《2023年全球白血病经历调查》是由急性白血病倡导者网络(Acute Leukemia Advocates Network, ALAN)、慢性淋巴细胞白血病者倡导网络 (CLL Advocates Network, CLLAN) 和慢性粒细胞白血病倡导者网络(CML Advocates Network,CMLAN)共同发起的第三次全球范围的患者经历调查,本次调查纳入了中文简体问卷,也是中国慢性淋巴细胞白血病(简称慢淋)患者数据向世界发声,让世界倾听中国慢淋患者声音的机会!
该调查侧重于慢性淋巴细胞白血病诊断、护理和治疗的各个方面,主要目的是了解慢淋患者的关键问题、经历和未满足的需求,并了解情况如何随着时间的推移而变化。
收集这些信息的目的是提供关于患者的诊断、护理和治疗的汇总数据集,调研方会将您与其他受访者的回答进行归类,以求发现和了解一些关键的数据及问题。 (注:ALAN、CLLAN 和 CMLAN 只可以访问汇总调查数据及匿名评论,所发布的任何报告均不会暴露您的身份。)
目前,我国慢淋发病率约为0.18/10万,随着人口老龄化进程加速,以及国民健康体检意识的提高,慢淋发病率呈逐年上升趋势。中国是世界人口大国,有中国患者和家属参与的这次全球调查,将会更加完整全面地反映全球慢淋患者/家属的诊疗经历,有助于研究人员和临床工作者更好地了解CLL患者的病情特点和治疗、康复需求,更可以让每一位慢淋患者了解自身所处的群体现状,向外界传递未被满足的需求,提升中国慢淋患者在全球慢性淋巴细胞白血病者倡导网络影响力。
无论是确诊为慢淋的患者本人,还是现在或曾经是确诊者的家属,只要年满 18 周岁都可以回答本问卷,完成每套问卷调查大约需要20-30分钟,耗时有些长,辛苦大家耐心填写。
诚邀关注、加入了淋巴瘤之家以及通过其他方式看到这则消息的CLL患者参与此次调查,共同发出中国的声音,让本次的全球调查地理多样性更广,数据更丰富!
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-温情小贴士 - 问卷调查截止日期:2023年11月31日,请慢淋病友们抓紧时间填写,让我们的声音被全世界听到! |