病友故事｜慢淋十年，我从没落下家务活

之家小编 · 发表于 2024-1-24 11:01:25

病友档案

昵称：快乐阿姨

年龄：现年63岁

治疗经历：2014年偶然发现颈部淋巴结肿大；2015年辗转北京多家医院最后确诊慢淋；观察随访近4年，2018年开始治疗，服用奥布替尼单药至今，目前各项指标及状态良好。

【“我已经做好了放弃治疗的准备，都走进医院的办公室要求办理遗体捐赠了，没想到我还能活到今天。”快乐阿姨平静地讲述着她慢淋十年的故事。她能清晰的记得十年前刚发现身体异常时，血常规报告单上淋巴细胞比值的数据；她能用她的巧手把一道道菜摆的如艺术品一样，让人不忍下口；她能让迷茫焦虑的病友重拾信心，活在当下。让我们一起了解爽朗、果敢、乐观的快乐阿姨的十年慢淋路。】

不是更年期，是慢性淋巴白血病

2014年我在脖子锁骨附近发现有一串食指指甲盖大小的淋巴结，当时以为是上火引起的，在老家的医院检查，血常规各项指标中只有淋巴细胞百分比高出0.3，其他都正常，B超检查医生也说没事，就没太注意，耽搁了一年。这一年里脖子的淋巴结也在长大，但不痛不痒，有时候摸着硬，吃点消炎药好像又小了点，就不管了。现在回想起来，那段时间我已经开始严重盗汗，当时只以为是更年期引起的，还吃了不少治疗更年期症状的药。

直到2015年初，我跟老伴计划到北京带孙子，出发前跟老伴一起做了全身体检。体检发现，我的胸腔、腹腔里有很多异常的淋巴结，医生高度怀疑是淋巴瘤。

就这样，我和老伴来到了北京四处求医。最开始到的是肿瘤医院，大夫说需要做穿刺进行病理分析，但可能针太细没有穿刺到组织。后面辗转到了胸科医院，胸科医院大夫看了我之前的检查报告，怀疑只是淋巴结核，但活检手术后，病理科大夫告知我这个并不是淋巴结核，而是血液病，并推荐我到人民医院进行确诊和治疗。

到了人民医院，我也不知道该挂哪位大夫的号，当时其他大夫推荐了杨申淼大夫。就诊当天杨大夫的号已经挂满了，但当她知道我是外地来的病患后马上给我加号。我是杨大夫当天最后一个门诊病人，一直等到晚上9点，杨大夫耐心了解我的情况，并认真看了之前的所有检查报告后，宽慰我不用担心，先把必要的检查都先做了，等结果出来再确定治疗方向。

所有检查结果出来后，杨大夫认真地跟我解释，我患的是慢性淋巴白血病，是一种恶性肿瘤，但病情发展很缓慢，目前还不到最佳的治疗时机，可以先随访观察。当时知道自己患了这个病心情还是比较急躁的，想着这么大的病不是应该赶紧治疗才好吗？但杨大夫还是温柔安慰我，说这个病急不来，要放宽心，只需要每半年进行一次检查，观察病情发展。

随后的三年我根据大夫的要求，定期进行随访观察。期间我还到处游历祖国的大好河山，长城、泰山、黄山全部都是自己走上去走下来，没有坐缆车，完全没有把自己当病人看。

不急不躁等时机，坦然接受有转机

到了2017年，我的身体出现了明显的变化。脖子、腋下、腹部、大腿，全身都是肉眼可见的淋巴结凸起，腋下淋巴结长到6-8cm，脖子的淋巴结有鸭蛋那么大。牙龈总是发炎疼痛，胃肠功能也差，感觉腹腔的淋巴结都挤压到胃肠了，每天半夜就开始呕吐，胆汁都吐出来。我以为需要马上开始治疗了，到医院找杨大夫，她给我安排了胃肠镜和血常规检查，结果胃肠并没有癌细胞转移，白细胞和淋巴细胞也只是缓慢升高，血小板和红细胞都比较正常，杨大夫安慰我说还没有到治疗时机，治疗早了反而得不偿失。那时候虽然很担心，但杨大夫细致的分析还是给了我莫大的信心，我继续按时随访检查。

直到2018年，我的白细胞和淋巴细胞翻倍地涨，血小板和血红蛋白开始下降，杨大夫说可以开始治疗了。做基因检查时发现我有两个突变，不适合化疗，吃靶向药是最佳的治疗方案，可是伊布替尼那时候还不能医保报销，我负担不起长期用药的费用，杨大夫让我先吃瘤可然，把白细胞降下来，后面再想办法。为了不拖累家庭，我当时已经做好放弃治疗的最坏打算，并走进医院的办公室要求办理遗体捐赠，为自己的身后事做好安排。

没想到三个月后到医院复查时，杨大夫告诉我新开一个BTK抑制剂的临床试验，我毫不犹豫就申请了，就吃上了奥布替尼。服药一个月后，我惊喜的发现脖子、腋下鸭蛋大的淋巴结开始慢慢变小，三个月后，不仅体表可见的淋巴结都消失了，胸腔、腹腔的淋巴结也在慢慢消失。到现在，我已经吃奥布替尼5年多了，各项指标都很好，体重也从刚开始治疗时的90多斤长到现在的140斤，谁看我都不像个病人。

活在当下，乐享晚年

从2014年到现在，我已经走过10年的慢淋路，这期间除了确诊前，老伴陪着我到处奔波不同的医院，正式入组治疗后，都是我自己一个人背上双肩包带上水壶到医院抽血、照B超、拍ct、做骨穿。这10年，家里的家务活我也是从没落下，即使是治疗前每晚吐得厉害那段时间，也是吃了胃药休息半天，恢复体力后就正常洗衣做饭。

不是我有多厉害，只是我从没有把自己当作病人看待，乐观的心态也是我觉得自己一路以来能“淋”危不惧的真正原因。生活中，我很注意锻炼和睡觉这两件事，每天走1万步左右，利用小区里的健身器械活动身体，晚上按时作息保证充足的睡眠。饮食上，我会注意每餐的营养均衡搭配，保证蛋白质和维生素的摄入。

在病友群里常会看到很多病友讨论，如果吃这个药耐药了怎么办？如果以后转化了怎么办？我从来不去想这些事，我觉得这是医生和科学家要想的事情，我们病人要做的就是配合治疗，活好当下。慢淋是一个相对温和的恶性肿瘤，新药也在不断研发，我们不需要过于恐惧和忧虑，像普通人一样做我们想做的事情，快乐享受我们的幸福晚年。