在一直在吃药中。想问一下您现在治疗采用什么方案的,效果如何?
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 楼主| 发表于 2024-8-6 14:19:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
佑安why 发表于 2024-08-06 14:01
我母亲前年确诊的,在中国医学科学院皮肤病医院看的,后来医生开了两瓶药,我母亲她自己本身不愿意做化疗,现在一直在吃药中。想问一下您现在治疗采用什么方案的,效果如何?

bv+chop结疗两月目前看还可以
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发表于 2024-8-6 17:33:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Boom 发表于 2024-08-06 14:19
bv+chop结疗两月目前看还可以

收到,谢谢您的回复,祝您健康
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2024-11-4
发表于 2024-8-7 12:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
比柔沙星,环磷酰胺,西达苯胺,bv靶向,目前在天津肿瘤,alk阴性,原发性皮肤间变大细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2024-8-7 12:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
sunnnnnd 发表于 2024-08-07 12:50
比柔沙星,环磷酰胺,西达苯胺,bv靶向,目前在天津肿瘤,alk阴性,原发性皮肤间变大细胞淋巴瘤

我好像没用西达本胺
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发表于 2024-8-25 23:39:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
Boom 发表于 2024-08-07 12:52
我好像没用西达本胺

我们吃了一盒半,然后腹泻的脱水了,大夫让停药了。现在用bv第一次,明天去化第四个疗,也是bv的第二次,目前感觉bv很有效果,病灶那块大面积变成正常皮肤了,接下来大夫说第四个疗结束后做pet -ct然后在放疗科会诊,需不需要放疗,哎,现在感觉他们说的挺明白的,但是听别的患者说还有什么巩固治疗。也不知道什么时候是个头
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发表于 2024-8-29 13:31:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Boom 发表于 2024-08-06 14:19
bv+chop结疗两月目前看还可以

湖北老乡,你是在哪里看的啊,我这两天才确诊,
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 楼主| 发表于 2024-8-29 14:21:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为你而笑 发表于 2024-08-29 13:31
湖北老乡,你是在哪里看的啊,我这两天才确诊,

上海看的,我在武汉这里工作
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发表于 2024-8-29 19:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Boom 发表于 2024-08-29 14:21
上海看的,我在武汉这里工作

我前几天在瑞金,没有床位,难等,现在就到武汉了,
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发表于 2024-9-8 14:36:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
sunnnnnd 发表于 2024-08-07 12:50
比柔沙星,环磷酰胺,西达苯胺,bv靶向,目前在天津肿瘤,alk阴性,原发性皮肤间变大细胞淋巴瘤

可以,你皮肤的,好治疗一点
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发表于 2024-9-8 14:37:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
sunnnnnd 发表于 2024-08-25 23:39
我们吃了一盒半,然后腹泻的脱水了,大夫让停药了。现在用bv第一次,明天去化第四个疗,也是bv的第二次,目前感觉bv很有效果,病灶那块大面积变成正常皮肤了,接下来大夫说第四个疗结束后做pet -ct然后在放疗科会诊,需不需要放疗,哎,现在感觉他们说的挺明白的,但是听别的患者说还有什么巩固治疗。也不知道什么时候是个头

bv太贵了,你们️报销吗,我目前也在考虑用这个,还没用
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2024-11-4
发表于 2024-10-25 10:25:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
为你而笑 发表于 2024-09-08 14:37
bv太贵了,你们️报销吗,我目前也在考虑用这个,还没用

报销,一次三只没报销两万多,报销后几千元。
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发表于 2024-10-27 11:25:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
sunnnnnd 发表于 2024-10-25 10:25
报销,一次三只没报销两万多,报销后几千元。

怎么报销的啊,它只针对复发难治的报销,感谢你,告诉我一下,谢谢,真的用不起
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发表于 2024-11-4 10:49:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
为你而笑 发表于 2024-10-27 11:25
怎么报销的啊,它只针对复发难治的报销,感谢你,告诉我一下,谢谢,真的用不起

我们就是确诊后,普通的医保,还是异地。然后就每次出院报销。
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