大家可以帮忙看看我的pet和核磁吗

小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-8 13:37:50

去年四月份起病，第一次核磁影像非常符合中枢淋巴瘤变化
病理证据一个都没找到，送到高子芬教授那里看了，做了雨丝推荐的检查白介素6和10，还做了基因检测，两次，最后全款退费了
穿刺之后病灶就开始小，九个月了一直在小，现在核磁几乎看不见，都不怎么变化了
生病至今，手术前后，明明一次激素都没用过，更别说放化疗，反而查出来柯萨奇病毒感染，做过抗感染治疗。
手术医生的话像噩梦一样缠绕着我，他说淋巴瘤是鬼瘤，会出现又消失，还说我肯定会复发的。
而更多的是家人和医生劝我，目前应首选治疗癫痫，我目前癫痫比较严重，很可能属于药物难治型，医生说可以做个微创，seeg，而我总是不太相信…因为家里钱只有这么多，微创也要十几万，如果钱都用完了，后面就真的等死了。
我自己这九个月以来看了太多的中枢淋巴瘤病例，国内的国外的，觉得这个病太难查出，现在自己又多了个飞蚊症，更加担心…
前几天应癫痫科医生要求，第一次照pet，又复查了核磁，大家可以帮我看看吗，这是不是中枢淋巴瘤的隐匿期？

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茶香一叶 · 发表于 2024-1-19 05:02:07

小小佳子最最棒发表于 2024-01-08 19:06
谢谢您，我这周就要手术了，真的希望一切顺利，也祝您身体健康

小友手术顺利吧？

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Jkdxjyc · 发表于 2024-1-12 19:46:37

无良医生，真的是

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小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-8 15:12:24

@橙色雨丝雨丝大神可以帮我看一下我的pet ct吗

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橙色雨丝 · 发表于 2024-1-8 16:37:14

不要听手术医生的鬼话，理由都不值得解释，纯属浪费时间。

小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-8 17:03:53

橙色雨丝发表于 2024-01-08 16:37
不要听手术医生的鬼话，理由都不值得解释，纯属浪费时间。

谢谢雨丝，我专心去治癫痫了

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茶香一叶 · 发表于 2024-1-8 18:56:46

小妹子加油！不要疑神疑鬼的了，专心治病。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-8 19:06:04

茶香一叶发表于 2024-01-08 18:56
小妹子加油！不要疑神疑鬼的了，专心治病。

谢谢您，我这周就要手术了，真的希望一切顺利，也祝您身体健康

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Jkdxjyc · 发表于 2024-1-9 23:57:21

我觉得你没事就是重度焦虑…… 其实恐淋巴瘤和恐渐冻症差不多…真的是无孔不入草木皆兵祝你早日走出来

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Jkdxjyc · 发表于 2024-1-9 23:59:42

你和我情况有点像我前几天恐淋巴瘤就是因为B超实习生的一句话…让我整整陷入漩涡一年。我真的太恨她了明明自己一知半解却夸大其词吓患者导致这一整年我生活和工作都发生翻天覆地的变化，回头想想真的不值。你是因为手术医生的一句话就一直焦虑…… 所以我觉得雨丝说得对甭理他忘记那句话放过自己…

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小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-10 10:24:42

Jkdxjyc 发表于 2024-01-09 23:59
你和我情况有点像我前几天恐淋巴瘤就是因为B超实习生的一句话…让我整整陷入漩涡一年。我真的太恨她了明明自己一知半解却夸大其词吓患者导致这一整年我生活和工作都发生翻天覆地的变化，回头想想真的不值。你是因为手术医生的一句话就一直焦虑…… 所以我觉得雨丝说得对甭理他忘记那句话放过自己…

我觉得你情况都比我好多了…首先我的病变在脑子里很吓人，且一开始的核磁报告上都直接写的淋巴瘤问号，再者那个手术医生还是疑难病例的影像会诊专家，之家上还有人推荐他说水平高。他最后一次看我的情况是八月底，那时候会诊的意见是：肉芽肿性病变可能，肿瘤性病变待排。他就在会上说：以我的经验我觉得是淋巴瘤。我后来还去了北京，天坛宣武，但不管后来有多少医生说我没事，我都会自我怀疑…

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小小佳子最最棒 · 发表于 2024-1-10 10:42:48

Jkdxjyc 发表于 2024-01-09 23:57
我觉得你没事就是重度焦虑…… 其实恐淋巴瘤和恐渐冻症差不多…真的是无孔不入草木皆兵祝你早日走出来

我知道我可能是有焦虑，现在的主治医生说我有疑病症，但是我这种情况换谁不怕呢…

唉，你知道最开始那个手术医生怎么跟我说的吗，刚进手术室，他就说我是不幸中的万幸，不是胶质瘤。我就很纳闷…我都没开始穿刺怎么就定性了，后来病理结果不是肿瘤，他听说我术后自己喝了中药，居然说是我喝的中药导致他的病理看不出来？可我穿刺前又没喝！穿刺前除了癫痫药我是一点药物都没用。他看了我喝的中药方子，里面有3g甘草调和，他就说：你这甘草是激素啦！后来我求证了很多中西医医生都说甘草不是激素，更何况3g。他还说是他们医院的病理科太保守了，有一个病理科的老医生，报病理报告很激进，只要有点怀疑都会报淋巴瘤的病理，已经退休了，但他手上有联系方式，你说他这什么意思？我当时就觉得听着不靠谱，所以后来也没去找他了。只是后来停了抗癫痫药又发作了一次癫痫，才又去找他了一次，他就说我是淋巴瘤消失的鬼瘤时期。（但其实我除了那老方子中药什么药也没用）

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