弥漫大b坎坷崎岖得治疗之路希望能给病友一点帮助

小棉袄是防弹衣 · 发表于 2024-1-24 13:36:03

写在前面，我父亲是2020年12月确诊弥漫大b四期，那一年是52岁，长达三年的治疗几乎是做了所有的关于弥漫大b的诊疗尝试，过程中有得有失希望给大家一点启发。

初治
我们是全程在苏州治疗，除了中途感染在当地医院住过两次院。首次治疗是六次化疗加自体移植，第一个疗程是R - HyperCVAD A 方案效果很明显，后五个疗程是ZR - CHOP 方案化疗，第三疗完成后得petct显示已经完全缓解cr了的，这个时候我挂了不少专家门诊包括通过之家联系上克晓燕主任结论都是一致的，以我父亲的肿瘤发展和速度恶性程度来看，一定要进行自体移植，于是2021-6-20进行了自体移植。

进展
移植后一个月的时候检查是没有任何问题的，两个多月的时候我们还出去玩了一趟，三个月复查的前一周的时候右大腿再次出现肿胀，这时候正好也到了三月复查的时间，2021-11-03复查 PETCT 提示病情进展，考虑复发。这个时候主任给的意见是先做一两次二线化疗，要尽快进行cart治疗。与此同时我也自己去了一趟武汉面诊了周剑峰教授，周教授说我们这个情况属于复发难治里面比较复杂的，但是也是确定了要使用cart。所以我们甚至没有一丝犹豫，当即就决定了使用商业cart，可以说我们做了第一批吃螃蟹的人。于是我们在2021-11-12做了T淋巴细胞采集。采集过后的第二天立马又做了ZR - GDP 二线方案化疗，2021-12-16起予 FC 方案预处理，2021-12-21回输CD19 CART 细胞。很遗憾的是在回输的过程中进展了，大腿又长出了新的肿瘤。而且因为回输的副作用，我们的血象很差，血小板一度只有1，至此我和父亲可以说对治疗心灰意冷，如临深渊。但是疾病还在进展，我们的主治建议我们进组塞利尼索实验组，但是我们的血象不符合要求，进组失败，我们决定自费用药，那时候正好赶上过年期间，香港那边代购塞利尼索又遇到快递停运，好在在病友的帮助先吃上了第一周的塞利尼索，2022-01-31开始口服塞利尼索加泽布替尼，可惜塞利尼索单药效果非常差且副作用巨大，我父亲吃了这个药上吐下泻且整个人虚弱的厉害，整整一个月倍受煎熬，后停药。

二次cart
谈到二次cart，这也是我们整个治疗过程中，少数的草率做出的决策，但是其实也没有更好的办法，病友和家属都能理解我们的无奈和局限。做二次cart前胡凯主任的意见是按照他们的经验第一次失败短期内二次cart效果很差。但是在塞利尼索效果很差的情况下，我们只好决定使用上海优卡迪的半自费cart。于03-08日予 FC 方案预处理，03-13至03-15日分三天回输CD20及CD22 CART 细胞，CART 后1月评估病情 PR ,可能是经历过高强度治疗后暂时没有进展，至此我父亲经历过两次cart后，血象极度骨髓抑制，我们在医院住了三个月一直没有上来，最后采用大剂量激素冲击将血小板维持在了50左右于2022年6月份出院。

维持
在此之前我们的目标还是治愈，这时候我开始反思是不是治疗的思路太激进，导致治疗过度，所以和父亲商量后决定放缓脚步。这期间我们除了21 天一次的pd1联合西达本胺，也加上了中药治疗，不知道是什么起到了作用，反而取得了意想不到的结果，从2022年6月到2023年1月新冠彻底放开之前，这半年时间我们的状态一直在改善，肿瘤有所缩小。

变化
变化出现在2022年11月份，我们在用pd1维持五个月后发展胸部ct有病灶，再次活检（已经是第四次活检做免疫组化了），这次得活检结果存在一点争议，最后还是结合病史判定为弥漫淋巴瘤，这个时候我的意见是直接上pola+br，但主治给的建议是留作后用，推荐我们进艾伯维cd20&cd3双抗的实验组，可惜我们经过一个多月的检查等待，此次活检标本cd3不表达。但是此时身体状况尚可，无明显不适，加上我们治疗怕了，遂作罢。

治疗后期
一切在疫情结束放开后改变了，2023年1月因新冠重症合并严重感染入院治疗，一度昏迷休克双腿无力没有办法走路，我父亲不愿意进icu，因此在抢救室住了快一个月，几种新冠特效药加上大循环抗生素一通下来暂时脱离了危险，在医院住了一段时间后，右脚背开始红肿发脓，同时初治的原发位置大腿上又迅速长出了肿瘤。我们在感染控制住的情况下，第五次做了活检，结果一样只是19 20 22这些靶点已经全部不表达了，主任说双抗tafa即便使用也都不会有效果了，只能用pola试试，当即采用pola+br方案化疗，可惜效果不是很理想，在做了第三次pola加br治疗后，时间来到2023年6月中旬胡凯主任建议我们可以将br换成小剂量gdp或者chop试一下。可惜此时我父亲已经虚弱的很厉害了，感染反复控制不住，外购的高级别抗生素也无用，需要每天都输血小板和全血浆，营养液来维持。即便这样我也绝不想就此放弃，我父亲想活着，我们也想他活着，因此我们想强行移植死马当做活马医，我和我弟弟着手准备配型。也就是这个时候我父亲出现了心衰的指标，所有的药用下去都不再起任何作用，指标一天比一天严重，我知道这一天还是要来了，在他尚有意识的时候我们带他回到了老家，回到了他的父母身边。穷尽资源不计代价和成本，硬挺过四次病重通知，还是要面对离别，很痛心也很无奈。

我们幸运也不幸，幸运的是用了这么多的治疗方案，得到了很多人的帮助，不幸的是有效的方案很少，走了一些弯路，尝遍了生病的痛和治疗的苦。我把这些写出来。是希望给大家一些思路，能有给到大家一点点帮助就更好了。我父亲已经离开我们半年了，生和死从来都不足以将我们分离，他走出了时间，再也没有病痛的折磨，只要我记得，他会永远活着。

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